Cada año se diagnostican alrededor de 40 mil casos con fibrosis pulmonar idiopática en Estados Unidos, y mueren cerca de 45 mil.

Estas cifras, compartidas por el músico Bernie Williams, forman parte de la razón por la que desde 2016 aceptó ser portavoz de la campaña Sin aliento, con el propósito de crear conciencia en la población sobre una enfermedad terminal de la que se habla poco.

Pero la motivación principal del también expelotero puertorriqueño surgió tras el fallecimiento de su padre en 2001, víctima de la enfermedad. Participar de la campaña, en un principio le sirvió para sobrellevar el duelo al que no le dio espacio los años iniciales tras la muerte de don Berna, como se le conocía.

“Mi papá murió y todavía yo estaba en mi carrera de Grandes Ligas. Él murió en el 2001 y yo me retiré en el 2006, que todavía tenía unos cuantos años, y eso lo que me hizo fue guardar todas esas emociones y esos sentimientos y todo ese duelo. No tenía tiempo de procesarlo”, recordó consternado Williams, quien reside en Connecticut . “Después, cuando me retiré, siguieron un montón de cosas en mi vida y llegó un punto en que recordaba la memoria de mi papá, y me emocionaba. A veces, cuando veía algo que me recordaba su presencia, me ponía triste, pero nunca tuve la oportunidad de procesar todo eso hasta que vino esta oportunidad hace tres años”.

Al principio, regresó el golpe por el recuerdo. “Empezó la campaña y eso creó en mí la oportunidad para procesar todos estos sentimientos y todas estas emociones que he tenido guardados por todos estos años, así que para mí ha sido una bendición”.

A través del cuadro clínico de su padre, el músico aprendió que se trata de “una condición en la que el tejido pulmonar empieza a cicatrizar. Es un proceso irreversible que termina con su inhabilidad de respirar y, obviamente, en muerte”. Williams resaltó el sufrimiento de padecerla. “Es una muerte lenta, horrible, porque sientes que te estás ahogando todos los días cuando tu capacidad de respirar se limita de una manera progresiva”, dijo. “Mi papá fue el que me enseñó a tocar guitarra, el que me enseñó mis primeros pasos en el béisbol. Él se dedicó en vida y alma a nosotros. Nos llevaba después de la escuela al parque de pelota todos los días a practicar con nosotros, hablarnos de la vida. Él se dedicó a nosotros, y verlo caer de esta forma progresiva, donde realmente los últimos seis meses estuvo en una cama con oxígeno en intensivo de (el hospital) San Pablo. Él no podía hablar, verlo solamente escribiendo y diciendo sí o no, fue bien devastador para nosotros”.

Uno de los aspectos que resaltó es que los síntomas pueden confundirse con los de un catarro común, lo que provoca que el paciente demore en contar con un diagnóstico acertado y, como consecuencia, se limite la capacidad de contar con mayor calidad de vida dentro de la realidad de tratarse de un padecimiento terminal.

“Mi papá empezó con una tos, con un catarro que no se iba”, compartió. “Le recetaron cosas para aliviar los síntomas, pero no mejoraba. Entonces, lo primero que ellos dicen es que es pulmonía o es bronquitis, o puede ser asma, y yendo de doctor en doctor, estuvo cerca de 5 años”, manifestó con frustración el creador de la melodía Para don Berna, incluida en su álbum The Journey Within.

“Desde el diagnóstico hasta su muerte, fueron como tres años. La enfermedad estaba tan avanzada que no podían hacer mucho, y no tenían información acerca de la enfermedad. Estamos hablando del 2001. Ahora hay mucha más posibilidad de alargar la vida y mejorar la calidad de vida de los pacientes”, aclaró Williams, quien destacó la fortaleza de don Berna para afrontar la enfermedad.

“Nunca se quejó. Siempre fue fuerte y la combatió hasta lo último. Sin importar las condiciones, el dolor de lo que estaba pasando, siempre mantuvo una imagen fuerte y nunca se dio por vencido, aunque sabía que sus días estaban contados”, reveló el músico, quien se presentará por segunda ocasión en el Café Carlyle en Nueva York en abril del año próximo.

El exjugador de los Yankees de Nueva York invitó a observar, no solo los síntomas de un catarro que no sana, sino la dificultad para respirar al realizar ciertas actividades cotidianas. “Caminar por la playa, subir unas escaleras, jugar con tus hijos, algo que tú hayas hecho que nunca te ha dado problemas, y ahora sientes que te fatigas de una manera que no es normal, todo eso puede ser síntomas de tener fibrosis pulmonar idiopática. Lo que estamos tratando es que la gente vea que hay información y que, mientras más temprano te pueden diagnosticar, mejor puede ser tu calidad de vida durante el tratamiento”.

Para conocer más sobre la fibrosis pulmonar idiopática, puedes acceder al portal Sin aliento o Breathlessipf.com (en inglés).