Juliana, quien mantiene buenas notas, fue la protagonista del trabajo ganador de Belleza con Propósito para Miss Mundo de Puerto Rico 2008. (Primera Hora / David Villafañe)

Lucha con valentía por su igualdad

viernes, 16 de octubre de 2009

Libni Sanjurjo Meléndez / Primera Hora

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Naranjito. Juliana está cerca de llegar a la adolescencia.   Ya han pasado 10 años desde su nacimiento. 
Es  una niña alegre, enérgica, valiente  y amigable, semejante a las  de su edad, a pesar  de las dificultades que ha tenido que enfrentar  por su salud.

“(Soy) igual (a los demás)”, asegura a Primera Hora luego de su clase de matemáticas en la escuela elemental Francisco Roque Muñoz,  donde resolvió en menos de un minuto dos divisiones y una multiplicación.
Ha llegado hasta allí aun cuando  los pronósticos médicos le daban  48 horas de vida.

Te dieron horas de vida, pero ya tienes 10 años, ¿qué significa eso?

Que me superé.

¿Con la ayuda de quién?

Del médico (piensa). De mi papá (piensa). De mis amigas.

 ¿Se equivocaron los médicos?

Puede ser, puede ser (sonríe).

Juliana M. Cintrón Rodríguez  nació el verano del último año del siglo pasado con la condición de complejo de Adam y el síndrome de Poland: le faltaba el ojo derecho y el paladar, pues  se detuvo el crecimiento desde el ojo hasta el labio.

Esta realidad inesperada fue enfrentada por la  madre de la niña,  Carmen M. Rodríguez, junto a su esposo, Julio Cintrón Espinell, como una batalla por la vida de su primogénita. 

“Al principio  sentí un poquito de temor con lo que podía enfrentar [...] Después de las 48 horas, me di cuenta de que me esperaba una batalla, una batalla larga. Y han sido muchas [...]  (Pero) cuando me di cuenta de que ella había podido superar muchas etapas,  pues (dije que) es más fácil de lo que pensé, en el sentido de que hemos encontrado las herramientas físicas y humanas”, explica la progenitora.      

Juliana se ha sometido a 13 cirugías en Puerto Rico, la primera a los  cinco meses de nacida.

Son muchas cirugías, Juliana.

(Ríe).

¿Ha sido fácil, difícil... ?

Más o menos (se da toques los brazos con las manos). ¡El suero! (es lo que no le gusta), dice mientras su  rostro muestra desagrado.

Has logrado cambios importantes, ¿cómo te sientes?

Mejor.

Tantas visitas al hospital le hacen afirmar que esas instituciones de salud “son importantes en la vida”.

Quería ser doctora, pero ya no. “Cuando chiquita, cuando chiquita”, confiesa la vivaracha niña de hermoso cabello negro y largo,   que sueña con ser voleibolista  profesional  y viajar a Disney.
su autoestima

Además de las intervenciones quirúrgicas, Juliana ha crecido, desde los dos años de edad,  de la mano de profesionales de la psicología. Fue entonces cuando empezaron las preguntas sobre  su rostro, dice Carmen.

Para ti como madre, ¿qué ha sido lo más difícil de estos 10 años?

Lograr la  aceptación de mucha gente. El que no la tengan que señalar ni mirar, ni que digan “mira aquella”, porque ella se siente incómoda [...]  y luchar para que su autoestima siempre esté alta y nada en su entorno le pueda afectar. (Y es que la sociedad )a veces es cruel...

El modelaje, por ejemplo, ha sido una de las formas de trabajar con su autoestima.

A ella  le gusta pintarse el rostro: “Le cojo (a mamá) la sombra, me maquillo, el lipsti, el polvito...”, dice con coquetería mientras su mejor amiga, Alondra,  la observa al hablar.

¿Qué piensas de la belleza?

(Piensa) Que uno la tiene por dentro.

Al llegar a la escuela, enclavada en lo alto de una de las  montañas de Naranjito, donde estudia desde kindergarten, Juliana jugaba un dos tres pescao, junto al resto de los alumnos de quinto grado.  Se confundía entre ellos. Era  igual a ellos.

 

¿Qué es el complejo de Adam o síndrome de bridas amnióticas?

Las bridas amnióticas (cordones de sacos que rodean a un bebé en el útero)  son causadas por un tipo de daño a una parte de la placenta. La placenta transporta la sangre hasta el bebé que aún está creciendo en el útero y el daño a éste puede impedir su crecimiento y desarrollo normal. El riesgo de recurrencia es bajo.
 
¿Qué es el síndrome de Poland?

 Es  una enfermedad del desarrollo muscular extremadamente rara, congénita, que también está presente en el nacimiento.

