Aumenta la incidencia del mal de Lou Gehrig - Ve el vídeo

11/19/2012 |
Cada vez son más los diagnosticados en la Isla y más jóvenes, pero no parece una prioridad para el Gobierno.

Es un mal terrible. Aumenta su intensidad poco a poco, sin parar. Y no tiene cura.

No todos los médicos primarios saben diagnosticarlo, mientras que cada vez los pacientes que lo adquieren son más jóvenes. Y si los doctores saben poco, el público, menos.

Ese es el cuadro general que se vive en Puerto Rico con la enfermedad esclerosis lateral amiotrófica (ALS, por sus siglas en inglés), mejor conocida como el mal de Lou Gehrig.

Actualmente hay alrededor de 100 pacientes identificados en toda la Isla, según datos recopilados por la Fundación ALS de Puerto Rico.

En lo que va de año, unas 15 personas diagnosticadas han fallecido a causa del mal.

Pero no hay un registro oficial del Departamento de Salud ni de ninguna otra agencia gubernamental.


El neurólogo José Carlo, director de la Clínica de Distrofia Muscular del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, confirmó que hay muy pocos datos oficiales, y eso podría contribuir a la falta de educación entre personas que no acuden a buscar tratamiento tan pronto empiezan a mostrar síntomas raros, como debilidad en un brazo o una pierna.

“Anecdóticamente, sí te puedo decir que la impresión subjetiva de los que manejamos esto es que estamos viendo casos de pacientes mas jóvenes que lo usual. Lo normal es que la enfermedad se desarrolle entre los 50 y los 60 años, es donde más casos hay, pero también hemos visto casos de personas mucho más jóvenes”, declaró al tiempo en que hizo la salvedad de que se debe corroborar científicamente.

Pero falta el dinero.

Según Margarita Marrero, quien creó la Fundación ALS de Puerto Rico, habría que solicitar un proyecto de ley que le ordene al Departamento de Salud levantar los datos, junto con una asignación de fondos adecuada. Ahí es precisamente donde se tranca el bolo.

“Es bien cuesta arriba”, dijo tras enumerar el montón de gestiones que ha realizado para lograr recaudar el dinero de otras fuentes.

Tampoco hay las herramientas para orientar a los doctores en la primera línea de atención, de manera que puedan discernir correctamente y descartar otros males cuyos síntomas se pueden parecer.

Testimonio estremecedor

Ese fue el caso de Carmen Cruz, de 38 años, quien contó a Primera Hora la agonía de ver cómo pasó por muchos síntomas que para ella no eran indicativos de que tuviese una enfermedad sin cura.

Hasta que la intensidad de todo aquello aumentó y empezó a afectar su vida diaria.

Carmen, residente de Las Piedras, pasó ocho meses sin que nadie le pudiera establecer con certeza qué tenía. Ahora está en una silla de ruedas, casi sin poder mover las manos ni las piernas. Su esposo y sus tres hijos le ayudan hasta para comer.

Todo comenzó con un mareo.

“Un día te caes porque las rodillas te empiezan a fallar, te tiemblan. Pero, se te va. Puede pasar hasta una semana. Yo era bien activa y pensaba: ‘Pero qué raro que me están dando (mareos)’. A veces se me nublaba la vista... pero nunca pensé que tuviera esto”, señaló. Además, le daban calambres esporádicos en las piernas. Después empezó a perder fuerza en las manos.

“Simplemente, un día vas a coger algo y no puedes, y no entiendes por qué”, agregó sin poder evitar el llanto.

Cuando finalmente te dijeron lo que era, ¿sabías de lo que trataba la enfermedad?

No, nunca en mi vida había escuchado de esto.

¿Cómo averiguaste?

Yo le dije los síntomas a mi hermana y ella buscó por Internet. Pensamos que no podía tener eso, por mi edad... Yo dije: “A lo mejor lo que tengo es artritis o diabetes”.

Carmen tuvo que ser muy persistente hasta que, en el Centro Médico de Río Piedras, finalmente dieron con el diagnóstico.

¿Hace falta más orientación?

Claro que sí. Si yo hubiese sabido que tenía una condición tan difícil, hubiese buscado ayuda mucho antes.

El doctor Carlo y la artífice de la fundación coinciden con Carmen en que urge la educación y más ayuda a los pacientes.

“El problema es que la condición va afectando todos los sistemas: el respiratorio, el digestivo, el sistema endocrino, para ir al baño se les hace bien difícil, también deja de funcionar adecuadamente el corazón”, indicó el médico.

El neurólogo de Carmen, el doctor Gian Gierbolini, destacó la importancia de un tratamiento integral.

“No es un diagnóstico fácil de comunicar. Las personas o no entienden o piensan que van a morir bien pronto, y no necesariamente es así. Con el debido cuidado, algunos pacientes viven más. Hay formas de mantenerse unos buenos años, pero se requiere de diversos especialistas que deben trabajar en conjunto”, explicó.

El consejo de Carmen a los nuevos diagnosticados es el siguiente: “Que primero piense en Dios y que busque ayuda espiritual y que después se siente y hable con su familia. Hay que aceptarlo y hay que seguir… porque por eso estoy yo aquí, luchando por mi familia”.

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