Muchos padres y madres esperan con ansias a que sus hijos les digan “papá” o “mamá” por primera vez…

Pero para Melisa Rosario, la realidad fue otra. Tuvo que esperar casi cinco años para escucharlo.

“Él contaba del uno al 10, pero no me decía mamá”, comparte la también profesora, haciendo referencia a Javier A. Cintrón, de 14 años, quien fue diagnosticado con autismo, precisamente, a sus cinco.

“Lo peor es que muchas madres y muchos padres nunca lo escucharán”, lamenta sobre una realidad que se repite en tantas familias.

El proceso de rehabilitación de un niño con autismo se torna clave para encaminarlo a una vida lo más independiente posible. Por eso, ante las tantas barreras que los padres encuentran en el camino, es común aspirar a un método que los guíe a crecer en todos los aspectos de su vida y maximizar sus talentos particulares.

Hace dos años que la mamá de Javier encontró esa alternativa en el centro académico Explora (Guaynabo), que integra las técnicas de enseñanza TEACCH (Treatment and Education of Autistic related Communication Handicapped Children).

Sarai Santiago, directora del centro, explica que este programa consiste en “trabajar estructura en todos los niveles en la vida de una persona con autismo”, en especial cuando para este sector de la población este aspecto es muy importante. 

“Además, se les proveen terapias en un mismo centro, tanto física, ocupacional como sicológica, de forma individualizada”, lo que representa una ventaja para muchos padres y tutores porque no solo obtienen un aprovechamiento académico acorde con sus necesidades, sino que los profesionales terapéuticos destacados en su progreso mantienen constante comunicación entre sí.  

Como parte de la estrategia, el padre también tiene que integrarse a la dinámica de mantener una estructura “para que esta rutina la tengamos no solamente la escuela, sino en la casa”, añade Santiago, quien también es patóloga del habla.

En la actualidad, el centro, que atiende a una población escolar con problemas de aprendizaje y desórdenes del desarrollo a partir de sus dos años de edad, cuenta con una matrícula de 50 estudiantes, la mayoría con el diagnóstico de autismo y bajo el sistema de compra de servicios por parte del Departamento de Educación.

Se preparó para ayudarlos

(juan.martinez@gfrmedia.com)
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A Javier le encanta construir. Le fascinan los edificios, los carros y los aviones. La sonrisa se dibuja en su rostro la mayor parte del tiempo, mientras observa a su alrededor y trata de socializar de la mano de su madre.

“Él pasó varias escuelas públicas antes de llegar aquí”, relata Melisa Rosario, quien puntualiza que la experiencia incluyó malos tratos durante sus primeros grados escolares en un plantel de Toa Baja. Luego fue acogido en otro de Bayamón, donde tuvo progreso hasta su tercer grado. Pero a partir de cuarto, la falta de servicios apropiados “lo llevó a un retroceso”, cuadro que se complicó con el comienzo de la epilepsia retractable, “lo que quiere decir que convulsa varias veces al día. Esto exigía un ambiente más restrictivo”. 

Las vivencias con sus hijos la hacen valorar cada progreso, por mínimo que parezca. “No es solo la primera vez que te dicen ‘mamá’, es cada vez que oigo decir ‘mamá’. Es lo más grande”, confiesa la madre soltera, sin poder evitar emocionarse. “Cuando mis hijos me dan un beso por ellos mismos, que no se los pido, o hacen algo por ellos mismos, eso es muy especial. Veo todos los detalles. Yo celebro cuando dicen ‘jugo’, cuando dicen ‘comer’, cuando dicen ‘quiero pollo’, ‘quiero salir’. Todo”.

De paso, se muestra convencida de que “para mí ellos son la evolución humana. Mi comparación es que ellos son las Mac y nosotros Windows, porque las computadoras Mac son más complejas y tienes que ir paso a paso, con más paciencia para aprender el sistema”.

Le encanta nadar

(juan.martinez@gfrmedia.com)
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Matemáticas es su materia favorita. Y de los deportes, la natación. Le encanta tanto que se ha puesto como meta competir algún día “para ganar un trofeo. Soy muy rápido”.

