En solidaridad con los pacientes de esclerosis múltiple, cerca de 4,500 personas corrieron o caminaron desde Puerta de Tierra hasta el Viejo San Juan para recaudar fondos y crear conciencia sobre esta enfermedad neurodegenerativa.

Es la tercera vez que la Fundación de Esclerosis Múltiple celebra la carrera benéfica PR MS WALK, que en esta ocasión contó con un apoyo sin precedentes, afirmó Noelia Torres Cotts, presidenta de la entidad.

“Se lleva a cabo durante marzo, como parte de las actividades del mes de concienciación sobre la enfermedad”, indicó Torres Cotts.

Al culminarse el 5K y el 3K, el Pabellón de la Paz del Parque Luis Muñoz Rivera de Puerta de Tierra sirvió como punto de encuentro para los equipos y asistentes que disfrutaron de refrigerios, una clase gratuita de zumba y música.

Tanto allí, como en el vecino parque del Tercer Milenio y en la playa del Escambrón, se observaban grupos con camisetas anaranjadas que confirmaban su participación en el evento.

Cada persona inscrita escribió en la parte trasera de su camiseta por quién corrió o caminó. Por eso, en la tela se registraron los nombres de miles de amigos, familiares o conocidos por quienes se realizó el ejercicio y la iniciativa de solidaridad.

Uno de los que caminó hoy fue Andy Montañez, a quien la esclerosis múltiple (MS) toca de muy cerca.

“Caminé el 3k por mi hija Liza”, indicó a este medio el carismático salsero, quien apadrinó el evento junto con la cantante Melina León.

Liza Montañez fue diagnosticada con MS antes de llegar a los 30 años, lo cual la coloca en el grueso de pacientes a quienes se les detecta esta enfermedad autoinmune durante la adultez temprana.

En Puerto Rico, la esclerosis múltiple aqueja a más de 4,000 personas de todas las edades, desde nueve años hasta pasados los 80, precisó el director médico de la Fundación, el neurólogo Ángel Chinea González.

Clave la detección temprana

“Es una enfermedad neurodegenerativa, por lo que mientras más temprano en la vida se diagnostique, más posibilidades hay de evitar daños permanentes en el sistema nervioso central”, explicó Chinea.

La detección temprana, que hoy es más accesible gracias a tecnologías como los estudios de resonancia magnética (MRI) y otros exámenes, es clave para que cada paciente tenga más esperanza de mantener buena calidad de vida por el mayor tiempo posible, explicó el galeno.

“Incluso puedes detener la progresión de la enfermedad con las nuevas terapias”, aseveró Chinea.

“El doctor Chinea es un entrega’o con los pacientes”, reconoció, por su parte, Montañez.

Y los efusivos y constantes saludos que recibió el doctor Chinea durante su entrevista con este medio comprueban que ha sido una figura de apoyo profesional y personal para muchos pacientes y sus cuidadores.

La MS también ha tocado la familia del neurólogo, ya que su prima Madeline Espinel Chinea tiene la condición y hoy también se dio cita en el evento.

Por su parte, la veterana paciente Rita Cerame, diagnosticada hace 20 años, opinó que la insistencia de Chinea en el diagnóstico temprano es vital para aprender cuanto antes a manejar la enfermedad, porque “de esto no te vas a morir”.

Cerame, una de las que ayudó a crear la Fundación hace 15 años, se moviliza en una silla motorizada color rosa que, sin duda, atrae muchas miradas.

“Así no me siento impedida, me siento Barbie”, bromeó.

“La concienciación ha mejorado un poquito. Pero todavía la gente piensa que es escoliosis o algo de los huesos”, comentó.

Desinformación persistente

El doctor Chinea indicó que voluntarios de la Fundación hicieron en días recientes un sondeo en Plaza Las Américas y solo 10% de 250 personas entrevistadas acertó al responder que la esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central.

La mayoría de los entrevistados confundió el término con distrofia muscular o esclerosis lateral amiotrófica (ALS), cuyos activistas hace unos meses fomentaron por internet el reto de tirarse un cubo de agua helada por encima y hacer donaciones para subvencionar investigación y ayuda para los pacientes de esa condición.

También, según explicó el médico, confundieron la MS con enfermedades óseas como la osteoporosis y la escoliosis.

“Tenemos que educar más al público, sobre todo porque hay cada vez más pacientes pediátricos y adolescentes”, agregó, por su parte, Cerame.

Aunque Chinea fue enfático en que la MS se manifiesta de maneras muy distintas y que cada caso es único, destacó tres síntomas comunes: trastornos visuales (como visión doble o movimientos oculares involuntarios); trastornos motores (como debilidad, parálisis facial o rigidez en las extremidades) y síntomas sensoriales.

“Cuando hicimos el estudio sobre cómo se presentaban los síntomas en la población de Puerto Rico, lo primero fue lo sensorial”, subrayó el neurólogo.

“Mucho paciente reportó que su primer síntoma fue un adormecimiento que duró por dos semanas o más y que no responde a tratamientos tradicionales. Ya ahí uno empieza a sospechar”, explicó.

Posteriormente, se pueden manifestar trastornos de tipo cognitivo y disfunciones urogenitales, mencionó.

“Podría ser que estamos viendo más casos, pero también podría ser que estamos detectándolos más temprano”, señaló sobre la incidencia local de la enfermedad.

Para resolver este enigma, Chinea indicó que un grupo de neurólogos organiza una investigación para documentar casos, síntomas y otros indicadores que les permitan tener datos más concretos. La meta es involucrar al 100% de los neurólogos que ejercen en el país.

Además, impulsan el Proyecto del Senado 1180, de la autoría del senador Miguel Pereira. La pieza legislativa busca que, tal como ya es ley para el mal de Alzheimer, se establezca un registro obligatorio de los casos de MS, a fin de contar con estadísticas actualizadas y confiables sobre incidencia y datos demográficos de los pacientes.

La Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico también organiza grupos de apoyo para pacientes y cuidadores. Se puede contactar vía internet en www.fempr.org o por teléfono al 787-723-2331.