La chica del bolso con segundas opciones

Por Libni Sanjurjo / lsanjurjo@primerahora.com 07/12/2014 |00:00 a.m.
Merie Margareth Reyes Bonilla reconoce la necesidad de tener un plan b mientras lucha por cumplir sus metas, pese a su estado de salud,pues ha decidido enfrentar su realidad con valentía y esperanza.
Merie Margareth Reyes Bonilla, de 20 años de edad, as[ira a convertirse en dermatóloga. (Suministrada)  

Las metas de Merie Margareth  Reyes Bonilla están minuciosamente trazadas  como  surcos en la tierra, pero sus manos no pueden sujetar garantías que le aseguren que  cumplirá su cometido... Por eso es que a pesar de que siempre procura sonreírle a la vida,  carga con un bolso de segunda opciones.

"Si mi condición fuera mi excusa, sería inútil ante los ojos de muchos. Sentirme útil es muy satisfactorio para mí"

-Merie Margareth Reyes Bonilla

El por qué de su verdad inició durante su infancia.

Un inesperado capítulo en su historia   pareció enterrar en el olvido  los años en los que la salud no permitía encuentros con su antagonista, cuando sus progenitores, Felix Reyes y Laurie Bonilla, escucharon el  diagnóstico de una enfermedad crónica autoinmune: Lupus Eritomatoso Sistémico (SLE).

La noticia llegó cubierta de una hiriente ironía porque la  hija de Laurie tendría que  vivir con una  enfermedad igual que aquellas cuya cura buscaba cuando era bióloga molecular en proyectos de investigación en Estados Unidos.   

Laurie cuenta a Primera Hora que Merie Margareth comenzó a sufrir  fiebres e infecciones recurrentes  cuando la hoy joven de 20 años iniciaba sus años escolares; al llegar al cuarto grado, el dolor en las articulaciones su sumó a los síntomas.  El ambiente escolar ni las clases de educación física parecían ser la causa de sus dolencias. Unos análisis posteriores le revelaron que  las plaquetas se mantenían muy por debajo de lo normal. Era evidente que algo ocurría en el interior de su primogénita.     

“En el  2006, llegó el día devastador”, recuerda Laurie. 

“ Esa mañana Merie llegó a mi cuarto con fiebre muy alta, sudorosa, con erupción en el cuerpo y apenas se podía sostener de pie. La llevé a la sala de emergencias del Hospital Menonita de Aibonito donde la pediatra de turno, pensando que era dengue –por sus plaquetas bajas– me la dio de alta”, indica.  

Pero el bienestar de Merie Margareth continuaba una ruta hacia el  deterioro, atacada por bombardeos de angustias para   Laurie y Felix. Le siguió un aviso de que Merie Margareth tendría que hacerse  pruebas de médula ósea, lo que señalaba la posibilidad de Leucemia, y se inició un  tratamiento con gamma-globulinas. Agraciadamente, los síntomas comenzaron a alejarse de niveles de alerta. “Salió de allí débil, pero mejor”, dijo.  

Luego de aquellos días de terror, el autor de sus dolencias  descubrió  su rostro:  SLE,  una enfermedad crónica autoinmune que puede dañar cualquier parte del cuerpo (la piel, las articulaciones y/o los órganos internos) –el sistema inmunológico no puede apreciar la diferencia que existe entre  invasores externos y los tejidos sanos del cuerpo, y produce autoanticuerpos  que atacan y destruyen tejidos sanos y  provocan inflamación, dolor y daños en distintas partes del cuerpo, según Lupus Foundation of America. Merie Margareth tenía 12 años para aquel tiempo.    

Entonces, un pensamiento  irrumpió al instante en la científica: “Es difícil para mí entender la ironía de la vida. A pesar de haber tratado de encontrar la cura para tantas enfermedades, mi nena tiene una que no se cura”.  

Ahí no se detuvieron los diagnósticos.  A los 17 años la osteoporosis severa se sumó a la lista de condiciones de salud,  entre otras. 

Merie Margaret toma ocho medicamentos al día y, en mayo, inició tratamiento con quimioterapia oral. 

Sin embargo, la chica de rostro agradable, sonrisa sincera y mirada que transmite esperanza,   decidió caminar con la frente en alto por la carrera de obstáculos que bien podría representar su existencia, enfocada –actualmente– en mantener su excelencia académica como estudiante de Ciencias Generales en la  Pontificia Universidad Católica de Ponce, donde cursa el cuarto año. Quiere ser dermatóloga.


Merie, ¿cómo es vivir con una enfermedad autoinmune?

Como todo lo que requiere un proceso de adaptación, al principio puede parecer incómodo, inútil e inclusive imposible.  Pienso que es algo por lo que pasaría cualquier persona con un diagnóstico X, más es algo con lo que se tiene que, en definitiva, aprender a vivir. En mi caso, al principio pensaba que mi vida cambiaría por completo. El tomar medicamentos me cansaba, me parecía en ocasiones una tontería, pero ya a ocho años de conocer que tengo una enfermedad autoinmune, trato de llevar una vida lo más común posible. Mi vida con mi enfermedad la puedo llamar estable, se puede vivir “normalmente” con una enfermedad autoinmune si se toman cuidados y medidas preventivas, sabiendo que hay días estables como inestables.