Pero lo cierto es que esa pasión tardó en aflorar. “Teníamos que llevarlo al agua todos los días para que saliera de ese miedo. No le gustaba ni el agua ni la arena”, rememora Paola Díaz Hernández sobre su hijo Francisco Rosa, quien tiene 10 años, pero con una madurez emocional “de un niño de primer grado”.

Díaz explica que el caso del menor, hijo del fallecido entrenador Francisco Rosa, se clasifica como “un nivel de alto funcionamiento”. Se muestra jovial y motivado a conversar, pero lo cierto es que muestra cierta dificultad para expresarse en oraciones completas.

El diagnóstico de Francisco llegó a sus cinco años de edad, aunque desde mucho más temprano la madre ya observaba en él unos problemas de aprendizaje. Los profesionales consultados atribuían esto a aspectos físicos como las condiciones congénitas que manifestó desde temprano -una de las que lo llevó a ser intervenido de corazón abierto a solo días de nacer-, hasta emocionales, como la muerte de su padre en 2010, víctima de cáncer de cabeza y cuello.

“Los ruidos fuertes le molestaban, la licuadora, el blower. El pediatra me decía ‘mamá, dale tiempo, que los nenes no maduran igual que las niñas’”, relata la también madre de Mya Paola, de 12 años, y Lya Melisha, de 8 años. “Pero yo sabía que había algo más”.

Hoy día, con las enseñanzas de TEACCH, Díaz ha visto un gran progreso. “Cuando llegó aquí tenía ocho años… Francisco no escribía, ni leía. Y ya escribe y lee”, menciona con una amplia sonrisa.

De cara al futuro, comparte la preocupación de que “a medida que vaya creciendo, que la gente no es igual de sutil que cuando es un niño, sea más intolerante, porque todavía la población, a nivel social, no está lo suficientemente educada para atender a un niño en la etapa adulta. Que vaya al supermercado y realice ese tipo de tareas básicas y la gente no lo respete”. Por eso para la madre lo ideal es que los padres eduquen a sus hijos sobre la diversidad de las personas que los rodean. “Que sean un poco más tolerantes, que tengan mayor paciencia, que no juzguemos su comportamiento, y que demos ese espacio para entender”.

Un lenguaje acertado

(juan.martinez@gfrmedia.com)
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Que su hijo le diga “te amo” a Caroline Torres, es un motivo de gran alegría, en especial teniendo en cuenta que Armando Muñoz, de 11 años, no solo tiene autismo, sino que nació con perlesía cerebral.

La dificultad para expresarse lo llevó a manifestar su frustración a través de episodios de violencia consigo mismo, y hasta con la propia mamá. Pero hace cuatro años que con el método TEACCH el estudiante pudo comenzar a comunicarse de una manera más efectiva. Inicialmente, a través del lenguaje de señas. Ahora, trabajan para que pueda verbalizar lo que desea.

“Era bien difícil entenderlo”, lamenta Torres. “Una vez baja esa frustración de no poder comunicarse, está más receptivo a poder interesarse en otros temas, como colores, formas y estructura”.

Similar a varios de sus compañeros, Armando fue diagnosticado a los cinco años de edad, pero “a los ocho meses me di cuenta de que estaba pasando algo fuera de lo normal”, revela Torres.

Estuvo en una escuela con un currículo Montessori, pero no fue suficiente para su desarrollo. Buscar el método para que se expresara, era determinante. Ahora “puede comunicar cosas tan básicas como ‘quiero comer’, ‘necesito ir al baño’, ‘estoy bien’ o ‘quiero dormir’”. Ha sido un verdadero triunfo. Incluso, colabora en los quehaceres del hogar, como botar la basura. “No se le olvida ni un solo día. Una vez adopta una tarea, la hace suya”, revela con orgullo.

De unos meses para acá, su entorno familiar cambió, ya que Torres, madre también de una niña de 13 años, se casó y en el hogar también reside un sobrino del esposo, de tres años, y parte del tiempo, los otros dos hijos de él -una niña de 12 años y un varón de ocho. “Me preocupaba cómo se iba a adaptar, pero Armando lo ha tomado muy bien, y los niños hasta lo cuidan. Si comparo cuatro años para acá, Armando es otro niño”, comparte complacida.