Una madre y su hijo frente al autismo

“¡Es un sueño hecho realidad! Hoy va a ser el primer día que salgo en el periódico”.

Con estas palabras el pequeño Jesús Gabriel Arroyo Mercado muestra cuán significativo es para él la oportunidad de ser entrevistado por Primera Hora para hablarnos de sus aspiraciones.

Con su acento particular al hablar, y entrecortando algunas palabras, nos dice que le gusta leer. Quiere ser bombero.

Tiene buenas notas. Es fanático de Star Wars y le fascina jugar en el trampolín con sus hermanos gemelos Diego Armando y Sebastián Andrés, menores que él.  Sin darse cuenta, el niño de nueve años cada día se las ingenia para demostrar que el autismo no es un impedimento para disfrutar de su infancia.

Fue diagnosticado con Síndrome de Asperger -un trastorno mental y del comportamiento que forma parte del espectro de trastornos autísticos-  a sus seis años. Y si para un adulto puede resultar complejo comprender esta condición, el entendimiento de Jesús Gabriel lo asimila de una manera diferente. “Mamá, ¿yo soy autista?”, indagó en días recientes, al asistir a un congreso sobre este tema.

Claro, para el pequeño  la extensa explicación enunciada por su madre sobre la condición la resume con la siguiente respuesta: “Ah... Mamá, eso quiere decir que yo soy una persona brillante... ¿verdad?”.

Mientras,  Jesús Gabriel sigue encaminándose a disfrutar de la ciencia, de coleccionar hojas que pega con cinta adhesiva sobre  papel, y de crear pinturas. “Papá pinta canvas como yo”, revela sobre el progenitor, quien se ha dado a la tarea de comprar la tela para creárselos, y de quien deriva su primer nombre.

Sobre su mamá, Sandra Mercado, opta por decir que “lo que más me gusta es que lava mi ropa, me sirve comida y siempre me levanta en las mañanas. Yo siempre hago lo que ella me dice”.

Despertar a la realidad

A diferencia de otros trastornos dentro del espectro del autismo, el Síndrome de Asperger se caracteriza porque quien lo padece no necesariamente muestra unas dificultades tan marcadas en torno al desarrollo del lenguaje y/o de interacción social, entre otras características.

“Yo nunca noté nada”, menciona la madre del pequeño al rememorar los primeros días en que comenzó a lidiar con la recomendación de quien fuera la maestra de primer grado, de llevarlo a una evaluación a raíz de ciertas observaciones en su comportamiento. “Yo hasta llegué a sentirme un poco incómoda con eso porque a nadie le gusta que le digan que su hijo tiene algo, porque uno piensa que sus hijos vienen perfectos”. En cambio, hoy día no deja de señalar cuán agradecida se siente de las sugerencias de la educadora.

Inicialmente,  una psicóloga lo diagnosticó con el trastorno de déficit de atención e hiperactividad (ADHD, por sus siglas en inglés). “Pero la maestra siguió insistiendo en que veía algo extraño en el nene”, recuerda. Finalmente, una neuróloga le dio la noticia de que, en efecto, su hijo padece del síndrome de Aspeger. “Nada más de escucharlo hablar ella me dijo ‘es autista’”, menciona la también maestra de inglés  de la escuela Elisa Dávila Vázquez, en Vega Alta, donde precisamente, cursan sus tres hijos. “Sabrás que en ese momento sentí que  el mundo se me iba. Fue como un golpe”.

A la misma vez, “comencé a darle para atrás a mi mente y recordé que en su cumpleaños número tres, él se escondió debajo de la mesa porque no podía con el ruido. Y una de las cosas que ellos no aguantan es el mucho ruido, el mucho bullicio. Tuve que bajar el bizcocho debajo de la mesa, y le cantamos mientras él se quedaba ahí”.

Tiempo para aceptar

Recibir la noticia de este diagnóstico  nunca es fácil de asimilar. El papá de Jesús Gabriel no resultó diferente a este proceder. “A principios él no lo aceptaba”, recuerda la también madre de los gemelos de siete años, quienes no han manifestado algún trastorno de este tipo. “Bueno, no era que  no lo aceptaba, pero le tomó más trabajo aceptarlo. Pero hoy día es consciente de sus limitaciones y de cómo podemos ayudarlo. Él está conmigo mano a mano en este proceso”.

Dentro de la entereza que proyecta, a lo largo de la entrevista resulta inevitable que entre una respuesta y otra,  a Sandra se le escapen las lágrimas -aun cuando lo hace de manera discreta-. “Admiro sus ocurrencias. Su brillantez, de cómo me sorprende cada día por las cosas que se aprende y graba. De las notas que tiene, que son por su esfuerzo”.

Por otro lado, reconoce que “me da miedo de que cuando pase a otra escuela, me lo vayan a rechazar. Voy a tener ese temor, de que sepa defenderse, que tenga esa malicia”.

La maestra también confiesa que “no le tengo miedo a divulgar que mi hijo tiene síndrome de Asperger. No me abochorna decirlo, como otros papás que se cohiben”. Con esto en mente, aconseja a  quienes tienen hijos con autismo a  que “no se desanimen, que existen ayudas, que existen puertas que se abren, pero hay que buscarlas”.

Además, insta a ser proactivo en esta meta y “ayudar a tu niño en todo porque no puedes esperar a que la escuela te lo resuelva todo. Es tu tarea seguir buscando las alternativas que son mejores para él”.