Kamila, su lunar y su ejército de guardianes

Por Olga Román Hernández 07/19/2014 | 00:00 a.m.
Joshual Vázquez junto a su pequeña Kamila en brazos. (david.villafane@gfrmedia.com)  
La bebé padece de un extraño síndrome conocido como Sturge Weber y necesita un perro guardián que anticipe las convulsiones características del mismo.

Es una tarde calurosa, y Kamila, la bebé de la casa, está inquieta. Su hermana, Angelique, de cuatro años, le pone sus manitas en el rostro y la besa en la frente, como consolándola. Los padres de ambas, Joshual Vázquez y Jamaris Westerband, una pareja de ingenieros, observan a sus nenas.

Aquí, hay felicidad. Por eso, es muy difícil imaginarse todas las situaciones dramáticas que ha atravesado esta joven familia, que lucha contra el reloj y el avance del extraño síndrome conocido como Sturge Weber que padece Kamila, de nueve meses.

Jamaris explicó que su hija padece el tipo más agresivo de esta enfermedad congénita, no hereditaria y de incidencia y causas desconocidas. La misma se caracteriza por una mancha facial de nacimiento y anomalías neurológicas, oculares, endocrinas o de órganos, así como deficiencia en el desarrollo.


Cuando Kamila nació, su padre supo inmediatamente que algo ocurría con su salud, pues su rostro tenía un gran lunar rojizo que lo cubría casi por completo. Dicha característica, para los doctores, fue un indicativo de que tal vez pudiera tener el síndrome, pero no tenían certeza.

A tres meses de su nacimiento, el diagnóstico certero ocurrió, y de la forma más terrible. La pequeña atravesó por su primer episodio de convulsiones.

“Fue súper fuerte porque ella estuvo hora y 45 minutos convulsando de corrido. Se la llevaron en ambulancia al hospital y vino a bajar la convulsión después de tres dosis de un medicamento y una de otra”, relató Joshual.

Un estudio de resonancia magnética (MRI) reflejó que Kamila tenía “calcificaciones” en el cerebro. “Hay partes del cerebro que están dañadas y empiezan a emitir fallas eléctricas”, explicó el padre.

Actualmente, la pequeña presenta un retraso en su capacidad motora, y a su edad todavía no hace cosas simples que se supone que haga, como gatear o levantarse del suelo por sí misma.

Kamila sufrió otro episodio de convulsiones a sus cinco meses. Desde entonces, no ha vuelto a sufrir uno, gracias, en parte, a los tres medicamentos que se le suministran dos veces al día. Sin embargo, Jamaris explicó que existen muchas otras preocupaciones.

“Lo que nos está preocupando ahora es el desarrollo motor, que está estancadita”, destacó. “Lo otro es que se ponga lentita en el aprendizaje, pero para eso tenemos que esperar a que llegue a esa etapa del habla, a ver cómo se va a desarrollar. Con ella es día a día. Por lo menos, el lunar lo atacamos rápido, porque le causa deformaciones”, sentenció su progenitora.

Desde su primer mes de vida, Kamila es sometida a un proceso de sesiones de láser en Miami para reducir el lunar. “Lo que sucede es que los vasos sanguíneos en esa área están sobrecrecidos”, expuso Joshual.

“El síndrome no se cura... o merma el avance, se puede estancar, o puede avanzar bien rápido. Cada caso es aparte”, estableció el ingeniero.

“Ahora mismo, en Puerto Rico, no hay nadie que pueda dar pronóstico. Por eso, vamos en septiembre para Detroit, a Wayne State University. Ellos tienen un grupo de investigación que se dedica solamente a la condición y ya ellos están prediciendo, dando un pronóstico de hasta dónde puede llegar la enfermedad”, expuso.

Por otro lado, la familia de Kamila espera que la menor sea evaluada por Ser de Puerto Rico en los próximos meses para determinar qué terapias necesita.

La vida les cambió

La rutina de la familia gira, en parte, de acuerdo con la hora en la que a Kamila “le tocan los medicamentos”. Si salieron de la casa sin ellos, estén donde estén, tienen que virar a recogerlos.

De hecho, Jamaris comentó que la última vez que viajaron, tuvieron que llevar una lonchera llena de ellos.

Por dicho asunto, y porque la niña no puede exponerse al sol, las salidas recreativas fuera del hogar son limitadas.

Joshual comentó que Angelique, la hermanita mayor, se ha afectado emocionalmente por la situación. “Le afecta emocionalmente, especialmente, esa primera vez que vino la ambulancia, esa nena quedó traumatizada”, narró.

Un Guardián para Kamila

Jamaris expuso que cuando estaban en el hospital con Kamila, una amiga que la fue a visitar le recomendó que adquirieran un perro guardián, capaz de anticipar las convulsiones y avisar a los encargados.

El costo de dichos canes, según relata la pareja, es muy alto. “Lo menos que cuesta un entrenamiento es $5 mil”, compartió Joshual.

Por tal razón, empezaron a tocar puertas para recibir donativos. También organizaron el grupo “Un Guardián para Kamila” y lo registraron en el Departamento de Estado.

Entregaron cartas solicitando ayuda en la urbanización en Guaynabo, donde residen, en el centro de cuido de Kamila y en establecimientos comerciales como Ileana Irvine Skin Care, en el citado municipio. Todos ofrecieron su ayuda, al igual que sus respectivas familias y compañeros de trabajo.

“Nosotros somos nuevos en la comunidad. No conocíamos a nadie realmente. Ahora, con esto, nos hemos integrado a la comunidad y hasta ahora, la gente que conocemos está bien deseosa de que esa integración continúe”, expuso el padre.

Los padres de Kamila ya encontraron un entrenador certificado para su “Standard Poodle” de cinco meses, 19 pulgadas y oriundo de Oklahoma.

“El perro se va entrenar de diferentes maneras para ofrecer servicios a la nena y que sepa cuando algo está mal”, indicó Joshua. “Va a hacer el andador de ella cuando empiece a agarrarse. Son hipoalergénicos. Eso es muy importante para la chica porque cada vez que se nos enferma, hay que darle terapia respiratoria”, agregó.

Aunque todavía no le han puesto un nombre al perro, están considerando uno que esté relacionado con los ángeles o Dios.

La labor de ese perrito no tendrá que ver exclusivamente con Kamila. “Queremos llevarlo a hogares de niños para llevarles alegría. Si lo podemos llevar a hospitales, lo vamos a llevar a hospitales también y la verdad es que estamos pensando quedarnos con la fundación para ayudar a otras personas a hacer esto mismo”, comentó.

“Es bien probable que Un Guardián para Kamila se quede trabajando como entidad sin fines de lucro ayudando a otras personas”, manifestó.

Propósitos especiales

Los padres de Kamila quieren que ella tenga una vida “normal” dentro de sus circunstancias.

“Nosotros, a Kamila, la vamos a tratar como una niña normal. Para los doctores, ella es una niña con necesidades especiales. Yo digo que Kamilita es una niña con propósitos especiales”, expuso la madre.

“Ya los propósitos se están cumpliendo. Yo no le voy a crear limitaciones a Kamila. Yo voy a llevar a Kamila a su máximo potencial. No le voy a exigir lo que no puede dar, pero nos la vamos a disfrutar hasta el máximo. Todo lo que podamos hacer con Kamila, lo vamos a hacer”, concluyó.

El número de cuenta de First Bank de Un Guardián para Kamila es 6609207132. Si deseas saber más sobre la organización, puedes escribir a guardianparakamila@gmail.com.

 
Un ejército para la niña Kamila