Un proyecto ‘Extra Especial’

Por Manuel Guillama Capella / Para Primera Hora 10/30/2018 |11:45 p.m.
Pese a que su madre es costurera de profesión, Arelis asegura que nunca se había interesado por ese arte más allá de “poner un botón aquí o hacer un ruedito allá”. ([email protected])  
El diagnóstico de síndrome Down en su hija María Isabel llevó a Arelis Marrero a descubrir su talento para la confección de muñecas de trapo.

Arelis Marrero no puede negar que fue un shock cuando recibió la noticia de que su primera hija llegaría a este mundo con síndrome Down.

Transcurría la décimo sexta semana de un embarazo que había sido “excelente”, y Arelis se preparaba para conocer el sexo de su tercer vástago, que se uniría a Juan Pablo y David Alonso, sus dos hijos mayores. Pero, además de descubrirse que sería una niña, al embrión se le descubrieron dos defectos genéticos: un “orificio” en el corazón y una malformación en un dedo, señales inequívocas de que nacería con síndrome Down.

“Fue un día bien agridulce. Fueron momentos bien difíciles, yo estuve llorando como un mes entero”, reconoció Arelis en entrevista con Primera Hora.

Lo que Arelis no sabía en aquel momento era que dicha condición se convertiría en la semilla de la que germinaría todo un proyecto artesanal que hoy, a un año y nueve meses del nacimiento de María Isabel Rivera Marrero, se perfila como el principal sustento de la familia a lo largo del complejo y costoso proceso de crianza de la pequeña.

 
Un proyecto ‘Extra Especial’

El diagnóstico de síndrome Down en su hija María Isabel llevó a Arelis Marrero a descubrir su talento para la confección de muñecas de trapo.

Luego de comprarle una máquina de coser a una amiga que se mudó de Puerto Rico en diciembre pasado, y preocupada por las complicaciones que enfrentan los infantes con síndrome Down para desarrollar sus músculos y capacidades motoras, Arelis decidió confeccionarle una muñeca de tela a María Isabel, con la idea de que jugar con ella la ayudaría en su crecimiento.

Pese a que su madre, Edma González, es costurera de profesión, Arelis asegura que nunca se había interesado por ese arte más allá de “poner un botón aquí o hacer un ruedito allá”.

“Empecé a hacer esas muñequitas para María Isabel y un buen día me da con subirla a Facebook. Y la gente se volvió loca, mis amigas y familiares comenzaron a pedir que les hiciera muñecas. Así empezó todo, una amiga pidiéndome, otra diciendo ‘yo quiero’, y pensé ‘caramba, por qué no’. Lo vi como algo providencial porque era una manera de generar unos ingresos para cubrir las terapias de María Isabel, la gasolina, los peajes”, relató Arelis.

Cuando se percató de que la ‘lista de espera’ por las muñecas de tela ya alcanzaba las 30 personas, Arelis, quien labora a tiempo completo como gerente de servicios administrativos en la Universidad del Sagrado Corazón, decidió que era momento de formalizar su incipiente negocio.

Trabajando principalmente los fines de semana desde un improvisado taller en la casa de su madre -quien, naturalmente, la ayuda en todo el proceso- en la barriada Cuba Libre de Corozal, Arelis pasa hasta seis horas confeccionando cada muñeca, como parte del proyecto que bautizó “Extra Especial”, en alusión al cromosoma adicional que poseen las personas con síndrome Down. La egresada de una maestría en educación calcula que ya ha manufacturado sobre 100 muñecas, además de otros objetos como animales y pequeñas carteras.

Si bien el tratamiento médico que recibe María Isabel es costeado mayormente por la organización Mis amigos de síndrome de Down, el tiempo que consume la transportación para las terapias y exámenes periódicos de la niña ha obligado a Arelis y su esposo, William Rivera, a realizar ajustes significativos que limitan las posibilidades de ingresos.

Cuando nació María Isabel “mi esposo no estaba trabajando y habíamos decidido como familia que él se quedara en la casa porque había que llevarla (a María Isabel) a sus terapias, y además tenemos otros dos niños de 10 y ocho años que también tenemos que atender y no era algo que podíamos delegar en un familiar”, indicó Arelis.

Al momento, María Isabel, que desde hace unos tres meses camina por su cuenta, toma sus terapias físicas, ocupacionales y del habla en la sede en Carolina de la entidad sin fines de lucro, lo que significa dos viajes semanales desde Corozal.

Pese a las dificultades logísticas, Arelis no puede esconder su alegría ante el evidente progreso en la salud de su hija. De acuerdo con la madre, el “rotito” en el corazón de María Isabel se ha ido cerrando, lo que apunta a que no será necesario intervenirla quirúrgicamente, como se temió en un principio.

“María Isabel es una niña curiosa, tranquila y nos recibe todas las mañanas con una sonrisa de oreja a oreja. Es muy amorosa con su familia”, dice.

Para largo ‘Extra Especial’

De cara al futuro, Arelis vislumbra el crecimiento de su proyecto artesanal paralelo al crecimiento de su niña. Aunque pueda sonar arriesgado, reconoce que dedicarse a tiempo completo al diseño y confección de muñecas ‘Extra Especial’ está entre sus planes a mediano plazo.

Con eso en mente, Arelis se certificó recientemente como artesana de muñecas de trapo. “Sabemos que esto está empezando. Esperamos que tome vuelo, seguir formalizándolo y que llegue mucho más lejos”, sostuvo Arelis, quien además ostenta un bachillerato en periodismo.

Las muñecas de Arelis pueden conseguirse con un diseño personalizado a través del portal de ‘Extra Especial’ en Facebook.



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