Juliana ha tenido 13 intervenciones quirúrgicas, pero aún le restan varias, como injerto de hueso, la reconstrucción del párpado y labio, además de enderezar la nariz. Todos los meses la niña recibe tratamiento de ortodoncia.

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Comentarios

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  • Miriam Rodriguez Fui la terapista de habla y lenguaje de Julianita por un tiempo aproximado de 3 años. Me mudé de pueblo y dejé de verla. No saben la alegría enorme que fue para mi volver a saber de Julianita y verla aunque fuera en este reportaje. Siempre a sido una niña muy luchadora, alegre,muy amistosa, conversadora, estudiosa y con unos deseos de vivir y superarse increíbles. Sigue siendo la niña dulce que siempre haz sido, te quiero mucho y espero verte en una cancha pronto jugando volleyball. Un besote y un abrazote bien grande!!!

    Miriam Rodriguez
    20 Octubre 2009

  • Siempre que hablo con un ser humano miro su interior, sus actitudes y aptitudes... Nunca lo juzgo para nada, sino que trato de ver cómo encaja en el mejoramiento de nuestra sociedad... Las deficiencias en el desarrollo y los impedimentos de todo tipo son retos, para los individuos que los presentan y para su entorno... Vemos personas con retos menores que nunca sobresalen, y de la misma forma tenemos otros que, aún con retos mayores logran ocupar su posición en esta madeja diaria tan compleja, y otros que con retos menores o mayores sobresalen... Estos últimos merecen nuestra admiración y nuestra aceptación de ellos como símbolos a seguir: Juliana, Curlson,Eddie Stiehl, Barea, David Cruz, la chica Santiago que ganó Plata, el Lic. Pedro Ramos... Todos sun ejemplos de la calidad que apreciamos en los seres humanos superiores...

    Jacinto1946
    20 Octubre 2009

  • Ahhh..y las nenas llevaron la noticia al la Biblioteca del Colegio...muy orgullosas de que esa es su prima...!!

    Changa
    19 Octubre 2009

  • Pues Juliana, nuestra familia quiere dejarte saber que te queremos mucho, que sabemos de sobra que eres una campeona y que toooooda tu familia, te apoya y quiere sin límites...así que a jugar volibol se ha dicho!! Que Dios sea siempre lámpara a tus pies, lumbrera a tu camino... Con amor, Luis, Alicia y los nenes

    Changa
    19 Octubre 2009

  • Ah,y a las demás personas leanle a sus niños el siguiente cuento que tiene una enseñanza muy buena.Lo pueden buscar en internet y se llama:EL GUSANO Y EL ESCARABAJO. Se lo recomiendo.

    de aquí como el coquí!
    19 Octubre 2009

  • Juliana eres un hermoso angel que Dios envió a la tierra para darle un mensaje tanto a niños como adultos de que ante los ojos de ÉL todos somos iguales.En tu rostro se refleja bondad y paz.Eso muchas personas no lo tienen y tú sí.Así que hasta escogida has sido para eso!Espero que la vida te depare un futuro maravilloso lleno de mucha salud y me alegra haber leído tu reportaje pues hoy en la tarde me dieron una mala noticia en el trabajo y ya me siento mejor gracias a tí,mi Reina!Dios Te Bendice.

    de aquí como el coquí!
    19 Octubre 2009

  • juliana tu me inspiras a ser mejor persona y a seguir luchando como tu lo haces. Se que Dios te tiene una mision muy hermosa en el mundo y se que Dios te va a utilizar para ser un gran instrumento

    Tenesperanza
    19 Octubre 2009

  • quiero felicitar a esta hermosa angelita, por su ejemplo de lucha. Dios te bendiga Juliana y ten esperanzas que todas las operaciones que te faltan van a salir muy bien, cada vez mejor. Eres preciosa. Que seas muy feliz, como mereces

    Tenesperanza
    19 Octubre 2009

  • Juliana, Dios te bendiga. Tienes unos ojos muy bellos. Palante. Bendiciones y se valiente que Dios está contigo.

    Candela
    19 Octubre 2009

  • Juliana que Dios te bendiga y te llene de sabiduria, debes tener un don muy especial y espero que lo encuentres. Si yo fuera gobernador de PR haria una ley que todas las personas en la sociedad que sufran este tipo de enfermedades puedan disfrutar de beneficiones extraordinarios ya que por causas ajenas no les hara facil la vida. Por ejemplo, mi ley estableceria que personas identificadas con este tipo de enfermedad no paguen NADA en los cines ni en los hospitales, que su salud sea gratuita, que en las tienda tengan descuentos, que los servicios de gobierno, los que apliquen sean gratis, cosas asi. Dios te bendiga y te llene de mucha salud y ponga gente buena a tu alrededor Juliana.

    ZionEchoes
    19 Octubre 2009

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