“A mis 36 años yo pensaba que tenía el sartén por el mango, que estaba en mi etapa más productiva y que me iba a comer a los niños crudos. Pero de repente, todo cambió”.

Hilda González González tiene ahora 46 años y padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS), también conocida como Lou Gehrig. 

Ante el “dramático” aumento de casos de ALS en Puerto Rico, la Fundación ALS lanzó la  campaña “Amenaza Mortal, Lou Gehrig”, e Hilda se ha convertido en portavoz del esfuerzo para que el pueblo se oriente sobre esta terrible enfermedad y de la cual la mayoría de los médicos “no conocen”.

Precisamente mayo es el mes para concienciar sobre este mal.

Muchos recordarán cuando -el año pasado- decenas de famosos y el público en general aparecieron echándose un balde de agua helada (Bucket Challenge) para concienciar sobre una enfermedad poco conocida. Pues era la ALS.

Hilda nos confiesa que esa sensación de un golpe helado fue fue lo que sintió cuando la diagnosticaron.

“Fue como un balde de agua fría; como si hubiera hecho el Bucket Challenge en ese momento. El diagnóstico es fuerte, te sacude hasta lo más interno que tú tienes como fibra de ser humano…”, expresa.

La ALS es una enfermedad degenerativa, de tipo neuromuscular, y aunque se han visto casos de pacientes que pueden vivir años con ella, como es el caso del físico Stephen Hawking, hay otros que en menos de un año mueren, ya que una de sus manifestaciones es que el paciente no puede respirar y se afixia.

Hilda llevaba una vida normal. A los 26 años estaba terminando sus estudios doctorales en Currículo y Enseñanza. Estudió Ciencias del Ejercicio, hizo una maestría en Educación Física Adaptada con una subespecialización en Desarrollo Perceptual Motor (EE.UU) y estaba trabajando en la Universidad de Puerto Rico de Bayamón. También se desempeñó como entrenadora personal.

“A mis 36 años empecé a tener dificultades para caminar; mucha debilidad de las piernas; me cansaba mucho cuando caminaba…empecè a tener calambres musculares en las piernas y muchos espasmos musculares en la espalda”, explica.

Inicialmente se creyó que era que estaba sobre entrenando, pero luego de recibir terapias con el fisiatra salía bien y cuando iba a la siguiente cita era como si no hubiese habido ninguna mejoría.

Tras más de un año de pruebas, que se convirtieron en un calvario, y tras incorporar a un neurólogo al panel de médicos (actualmente tiene nueve), se logró el diagnóstico.

“Fue año y medio con esa incertidumbre., eso te drena emocional y físicamente. Tienes un deterioro y no sabes por qué… Es un diagnóstico impactante… pero al mismo tiempo miré al médico y le dije: ‘si esto es lo que hay, qué es lo que tenemos que hacer”, recuerda Hilda que ya estaba teniendo emergencias de índole respiratoria.

El medicamento que se usa para la condición no te cura, pero “la hace más lenta…te sigue consumiendo”, agrega la joven que se le practicó una traqueotomía en el 2007.

Y esa fuerza de voluntad que la caracteriza, actualmente participa en competiciones en silla de ruedas, la que hizo que se convertiera en portavoz de la campaña, “porque ya he sobrepasado esa expectativas de vida (de 2 a 5 añoa). Llevo 9 años que… aunque haga las cosas de una forma diferente he logrado mantener mi independencia. Me ha reinventado … y eso es lo que nosotros queremos llevarle al paciente. El diagnóstico es fuerte… pero se puede luchar contra esto y hay que tener mucha fe en Dios, ser bien positivo y seguir las instrucciones de los médicos al pie de la letra”, dijo.

Agregó que “alguien tiene que ser la voz de estos pacientes, y si eso es lo que papá Dios puso en mi camino para que yo haga, lo aceptó y lo hago de mil amores, porque tengo que hablar por mis hermanos que no tiene la facultad de hablar o de defenderse”.

Por su parte, Carmen Margarita Marrero, presidenta de la Fundación ALS, que ofrece servicios directos a estos pacientes, coincidió en que la la educación urge ante “el aumento tan dramático  de casos que esta ocurriendo en Puerto Rico”.

Explicó que ya hay 63 pueblos que están siendo impactados por el ALS.

“El problema es que el aumento es tan dramático que ya todas las semanas se están diagnosticando pacientes”, dijo, al comparar que hace diez años se reportaba un caso por año.

A esto se suma que “donde se detecta un caso se reporta otro”. Ejemplificó que se han reportado varios casos en una misma urbanización o en una misma familia.

“Ahora mismo aquí en Puerto Rico están pasando unas cosas bien difíciles. Hay un grupo de personas que fallece bastante rápido (según la teoría y la literatura es que duren de 3 a 5 años), pero también hay un grupo de personas que duran mucho más… Ahora mismo se están expresando los casos múltiples; hay una familia donde hay 8 hermanos y cuatro  tienen la condición. En Bayamón hay una paciente que tiene 5 primos también con la condición”, alertó.

Otro escollo que enfrentan los pacientes de ALS es que en la Isla, por ejemplo, menos de diez médicos conocen de la condición, que inicialmente se pensó que la provoca un exceso de glutamato alrededor de la médula espinal.

“Yo he estado en hospitales donde los médicos han dicho a los pacientes, ‘nosotros no sabemos que es esta condición. Imagínate cómo estamos viviendo”, sostuvo.

“Todo esto se dificulta con la falta de conocimiento de la mayoría de los médicos que atienden a estos pacientes”, dijo, al mencionar el caso de uno que lo diagnosticaron “pero ya tiene problemas de la neurona superior, se está ahogando, ya está con problemas del habla y tiene problemas de asfixia”.

Pacientes así son llevados a muchos médicos y ninguno puede “relacionar las condiciones que el paciente tiene expresadas en su cuerpo”.

Lo difícil también de diagnosticar la enfermedad es que “es por descarte”. Hay que hacer muchas pruebas para entonces al final decir, sí, tiene ALS.

Marrero dijo que están preparando un cuestionario que será llenado por pacientes, enfatizando en la parte del ambiente y la nutrición, ya que entienden que esto podría estar impactando a los ciudadanos. Luego esa data será enviada a Estados Unidos para ser analizada y entender un poco esta enfermedad, que según dijo, está mutando constantemente, de ahí la dificultad para los que realizan estudios a nivel mundial.

También se analizará el componente hereditario porque “hay un por ciento que es hereditario. Lo  que pasa es que en Puerto Rico estamos considerando que el por ciento general hereditario se está expresando mayor que las estadísticas oficiales”, dijo.

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