En ocasiones no  te puedes levantar y tienes dolores diarios. ¿Cómo levantarse  a pesar de los síntomas?

Tengo apenas 20 años y grandes metas por delante, aunque tenga el dolor más grande del mundo tengo que buscar la manera de hacer mis cosas.  No creo que a tan corta edad sea opción estancarse en la vida.  Me puedo sentir muy mal, pero siempre tengo a mi alrededor familiares, compañeros, amistades y muchas otras personas dispuestas a ayudarme, pero de que hay que levantarse, hay que levantarse por más difícil que sea.

¿Qué ha sido lo más espinoso de la enfermedad?

El tener que tomar tanto medicamento; es en ocasiones molestoso tener que cargar con una numerosa cantidad de frascos de medicinas, ni hablar si se me quedan en mi casa o en algún lugar lejos de donde me encuentre;  dejarlos de tomar un día me puede causar severos síntomas... dependo, por llamarlo de algún modo, de ellos.

¿En qué piensas cada vez que tomas las  pastillas? ¿Son parte ya de tu rutina?

Todo es dependiendo del día y del humor.  Unos días pienso que es por mi bien y otros me pregunto por qué tomar tantos. A pesar de la cantidad y lo molestoso que puede llegar a ser, es mi rutina diaria y todo lo que cae dentro de un círculo vital, digamos diario, uno no lo toma mucho en cuenta. 

Te han seguido otros diagnósticos... 

Para mí el diagnóstico de osteoporosis representó que debía tomar otras precauciones, cuidarme mejor y por supuesto, que mi enfermedad ya estaba dejando sus huellas. Debía ocurrir otro proceso de adaptación.

Pese a todo,  me dicen que tienes buenas notas, ¿qué significan los estudios en tu vida?

Los estudios en mi vida representan un futuro estable y brillante, un indicador de que a pesar de las limitaciones y contratiempos todo se puede lograr...  estudiar es mi pasión, es a lo que me dedico y por lo que me esfuerzo...

¿Por qué no rendirse? ¿Por qué luchas?

RENDIRSE, para mí, es una palabra vacía y no es ni parte de mi vocabulario, ni una opción en mi vida... Para mí rendirse es perder..., quien se rinde nunca luchó y sin lucha no hay recompensa...  lucho por mi futuro porque tengo grandes expectativas de una gran profesión y una bella familia... lucho porque no me voy a dar por vencida, cosas peores siempre están propensas a pasar.

La enfermedad, ¿te ha traído alguna satisfacción?

Mi condición me ha ayudado a darme cuenta de quienes son esas personas incondicionales en mi vida y me ha enseñado a ver la vida desde otra perspectiva; un punto de vista donde todo tiene solución y en donde cosas peores y más absurdas pueden pasar.

Me dijeron que nunca has utilizado tu enfermedad como una excusa. Háblame de eso. 

Cuando hay deseo y empeño en hacer algo, no hay excusa que valga...  no importa cuánto dolor o que cosa pase hay que seguir adelante.  No me gustan los sellos ni los prejuicios y vivimos en una sociedad donde son la orden del día.  Si mi condición fuera mi excusa sería inútil ante los ojos de muchos.  Sentirme útil es muy satisfactorio para mí... Excusarme detrás de mi enfermedad sería estancarme, decirme:  “¿Sabes qué? No puedes.” Eso no puede ocurrir.

¿Cuál es tu fortaleza?

La fe es lo que mueve, da mucha fortaleza.  Las personas que amo y mis metas.

¿A qué le temes?

No tengo temores grandes, si temores comunes y demasiado pocos.  

¿Qué te hace sonreír?

Poder ayudar, cooperar; mi familia, mis amistades, mis logros,  compartir; el mero hecho de vivir me da suficientes razones para sonreír.

¿Le has encontrado significado a tu realidad?

Siempre he pensado que todo en esta vida tiene un propósito. Todo pasa por algo, no puedo encontrarle un significado claro, pero algo bueno será.


Has sido una maestra para tu madre. Ella dice que ha aprendido de ti el ser valiente. Háblame de eso. 

Si así ella lo considera, entonces puedo afirmar que he sido una maestra para ella.  Pienso que el tener un hijo con alguna condición ayuda a cualquier madre a canalizar sus emociones y le enseña a reconocer fortaleza y templanza para poder lidiar lo más tranquila y cuerdamente posible con la situación. Las madres suelen preocuparse pero siendo valientes o creando esa valentía, traen calma no solo para ellas sino que para todos los miembros del hogar.

¿Qué significan las pruebas para ti?

La advertencia de que algo grandioso está por venir.

Quieres alcanzar tus metas “hasta donde Dios y mi enfermedad me permita llegar”, me dijeron. ¿Puedes abundar?

Yo tengo metas trazadas, pero no garantía de que todo saldrá como lo planeo.  Tengo que ser, por encima de todo, realista y sé que tengo una enfermedad que es progresiva.  Siempre tendré una segunda opción en caso de que por alguna razón se me haga difícil cumplir mis metas como las visualizo.

Tags

jovenesenfermedad