¿Qué número es significativo para ti? ¿Por qué? Para la familia de la niña Eliza O’Neill, el número 428 tiene un significado muy especial. Ese es el número en el que han permanecido en cuarentena para cuando se publicó su historia recientemente en el portal de People.com.   

Los O’Neill, de Columbia, Carolina del Sur, se autoimpusieron una cuarentena que ya va por más de 428 días, con el fin de que ello disminuya la posibilidad de exponer a la niña a enfermedades, debido a su vulnerable estado de salud; enfermarse, además, podrían en riesgo su participación en un esperanzador ensayo clínico con potencial de curarla.   

Eliza sufre del Síndrome de Sanfilippo-Typo A, un desorden genético que afecta el cerebro. Como consecuencia, la menor, diagnosticada en el 2013, ha ido perdiendo paulatinamente su habilidad para hablar. Además, la mayoría de los niños o niñas que llegan a los 10 años tienen que usar silla de ruedas y ser asistidos las 24 horas.

Por eso, la familia está en una batalla contra el tiempo.

This video will save children. Please share it around the world. Our time is short.www.SavingEliza.com (501c3 non-profit Cure Sanfilippo Foundation) #SavingElizaVideo by: Benjamin Von Wong

Posted by Eliza's Story on Thursday, October 30, 2014

Cara dejó su trabajo como pediatra, Glenn trabaja como consultor remoto, desde su casa, de Symantec, y su otro hijo, Beckham, de 7 años, recibe enseñanza en el hogar, al igual que Eliza. “Esto es lo que tú haces por alguien que amas”, dijo Glenn en otro artículo relacionado dePeople.com.

Al mismo tiempo, la familia ha estado realizando esfuerzos de recaudación de fondos –ya han recaudado $2.5 millones– para la participación de la menor en el ensayo cínico, que hasta el momento parecer ser la única alternativa para encontrarle un tratamiento a su rara y fatal enfermedad.

Además de aislarse de amigos y familiares, los alimentos son llevados a la puerta de su hogar.  

La situación que enfrenta es difícil, sin embargo, los O’Neill optaron por no enfocarse en esta prognosis sino en el aquí y ahora, esperanzados en una cura para su hija.

“En ocasiones hemos estado negativos. Hemos llorado y estado deprimidos, pero eso no ayuda a tus niños o tu esposa. Nosotros no vamos a gatear dentro de la cueva. Vamos a hacer un esfuerzo consciente para ser positivos”, dijo Glenn O’Neill  a la publicación. “Nuestra vida se han concentrado solo en recaudar cada dólar. El dinero no nos iba a detener. Estamos todos juntos en esto. Esperamos un milagro”, agregó.