Padres dan cara al autismo

Por Agustín Criollo Oquero 04/29/2014 |
José Luis Hernández y Jessica Rivera admitieron que fue duro aceptar que su hijo Leonardo Jarek presentaba rasgos de autista y reconocieron la importancia de una detección temprana de la condición para encaminar al menor. (jose.reyes@gfrmedia.com)  
Comparten sus testimonios en la clausura del mes de la condición.

La negación y la falta de participación de las familias son dos de los escollos más grandes y frecuentes que los padres de niños con autismo encuentran durante el proceso de transformación y adaptación de esta población.

Así lo aseguraron varios padres que participaron en la actividad de cierre del Mes del Autismo, organizada por el Instituto Filius, entidad que realiza investigaciones sobre esta condición y que brinda servicios a cientos de pacientes en la Isla.

“Muchas veces esta condición se detecta a los 4 o 5 años, que ya es un poco tarde y no siempre es por falta de recursos sino más bien por la misma terquedad de los padres que no quieren aceptar que sus hijos son diferentes”, explicó Rosanna Cadena Tejada, contable de profesión y madre de Manuel, un niño de 8 años que padece el Síndrome de Asperger, conjunto de problemas mentales y conductuales que forma parte de los trastornos del espectro autista.

“Antes de que me lo diagnosticaran, mi prima me decía que él tenía algo diferente, pero yo no lo quería aceptar hasta que un día, en la fiesta de cumpleaños del primo, cuando tenía tres años, encontré a Manuel en un lugar aislado, oscuro, hablando solo. Ahí entonces fue que empecé a buscar ayuda”, añadió.

Cadena Tejada enfatizó en que los avances que Manuel ha experimentado a través de los programas de terapia alternativa del Instituto Filius han rendido frutos y aseguró que la integración a la sociedad de personas que sufren autismo es posible.

“En Puerto Rico sí hay ayuda, pero la información no está llegando a las personas que la necesitan. Por eso es tan importante que los padres se involucren totalmente en la condición de su hijo con autismo. Tenemos que ser autistas por elección, aprender a hablar el lenguaje de nuestros niños y exponerlos al mundo. Si yo he podido es posible lograrlo”, explicó Cadena Tejada.

Asimismo, Betsaida Lasanta, patóloga del habla de profesión y madre de José Antonio, un niño de 8 años paciente de autismo, recordó que el diagnóstico de su hijo no fue fácil de aceptar a pesar de su entrenamiento profesional en un campo estrechamente relacionado.

“La noticia no fue fácil, pero mi trabajo me ayudó a no caer en negación, que es uno de los problemas principales que enfrentan los padres. El golpe es bien fuerte porque uno como padre tiene ciertas expectativas con sus hijos y luego de un diagnóstico así, todo cambia”, explicó Lasanta.

La profesional y madre coincidió en que en Puerto Rico existen ayudas disponibles para esta población de pacientes, aunque admitió que no siempre están al alcance de todos.

“Hace falta hacer estos servicios alternativos más accesibles a personas de escasos recursos porque el autismo no discrimina y muchas veces solo están disponibles de manera privada, que es demasiado costoso para muchas familias”, añadió.

Por su parte, José Luis Hernández, padre de Leonardo Jarek, un niño de 4 años recientemente diagnosticado con Síndrome de Asperger, también reconoció que él y su esposa sufrieron un golpe devastador al recibir el diagnóstico de su pequeño, pero aseguró que los programas de terapia alternativa y un diagnóstico temprano han ayudado a que el niño pueda integrarse con naturalidad al mundo que lo rodea.

“Cuando el doctor nos lo dijo yo me eché a llorar ahí mismo. Es bien fuerte recibir ese diagnóstico, pero es más importante que ambos padres estén involucrados en las terapias del niño y no dejárselo solamente a la mamá”, aseguró Hernández con lágrimas en sus ojos.

Necesitan fondos recurrentes

El doctor Nicolás Linares, director del instituto Filius y orador principal en el evento de clausura del Mes del Autismo, señaló la importancia de la aprobación en la Legislatura del Proyecto de la Cámara 1035, radicado por la representante Lydia Méndez Silva, que busca asignar un presupuesto recurrente a Filius.

“El presupuesto asignado a Filius funciona de año en año y esto afecta la continuidad de las terapias a los niños a quienes servimos porque se quedan sin servicio de 4 a 5 meses. El progreso obtenido muchas veces se cae. Necesitamos que la Legislatura asuma y acepte este como un problema al que hay que darle prioridad. En Puerto Rico están naciendo 700 niños con autismo anualmente”, explicó el director del Instituto, quien indicó que actualmente el proyecto de ley se encuentra bajo la consideración de la Comisión de Educación de la Cámara de Representantes, que preide Brenda López de Arrarás.

“El autismo es una condición que mientras más temprano se diagnostique, más posibilidad de controlarlo va a tener el paciente. Nosotros en Filius no somos uno de esos institutos que hace una investigación, la publican y ya. Nos encargamos de que los hallazgos de nuestras investigaciones se apliquen en la política pública del País. El Gobierno tiene que darle prioridad a este asunto porque el alza en los casos en la Isla y los Estados Unidos es alarmante”, aseguró Linares.