Vivir con esclerodermia es un reto constante

Por Cesiach López Maldonado / Para Primera Hora 06/28/2019 |11:45 p.m.
Además de su cambio en el estilo de vida, Amarilys asegura que no creerse la enfermedad ha sido clave para dominarla y no dejar que ésta controle sus días. (Suministrada)  
Amarilys Meléndez cuenta cómo hacer cambios en su estilo de vida la ayudaron a sobrellevar el diagnóstico.

Todos los días, Amarilys Meléndez Torres, de 39 años, amanece cansada, fatigada y su cuerpo la obliga a esforzarse para emprender su rutina de vida.

Los síntomas no le son extraños, pues desde 2011 tiene el reto constante de hacerle frente a la condición conocida como esclerodermia, que significa “piel dura”.

“En agosto 2010 tuve una caída en el trabajo, pero ya para diciembre la condición no mejoraba y me mandan a hacer un estudio donde sale que tengo una inflamación en todo lo que es tejido del cuerpo.  Tras unas pruebas de sangre, sale que soy positivo a lupus, pero que lo tengo dormido.  Lo que se me estaba manifestando era el fenómeno de Reynaud, que es el crecimiento de los vasos sanguíneos de las manos y los pies, o sea, el corazón se contrae y los pies y las manos se ponen violetas”, explicó la paciente residente de Gurabo.

Previo a su caída, Amarilys no notó nada extraño que pudiese hacerle pensar que tenía una enfermedad incurable, más allá de lo que entendía eran achaques por estar sobrepeso, pero sí contaba con características que pudo haber identificado antes.

“Tres años antes de mi caída, un médico me dijo que tenía las manos violetas y que debía hacerme un panel (análisis para condiciones del sistema inmunológico), para ver si tenía algún trastorno, pero yo no le hice caso.  También me daban dolores de espalda que uno se lo achaca a espasmos, nuditos y a la gordura, pero nunca pensé que había algo más allá”, sostuvo la mujer. 


(Suministrada)

Tras encontrarle el lupus “dormido” y el fenómeno de Reynaud, Meléndez acude a un reumatólogo, quien le dijo que tendría “una calidad de vida de tres años”.  Aun así, la mujer buscó una segunda opinión de otro reumatólogo y fue dispuesta a cambiar su estilo de vida y comenzar a tomar medicamentos con tal de mantenerse viva.

“Al principio no quería tomar medicamentos y estaba reacia a quedarme en cama.  Yo pesaba 260 libras, pero estaba dispuesta a cambiar mi estilo de vida por completo, siempre y cuando me mantuviese viva.  En mi caso, mi esclerodermia es sistemática, que me afecta los vasos sanguíneos y los tejidos de los órganos internos y la piel, pero no he tenido nada que me afecte que no sea reversible”, destacó la mujer.

Milagrosamente, la gurabeña solo ha tenido episodios en algunos tejidos y dice que éstos se han regenerado, algo que no es usual para pacientes de esta condición.  Por esto le agradece a Dios porque su cuerpo lleva ocho años batallando para mantenerse en las mejores condiciones posibles dentro de su cuadro clínico.

“No conozco a nadie en Puerto Rico con la condición, pero la mayoría de la gente que sigo en las redes, una vez le afecta el órgano, el tejido no se regenera y termina en trasplante de riñones, de pulmones y a mí no.  Yo he tenido episodios y se regenera todo. Dios tiene algún propósito conmigo y los médicos me hacen ver que es un milagro”, contó la dama.

Uno de estos episodios se dio hace unas tres semanas, cuando Amarilys sufrió una inflamación del esófago, de la cual aún continúa recuperándose, pero no le ocasionó problemas mayores.

“Tenía la encía inflamada y había dejado de salivar porque la misma condición me había atacado las glándulas salivales. Por eso me dio inflamación en el esófago, en toda la boca y en la garganta.  Era como una asfixia.  Mi reumatólogo me dijo que tenía que hacerme un montón de estudios porque era algo grave, pero en mi cita el lunes 24 de junio ya estaba salivando y toda la inflamación bajó”, detalló la paciente, quien entiende que el cambio en su estilo de vida y el mantenerse activa le ha ayudado a batallar con la enfermedad.

“Hago Crossfit y eso es como un espejo de lo que es la esclerodermia porque me reta a que me mantenga en movimiento y que tenga una vida activa.  También rebajé 115 libras aprendiendo a comer mejor, a identificar alimentos que me pueden causan inflamación”, indicó Meléndez.

Además de su cambio en el estilo de vida, Amarilys asegura que no creerse la enfermedad ha sido clave para dominarla y no dejar que ésta controle sus días.

“Yo no me creo que tengo esclerodermia. La esclerodermia a mí no me define.  Es una condición que los médicos dicen que tengo y me hago mis chequeos de cada dos a tres meses, pero el resto del tiempo la ignoro.  Hay días que me domina, entonces hablo con ella y le digo 'hoy te voy a dar tu espacio, pero ya mañana tienes que poner de tu parte para yo levantarme'”, confesó la mujer, quien en lo único que se ha limitado es en formar una familia porque la condición pone en riesgo su vida y la de una criatura, de ella quedar embarazada.

Hoy (29 de junio), se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia. Esta condición es provocada cuando el tejido conectivo -que es el material que se encuentra dentro del cuerpo y le da forma a los tejidos y los mantiene fuertes- se endurece y se pone grueso, causando así hinchazón y dolor en los músculos y en las articulaciones.

Los síntomas de esclerodermia incluyen: depósitos de calcio en los tejidos conectivos, manchas rojas en manos y en la cara.  También se desarrolla el fenómeno de Reynaud que es un estrechamiento de los vasos sanguíneos de las manos y los pies.  La condición también provoca inflamación del esófago y la piel se vuelve gruesa y tirante en los dedos.

Existen dos tipos principales de esclerodermia, primero está la localizada que afecta únicamente la piel y la sistemática que afecta los vasos sanguíneos y los órganos internos, así como también la piel.

Según el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Muscoloesqueléticas y de la Piel, no se conoce la causa para esta condición que es más común entre las mujeres. Su diagnóstico se da a través de la historia clínica, un examen físico o de laboratorio o una biopsia de piel.  No existe una cura, pero existen varios tratamientos para controlar los síntomas y las complicaciones.

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