Dra. Luz A. Muñiz Santiago, EdD, GCG, OTR/L  | Para Primera Hora

El concepto de sobrecarga del cuidador es el término utilizado para describir el efecto físico, emocional, social y financiero relacionado con el proceso de cuidar a una persona enferma con una condición crónica y prolongada. 

El síndrome de sobrecarga del cuidador o cuidador “quemado” se caracteriza por ser un estado de agotamiento emocional, estrés y cansancio en el que los cuidadores se quejan de falta de sueño o descanso, de tiempo para sí mismos o de libertad, de abandono de relaciones sociales y de descuido de la propia familia inmediata, lo que provoca conflictos con cónyuges, hijos y otros familiares. 

Es común que algún familiar se haga cargo de la persona enferma, lo que se conoce como “cuidador principal”, siendo este el que asume o sobre el que recae la atención y el cuidado de la persona con Alzheimer. 

Es a partir de aquí que la vida del cuidador cambia como consecuencia de la demanda de adaptación requerida, convirtiéndose en una experiencia prolongada que exige reorganizar la vida familiar, laboral y social en función de las consecuencias de la enfermedad. La nueva responsabilidad de cuidar de su familiar enfermo trae consigo una profunda transformación del estilo y de la calidad de vida del cuidador. 

Gran parte de los cuidadores de personas con demencia sufren una significativa sobrecarga física y emocional, especialmente cuando no cuentan con los apoyos (familiares, económicos o institucionales) que les permitan ejecutar el rol en condiciones favorables que facilitan cuidar del enfermo y a sí mismos.

¿Cómo prevenir la sobrecarga?

Como regla general, se recomienda la prevención de este síndrome a través de la toma de conciencia por parte del cuidador y del entorno que le rodea (familiares, amistades, profesionales de la salud y servicios sociales), de la necesidad de incluir un plan de autocuidado que incluya: descanso, reservar un espacio personal para sí mismo, procurar mantener el contacto social con familiares, amigos y otros cuidadores, y velar por su salud. El apoyo del resto de los familiares es muy importante. Las visitas, la posibilidad de compartir los problemas y de desahogarse, ayudarán. Contar con servicios sociales que contribuyan a reducir las responsabilidades también es un elemento importante. 

Para ello, debes:

Estar adecuadamente informado sobre la enfermedad de tu familiar y su manejo.

Compartir los cuidados y organizarlos entre los miembros de la familia que puedan o estén en disposición de hacerlo. Busca ayuda externa, si es necesario.

No abandones tu actividad laboral si la tienes. Si es necesario, redúcela.

No abandones tu actividad social, aunque es probable que tengas que reducirla.

No descuides tu relación con la familia. Intenta que todos estén informados sobre la enfermedad, para que entiendan y cooperen en el proceso.

Participa en grupos de apoyo.

Como cuidador principal, eres una de las personas más importantes en la vida de una persona con Alzheimer, porque esta depende de ti. 

(La autora es catedrática retirada del Programa de Maestría en Terapia Ocupacional, Recinto de Ciencias Médicas, Universidad de Puerto Rico)