Luisito, de seis años, y Bryan, de tres, padecen autismo, pero la incertidumbre que rodea este desorden neurobiológico no mina la fortaleza de su madre, Surjeily Lebrón. (Primera Hora / David Villafañe)
viernes, 8 de mayo de 2009
Libni Sanjurjo Meléndez / Primera Hora
La relación entre Surjeily Lebrón y su hijo Luisito es tan enigmática como la que aún tiene la ciencia con el autismo.
Al igual que el desorden neurobiológico, Surjeily desconoce la causa de los berrinches de su primogénito y la cura que la lleve a entenderlo.
Con el tiempo, sin embargo, ha logrado descifrar varias de sus necesidades sin que pronuncie palabras.
Por las mañanas, el pequeño de seis años le abre la mano a la madre rendida por el cansancio de la víspera para colocarle entre sus dedos el vaso que la noche antes se dejó sobre la mesa. “Eso es: ‘Mamá, dame jugo’”, explica la mujer de 29 años de edad.
Pero hay ocasiones en que la impotencia se ha apoderado de ella. Como cuando Luisito le agarró la mano para llevarla a la cocina. Sabía que quería algo de allí, ¿pero qué? Le ofreció de todo.
“¡Luis, no te entiendo!”, le manifestó con desesperación. Su respuesta: gritos y golpes autoinfligidos en la rodilla. El niño quería agua.
“Se tomó esa agua y a mí me partió el alma, porque él no me pudo decir: ‘Mamá, quiero agua’ (llora)... No es fácil”, recordó.
Los especialistas le dicen que él puede hablar, que incluso escucha cinco veces más alto que nosotros, pero “hay algo en el cerebro... que es cuando él quiera”.
Ese hijo era el “más deseado del mundo”. Nació luego que Surjeily perdió un embarazo de gemelas. Luego llegaron Luis y Bryan, con autismo severo y leve, respectivamente.
Luis fue diagnosticado al año y siete meses de edad. Para ella su nene era perfecto; sin embargo, varias señales comenzaron a revelar que algo era diferente: se tapaba los oídos, caminaba en punta, aleteaba, no jugaba con otros nenes.
Desde entonces, comenzó una intensa carrera de resistencia y, a la misma vez, de rapidez, en la que la meta era lograr que mejorara antes de los cinco años.
“Ya después de los cinco no había mucho que hacer”, le indicaban las múltiples fuentes de información que devoró para entender lo hasta entonces desconocido.
El niño tenía tres años cuando intentó uno de los tratamientos prometedores. Pagaron unos $40,000.
Luis aprendió a seguir instrucciones cortas, como “dame el vaso”, a correr bicicleta e ir al baño solo. Pero no hablaba. Así que intentaron otro sistema que lo ayudaría a hablar.
Por varios meses pagaron $5,000, pero sucedió lo inimaginable.
“Poco a poco fue perdiendo destrezas: ‘Luis, dame los zapatos’, y él no sabía qué eran los zapatos... Ya no guardaba la ropa en la gaveta... Comenzó a taparse los oídos otra vez y al ruido: ‘¡Aaah!’ Yo estaba deprimida porque estaba llegando a los cinco años”, precisó.
Desde hace un año, Luis está sin terapias del habla porque el Departamento de Educación no le ha pasado su récord a otra compañía terapéutica, alegó.
¿Colgaste los guantes?
“No, no, bueno, es que uno no siempre está con la mente así (de positiva)... Hay momentos que uno cae, que uno dice: ‘Ya no puedo más’. Que uno ve que el nene, por más que uno hace, no echa pa’ alante” (llora).
¿Qué te da fortaleza?
“Ellos mismos, ellos mismos, porque yo sé que me necesitan”.
Surjeily Lebrón cuenta con el apoyo de su esposo, Luis J. Rivera, quien es policía municipal y estudia justicia criminal.
Su primogénito, confesó el padre, le ha enseñado a tener paciencia y a aplaudir los pequeños logros. “Cuando Luis empezó a abrazar -recordó- fue un logro brutal. Luis no abrazaba, Luis no te miraba. Ahora Luis mira a uno... Si no le doy el beso, le da el ataque”, destacó.
Ahora Surjeily se dedica las 24 horas del día a velar por el bienestar de sus dos pequeños.
Su día
5:00 a.m.: Luis me levanta con el vaso en la mano. Cuando voy a hacerle algo para desayunar, empieza lo fuerte porque le hago una cremita, no quiere; le hago un sándwich, no quiere; buscando a ver qué quiere le hago 20 cosas hasta que encuentro qué quiere. Todavía hay que vestirlo. Dejo a Bryan durmiendo con el papá.
6:00 a.m.: Le doy la pastilla para evitar la agresividad.
8:00 a.m.: Llego a la escuela, pero no lo dejo hasta que llegue la maestra. Los jueves lo busco a las 9:00 a.m. porque tiene terapia física a las 10:00 a.m.
12:30 p.m.: Fui a recogerlo antes de la hora de salida para llevarlo a terapia. Cuando llego al salón se emociona y empieza a brincar y a gritar.
1:00 p.m.: Luisito entra feliz a la terapia porque es como un juego, le encanta; pero Bryan entra peleando.
2:00 p.m.: Hago las asignaciones con Luisito, aunque casi nunca quiere.
8:00 p.m.: Le pongo una película para que se vaya a dormir; pero, si no es la que quiere, empieza a gritar. Lo arropo, me tiro en la cama, le doy un besito y entonces se echa pa' atrás y se duerme.
“No es fácil, pero una mamá siempre está ahí, nunca se rinde, (aunque) tenemos que caernos en algún momento y llorar cuando uno no ve lo que uno quiere, cuando uno ve que echó pa' alante tres pasitos, pero echó pa' atrás siete”, confesó.
