jueves, 27 de septiembre de 2007
Libni Sanjurjo Meléndez/Para Primera Hora
No salen de día, sólo de noche.
Ése es uno de los mitos que rodea a los pacientes con albinismo, según la experiencia de Ricardo Rangel Padilla, padre de un adolescente albino.
Otro mito asegura que el albinismo es producto de la combinación de dos razas, agregó Rangel Padilla.
Pero, la realidad es otra.
Según la catedrática Enid Rivera, de la Escuela de Medicina de la Universidad de Puerto Rico, una persona adquiere el albinismo porque lo hereda de sus progenitores.
Explicó que en el caso de los albinos de tipo Hermansky Pudlak (HPS) -el más común en Puerto Rico- el padre y la madre tienen un gen defectuoso de la “proteína hps”, que es la encargada de transportar las proteínas de pigmento dentro de las células de la piel, ojo y cabello.
Por ello, algunas de las características físicas de estas personas es que tienen una piel pálida y cabello claro.
Pero, los mitos no son las únicas situaciones que enfrentan los albinos.
Se les discrimina
También son víctimas de discrimen, de acuerdo con Germán Acevedo, un joven de 30 años que padece de albinismo HPS, tipo uno.
“Siempre se discrimina en todas las áreas... se sufre mucho al principio cuando uno es menor, ya cuando uno es adulto uno aprende a entender y a superar estos problemas que cuando eres menor te causan mucho daño”, confesó Acevedo, quien trabaja como oficinista en el Departamento de la Familia.
Mencionó, por ejemplo, los sobrenombres o las comparaciones con algún tipo de objeto blanco. Recordó, además, que un maestro lo envió a la parte de atrás del salón pese a su problema de visión porque “no le importaba”.
Ante estas realidades, la organización sin fines de lucro Hermnasky-Pudlak realizará una feria de salud y educación para pacientes y médicos sobre el albinismo. La actividad será mañana y el sábado en el Centro de Bellas Artes de Caguas. Para información, se puede llamar al 787-841-0695 o al 787-922-6433.
