La Asamblea Legislativa de Puerto Rico se unió este viernes a la celebración del Día Mundial de Síndrome Down con una vistosa y concurrida actividad en la rotonda del Capitolio en la que participaron numerosos niños, jóvenes y adultos con esta condición que ofrecieron, principalmente los primeros, una atmósfera de alegría y sonrisas a la llamada Casa de las Leyes.

Siete de estos jóvenes fueron reconocidos por sus logros en varias facetas de sus vidas y las organizaciones que trabajan para apoyarles recibieron también reconocimiento de Cámara y Senado, así como el Departamento de Estado, que por medio del subsecretario, Javier González, les entregó copias de la declaración que hizo el gobernador celebrando este día.

El objetivo de esta celebración es concienciar a la ciudadanía sobre la existencia y necesidad de integración de esta población en Puerto Rico.

En representación del presidente de la Cámara, Jaime Perelló, estuvo el vicepresidente, Roberto Rivera Ruiz de Porras, que en su mensaje destacó que “hoy es un día muy especial para el país al celebrar la vida de personas muy especiales para nuestros corazones. Se trata del Día Mundial del Síndrome de Down, donde reflexionamos y aplaudimos los logros de todas las personas que nacieron con esta condición”.

Expresó el deseo de la Cámara de Representantes de que las organizaciones y las personas con la condición “continúen luchando por mayor acceso a los servicios de salud en condiciones de igualdad fundamentales para su empoderamiento y plena participación en la sociedad”.

No debemos de perder de vista, dijo, “que esta población, al igual que todos los puertorriqueños, tienen los mismos derechos que cualquier ciudadano”.

El portavoz de la mayoría del Partido Popular Democrático (PPD) en el Senado, Aníbal José Torres, representó al presidente de ese cuerpo, Eduardo Bhatia, y expresó su apoyo a la labor que ha realizado la Fundación Síndrome Down, que cumplió 25 años de labor.

“Es motivo de orgullo la labor que ha realizado por 25 años la Fundación Síndrome Down de crear conciencia y permitir la inclusión para que estos niños y jóvenes puedan llevar una vida independiente”, dijo.

Entregó luego copia de la resolución que aprobó el Senado en reconocimiento de la entidad y se su aniversario.

“Nosotros como sociedad que apoya, que respeta la diversidad, tenemos la responsabilidad de exigir que se le garantice una vida plena y digna a todas las personas con Síndrome de Down para que sean ciudadanos productivos y que participen de las actividades en nuestro país”, expresó Cora Arce Rivera, presidenta de la fundación.

Marta Ramos, de la Organización Madres Innovadoras, proclamó pos su parte, que “debemos hacer ruido, en cada lugar que nos presentemos, y enfatizar en la inclusión y no en la segregación de las personas con Síndrome de Down”.

Los jóvenes reconocidos durante la actividad fueron Alejandra María Marxuach, Christopher González, Pura Aixalá, Luis Miguel Conesa Pagán, Alexandra Texidor, José Manuel "Che" Mahíquez Martínez y Mirelys Chaparro.

El 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome Down según fue proclamado por la Organización de Naciones Unidas (ONU) que en mensaje que ofreció su secretario general, Ban Ki-moon, en ocasión de celebrarse nuevamente este año la fecha, reiteró que “para los niños y adultos con Síndrome de Down, tener acceso a los servicios de salud en condiciones de igualdad es fundamental para su empoderamiento y plena participación, de conformidad con la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”.

 La Fundación Puertorriqueña de Síndrome Down describe esta condición como una “genética que implica la posesión de un cromosoma adicional al contaje normal que debe tener un individuo. Las personas que nacen con esta condición necesitan estímulos especiales que inciten su desarrollo físico e intelectual”.

Según la Fundación, uno de cada 800 niños nace con esa condición. El 40% de estos nacen con problemas del corazón y con anomalías del sistema gastrointestinal, pero, se indica, esas condiciones, en la mayoría de los casos, pueden corregirse con cirugía.

Niños homenajeados por sus logros

1-   Alejandra María Marxuach (Guaynabo)

Termino su escuela superior. Desde pequeña ha obtenido medallas de oro y bronce en diversos deportes como pista y campo, tenis, karate y recientemente boliche. Primera persona con síndrome down en obtener cinta negra en karate y dar clases a otros jóvenes. Ha tenido el honor de hacer una presentación al Tribunal Supremo y se desempeña como procesadora de datos en una compañía de financiamiento de autos.

2-   Christopher González (Rincón)

Se graduó con honores de escuela elemental e intermedia y actualmente está en un programa de estudios de comercio, preparándose en el área de facturación médica. Ha trabajado como oficinista en una cooperativa en Rincón y recibió oferta de trabajo en un hotel local. Su pasión es el baile y se ha destacado en presentaciones en Puerto Rico y otros lugares como Espana y México en competencias internacionales, donde ha ganado el primer lugar. Su logro más reciente es haber sacado la licencia de conducir.

3-   Pura Aixalá (San Juan)

Se graduó con honores de la escuela y obtuvo su grado asociado en administración de Empresas en la Amerian University. Ha sido conferenciante en varios foros en Puerto Rico y el National Down Syndrome Congress en EEUU. Ha escritos columnas periodísticas y actuado en varias obras de teatro. Actualmente escribe un libro.

4-   Luis Miguel Conesa Pagán (Ponce)

Fue el primer niño en inclusión en la escuela elemental y escuela intermedia en Ponce. Le apasionan el arte y la música, distinguiéndose en la interpretación del violín, la pintura, el modelaje y el baile. Practica varios deportes incluyendo la gimnasia, el boxeo, el taekwondo y el boliche.

5-   Alexandra Texidor (Bayamón)

Se graduó de cuarto ano y fue aceptara en la American University. Completó su certificado de asistente de servicio para cuido de niños en la Escuela Vocacional Tomás C. Ongay. Ha obtenido medallas de oro, plata y bronce en boliche en las Olimpiadas Especiales. Baila, canta y ha participado en varias obras de teatro.

 6-   Jorge Manuel Mahiquez (Hatillo)

Se graduó de cuarto ano, es cinta negra, segundo dan, en la disciplina Tang Soo Do, en la que ha ganado medallas de oro dentro de su categoría. Fue escogido para competir en levantamiento de pesas en la Olimpiadas Especiales que se celebraron en Puerto Rico en el 2010, donde obtuvo medalla de oro, plata y bronce.

 7-   Mirelys Chaparro (Aguada)

Se graduó de cuarto año con excelentes notas. Fue escogida para la campaña de concienciación del National Down Syndrome Congress en un vídeo: “Somos más parecidos que diferentes”. Estudió por un año en la Universidad Metropolitana de Aguadilla donde estudió facturación y cobro de planes médicos. Es participante del Instituto de Capacitación Alternativa en Añasco y colaboradora de la Revista Ventana Inclusiva y asistente en los talleres de capacitación que ofrecen en las escuelas.