Celia Galán: Discípula de corazón-VÍDEO

Por Libni Sanjurjo / lsanjurjo@primerahora.com 05/11/2013 |
 Celia Galán Rivera fue a vivir con doña Carmen Sellés de Vilá cuando tenía 13 años, convirtiéndose en su hija de crianza. (ana.abruna@gfrmedia.com)  
Asumió la dirección de APNI con la pasión que le heredó su mentora, doña Carmen Sellés de Vilá.

Eran unos “zapatos inmensos” los que iba a ocupar.

Doña Carmen Sellés de Vilá –la mujer que inspiraba en Celia Galán Rivera una admiración tal que la hacía querer parecerse a ella– había dejado un doloroso vacío en la dirección de la Asociación para Padres de Niños con Impedimentos (APNI) tras su repentino fallecimiento en junio de 2008.

La tristeza que sentía su alma era abrumadora, pero el adiós de la también fundadora de APNI requería encontrar a un sucesor, y todas las miradas se fijaban en ella.

“Nadie conoce esto como tú. Tienes la pasión, el corazón y el empeño de querer seguir lo que doña Carmen comenzó (...) Eres la persona idónea”, le dijo la junta.

Para entonces, lo menos que quería era pensar en tomar la batuta de una organización que desde hacía 36 años ocupaba un rol trascendental en las familias de hijos e hijas con discapacidades en la Isla.

A Celia se le había ido la mujer que creyó en ella; la mujer con la que sostenía adictivas y profundas conversaciones; la mujer que se convirtió en su madre de crianza; necesitaba tiempo para asimilar el duelo que la arropaba. Ese no era el momento...

Dos almas gemelas

Por “circunstancias de la vida”, Celia pasó a vivir desde los 13 años de edad con doña Carmen –hija del reconocido educador Gerardo Sellés Solá– e inició trabajos voluntarios en los campamentos de verano de la organización que la octogenaria fundó en el 1977, junto a un grupo de familias, cuando al nacer su hija Joanna, una niña con síndrome Down, descubrió la carencia de servicios educativos que para la década del setenta sufría esta población. Poco tiempo después, en el 1980, Rosa Lydia Vélez presenta su histórica demanda de clase contra el Departamento de Educación.

Según Celia, la entonces administradora de un negocio de exportación de plantas ornamentales se dijo a sí misma: “Yo tengo que de alguna manera ver cómo ayudo no solamente a mi hija, sino a todos los demás (padres) que sé que están por ahí”.

Poco a poco Celia iba sensibilizándose e identificando las necesidades y los atropellos que constantemente sufrían estas familias. Pasó de voluntaria en los campamentos y encargada de ingresar los datos de los participantes, a adiestradora en el centro, que actualmente emplea a unos 180 empleados encargados de brindar apoyo, orientación y capacitación a estas familias –actualmente hay más de 133,000 estudiantes de Educación Especial, según Educación-.

“Les cambia la vida”

Ha sido esa experiencia la que, a sus 51 años de edad, le permite describir un perfil de estos padres y madres. “Les cambia la vida totalmente. Si difícil es tener un hijo, mucho más cuando viene con condiciones que no conoces, que no sabes lidiar con ellas, que no sabes qué vas a lograr con ellos, si algo”, menciona.

Es un proceso de duelo, culpabilidad, angustia, dolor e incertidumbre, y todo ocurre a la misma vez, dice. Y entre todas esas emociones, una punzante interrogante se alza para desgarrarles el corazón: ¿Qué pasará el día que mamá o papá no estén?

“Todo padre con niño con impedimento (...) le pide a Dios, con toda su alma, que mueran antes que ellos; ese es el dolor más profundo de cualquier padre (...) porque el dolor de dejarlo es inmenso”, confiesa.

Le sigue elegir si estancarse, lamentándose, llorando por tener un niño con impedimentos –expone– o tomar las riendas de la vida de esa criatura para asegurarse de que alcance lo máximo que pueda dentro de su condición.

Es entonces cuando APNI aparece en el panorama. Allí, Celia ha sido testigo de cientos de casos, algunos de los cuales “se van contigo a tu casa, a tu almohada (...). Hay casos donde es el shock de esa familia que le acaban de decir: ‘Tu nene tiene perlesía cerebral. Tiene síndrome Down. Tiene autismo’. Es el caso del papá que te dice: ‘Llevé al nene a la escuela y la maestra me dijo (...) que me lo llevara porque hasta que no lo medique no lo van a recibir (...)’; son muchas situaciones diferentes y estas oyendo eso todos los días”, dice.

Una vez iniciada la carrera de obstáculos, se enfrentan a una de las barreras más empinadas: las actitudes hacia la población. “Lo difícil no es tener un hijo con impedimentos, son esas actitudes; lo difícil que el sistema y las agencias te lo hacen, y las puertas que te cierran en las narices; el dolor que te traten a tu hijo como si fuera, muchas veces, un animalito. Ese es el dolor grande de la familia, no es el tener un hijo con impedimento”, expone.

 
Autorretrato a Celia Galán Rivera

Asumió la dirección de APNI con la pasión que le heredó su mentora, doña Carmen Sellés de Vilá.


Y es que, asegura, una vez alguien se da la oportunidad de genuinamente conocer a ese individuo con alguna discapacidad, descubre que “esa persona más nunca va a salir de tu vida”.

Por eso afirma que la mayoría de las familias aseguran que si tuvieran la oportunidad de volver a tenerlos lo harían porque “sus vidas cambiaron (...) y cambia para bien, te conviertes en un mejor ser humano, yo estoy convencida de eso.”

Fue con ese trasfondo que Celia determinó asumir las riendas de la organización sin fines de lucro en el 2006, cuando ya contaba con una maestría en educación especial.

“Jamás me imaginé que iba a ser directora de APNI. Yo hacía mi trabajo con amor, y ahora que estoy como directora veo cómo doña Carmen me empujaba para que siguiera mis estudios (...), de alguna manera ella, inconscientemente, me fue preparando para esto, pero jamás me lo dijo”, comparte.

Asustada, pero...

Un año después del fallecimiento, la junta de APNI le reitera su solicitud. “Y muriéndome del susto, todavía; no te creas que se me ha hecho fácil (...), fue un reto bien grande porque eran unos zapatos inmensos los que iba a ocupar”.

Su pasión y entrega por la misión de APNI es tanta que a Celia –una mujer que inspira tranquilidad y sencillez, pero viveza y dominio al hablar de las necesidades y retos de estas familias– se le hace complicado desprenderse de la causa que aprendió a amar.

¿Cuál es tu proyecto personal?

Me la pones difícil. Nunca me había hecho esa pregunta. Yo como que me veo y mi vida gira en torno a APNI... Me fascina mi trabajo porque creo en esa población; tienen un potencial maravilloso.

Aun así reconoce que ha dudado si vale la pena el esfuerzo que realiza diariamente. “¿Estoy haciendo lo correcto? ¿Todo lo que hacemos es lo que debemos hacer? Y ahí llega la historia de éxito y cambia el pensamiento”, se dice.

Siete años después de asumir la dirección de APNI, Celia sonríe al haber logrado superar ese primer susto y sus primeros retos, como la apremiante mudanza de la organización para la cual “no había ni un centavo”.

Pero a pesar del lejano adiós de su mentora, la mirada de Celia aún se anega al expresar lo que significó en su vida la mujer que creyó en ella.

“Damos por sentado”, afirma, “que los niños y las personas tienen gente que los apoye, que crean en ellos (...), y no necesariamente es así. Para mí, doña Carmen fue eso y muchos más...”.

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