Con cuatro mil casos reportados, Puerto Rico se proyecta como uno de los países con mayor diagnóstico de esta enfermedad en el mundo.

lunes, 25 de mayo de 2009
00:00 a.m.
Rosa Escribano / Primera Hora

Imagina un día recibir la noticia de que ya no cuentas con la misma fuerza física que antes. Experimentar cómo se te dificulta caminar, que tus facultades de razonamiento se comienzan a afectar, y tu visibilidad se torne borrosa. Devastador, ¿verdad? Este panorama es sólo una parte de la realidad que día a día enfrentan muchos pacientes de esclerosis múltiple, quienes buscan en las alternativas de tratamiento una esperanza para contar con mejor calidad de vida ante el cuadro de esta enfermedad progresiva.

A continuación, el neurólogo Ángel R. Chinea Martínez habla sobre la enfermedad.

Qué es

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica degenerativa que ataca al sistema nervioso central. Provoca daños a la mielina (tejido graso que rodea y protege las fibras nerviosas).

Quiénes la padecen

Por lo general, se diagnostica en pacientes entre 20 y 45 años. Sin embargo, aunque con menor frecuencia, también afecta a niños. Se observa una prevalencia mayor en las mujeres. Aunque está bajo investigación, se cree que el factor de las hormonas femeninas influye en ello.

Posibles causas

A nivel genético, se sospecha de la predisposición a padecer la enfermedad, pero no es un factor determinante. También, se le adjudica cierta relación ambiental por una mayor prevalencia en zonas templadas y de mayor industrialización. Además, se le ha relacionado con posibles infecciones virales o bacterianas que temprano en la edad pueden haber afectado el sistema inmunológico, manifestándose en la segunda década de vida. Incluso, se sospecha de las vacunas.

Cómo afecta

A nivel físico, el paciente se afecta con síntomas como intolerancia al calor (lo que aumenta la fatiga o el cansancio), falta de concentración, cansancio crónico y parálisis en extremidades que pueden afectar la ambulación (caminar), entre otros.

¿Se puede prevenir?

Al día de hoy, no hay estudios que hablen sobre esa posibilidad. Sin embargo, el progreso de la enfermedad se puede controlar con las nuevas terapias. De no tratarse adecuadamente, la EM puede llevar a una incapacidad. En ello estriba la importancia de acudir a un neurólogo lo antes posible.

Tratamientos

Para sobrellevar la enfermedad, tanto a nivel farmacológico como terapéutico, el tratamiento de estos pacientes requiere de la integración de varios expertos de la salud. Entre los profesionales se incluyen neurólogo, fisiatra, urólogo, oftalmólogo y psiquiatra. La finalidad es ayudar al paciente a llevar una vida normal en la medida posible.

Para sobrellevarla

Además de seguir las indicaciones médicas sugeridas -que incluyen visitas médicas de seguimiento y estudios de resonancia magnética-, conviene orientarse en mayor medida sobre los efectos de la enfermedad y cómo limitar el progreso de la misma. También, preguntar a su doctor sobre las diversas alternativas

Un mal que desanima

El estado de ánimo es una de las áreas más afectadas tras el diagnóstico de la EM. Incluso, muchos de estos pacientes muestran síntomas de ansiedad. "Los estudios reportan que aproximadamente un 60 % de los pacientes de esclerosis múltiple padecen de depresión", acota la neuropsicóloga Liza San Miguel Montes.

Por otro lado, "los síntomas cognoscitivos y emocionales en la EM pueden influir más que los síntomas físicos en la calidad de la vida del paciente", señala. Esto es así ya que "impactan al paciente a nivel familiar y ocupacional". Como ejemplo, indica que los síntomas emocionales trastocan la vida de pareja y la interacción familiar y social. Los cognoscitivos afectan en el "desempeño en el trabajo y en las responsabilidades del día a día".

Para manejar el estado anímico "la literatura ha identificado que el yoga y la psicoterapia (a veces en combinación con farmacoterapia) tienden a ayudar a los pacientes", explica la doctora.

Comparte su historia

Hoy día manifiesta una actitud positiva que no tenía hace cuatro años, cuando fue diagnosticada de esclerosis múltiple. En ese entonces, tras escuchar la noticia, Agnes Estes sólo optó por llorar. "Lo que pensaba era que iba a terminar en una silla de ruedas", recuerda. Casi un año previo al diagnóstico, "comencé a sentir los síntomas", incluyendo el agotamiento constante a pesar de ser alguien con una personalidad dinámica, y el adormecimiento de su pierna derecha, la que comenzó a arrastrar por varios meses. "Pero como era una molestia que iba y venía, pensaba que en algún momento se iba a quitar". De ahí que tardara en ir a un doctor para conocer el origen de su mal.

Si bien inició el tratamiento sugerido tras conocer su enfermedad, al ver que la mejoría física no era como esperaba, "caí en depresión", confiesa la madre de tres hijos. A esto se añade que comenzara a experimentar problemas en su balance, visión borrosa de su ojo izquierdo y, en ocasiones, la dificultad para mantener la concentración. También fue dura la realidad de "pasar de ser una persona que se encargaba de muchas gestiones en la casa, a delegar en mi esposo casi todo", comenta, además de exaltar el apoyo que su esposo le ha brindado desde entonces.

En la actualidad, manifiesta su contentura de contar con una mejoría notable. Aunque parte del logro lo debe al medicamento natalizumab, destaca que "la actitud es bien importante". La también maestra de escuela elemental advierte que "van a haber momentos difíciles en los que te vas a desanimar, pero igual tienes que buscar el modo de pensar que todo va a estar bien". Hoy día, "cada día que pasa miro para atrás y veo que hay algo nuevo que puedo hacer aún". De ahí su meta por intentar seguir llevando una vida normal.

Simposio sobre la enfermedad

El próximo sábado 30 de mayo se realizará el Segundo Simposio educativo para pacientes con esclerosis múltiple. El mismo será libre de costo y se llevará a cabo de 7:00 a.m. a 12:00 m. en el Expo Center del Caribe Hilton, en San Juan.

La actividad tiene como propósito educar y orientar sobre la enfermedad, tratamientos y alternativas para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Los participantes disfrutarán de desayuno y de un sorteo de una silla de ruedas motorizada.

El evento ha sido realizado por Biogenidec en alianza con la Fundación de Esclerosis Múltiple, la Sociedad de Esclerosis Múltiple, Special Care Services, San Juan MS Center y la Clínical Neurology Services.

Para detalles, llama al 787-793-1600.