Desde los seis años, Ramón E. Cruz brincaba, gritaba y se daba en la cabeza o a otras personas. Ahora, a sus 19 años, los tics ocurren por temporadas. (Primera Hora / David Villafañe)

jueves, 2 de octubre de 2008
Libni Sanjurjo Meléndez / Primera Hora

“Yo no estoy loca...”

Ya era suficiente. Jennel no podía seguir soportando los apodos de maniática y retrasada que los movimientos involuntarios de su cuerpo provocaban entre sus compañeros de escuela.

Decidió enfrentarlos.

Se levantó de su asiento, se paró frente a todos y, con valor, les dijo lo que le pasaba: “Yo no estoy loca. Hago unos tics constantes porque tengo el síndrome de Tourette... pero no es contagioso, tampoco tiene cura... por favor, acéptenme...”.

Se quedaron sorprendidos.

Desde entonces, Jennel, una puertorriqueña de 12 años de edad, ha aprendido a vivir con los constantes parpadeos y movimientos de cabeza y hombros provocados por el síndrome.

Fue diagnosticada a los siete años luego que su madre, Jennette Samalot, se fijara en sus continuos tics y sonidos vocales.

“(Creía que) era una niña inquieta... Llegué a decirle que cesara de hacerlo porque pensé que eran malas costumbres”, expresó a PRIMERA HORA Samalot. “Me sentía frustrada porque yo la quería ayudar y no sabía cómo”, agregó.

 

Al principio, sin embargo, no fue fácil para ninguna de las dos.

En una ocasión, recordó Jennel, unas niñas se burlaron de ella mientras la imitaban sacando la lengua, uno de sus tics de entonces. “Yo me sentía mal porque...”.

Jennel, único miembro de la familia con la condición, asegura que ha intentado controlarlos, pero, “es un movimiento involuntario que no puedo dejar de hacer”.

Los tics son constantes, excepto cuando duerme. Cuando está ansiosa los movimientos son más recurrentes, varias veces por minuto; pero disminuyen cuando está tranquila.

No fue hasta que conoció a otras personas con el síndrome que aceptó su condición. Dejó de sentirse “la única en el mundo”.

19 años con tourette

Uno de ellos es Ramón E. Cruz. A los 10 años fue diagnosticado con la condición, pero los tics comenzaron a los seis. Ramón brincaba, gritaba y se daba en la cabeza o a otras personas.

“Lo llevé a diferentes médicos... Algunos no me sabían decir, uno me dijo que eso era para manipularme... Creíamos que era cierto... y lo regañábamos”, comentó la mamá de Ramón, Damaris Tirado.

Pero pasaba algo más porque los tics continuaban y aumentaban, recordó la maestra de educación especial. Era necesario encontrar la razón de sus movimientos, al menos para combatir las burlas de los compañeros de escuela intermedia. “Me hacían sentir bien mal”, confesó Ramón.

Al principio, el joven se golpeaba a sí mismo porque “no sabía qué tenía, quería pararlo. No podía y me daba”.

En una ocasión, en la escuela intermedia, luego de haber sido diagnosticado, Ramón fue suspendido del salón de clases porque “se paraba y gritaba”. Tirado tuvo que presentar una querella en el Departamento de Educación para evitar la suspensión.

Los tics de Ramón son por temporadas. “En verano y Navidades me dan muchos tics”, comentó.

Ha utilizado siete medicamentos para la condición.

Además del Tourette, Ramón ha logrado manejar su déficit de atención y problemas de aprendizaje.

Hoy, a sus 19 años de edad, desea crear un negocio de catering para poner en práctica sus habilidades de chef, grado académico alcanzado en diciembre de 2007. También estudiará para técnica de computadora.

En ocasiones, dijo, intenta controlar los movimientos involuntarios, como los gritos, en el trabajo y salones de clases para “no molestar. Pero se me hace difícil y me dan más”.

Luego de 19 años, ¿cómo es vivir con Tourette?

–Eso no impide nada. No es ni fácil ni difícil. Es como tener una vida normal. No hay que temerle ni estar triste.

Su madre, por su parte, creó en noviembre de 2006 el capítulo de Puerto Rico de la Tourette Syndrome Association (TSA) impulsada por su experiencia: el desconocimiento de la condición y la necesidad de crear en la Isla un grupo de apoyo para pacientes y familiares.

“Es importante que se conozca el síndrome de Tourette sobre todo en aquellos casos en que los síntomas son vistos por algunas personas como extraños, perturbadores y aterradores”, dijo.

“Este desconocimiento o falta de información es relativamente frecuente y en la mayoría de los casos provoca no llegar al diagnóstico correcto de esta enfermedad, que llevará a aquellos que lo padecen y a sus familiares a deambular a lo largo de los años buscando una respuesta”, agregó.

Para información, puede comunicarse al 579-6007 y/o con damaris121@yahoo.com