Cuando el cerebro no tiene la capacidad de enviar los mensajes, no hay manera de que el cuerpo haga lo que tiene que hacer. Desde afuera, pero emocionalmente muy adentro, quien cuida a un paciente de Alzheimer observa con pesar cómo se pierden, a veces muy aceleradamente, todas las capacidades.

“Un 60 o 70 por ciento de los cuidadores están deprimidos. El agotamiento es bien fuerte”, afirmó el neurólogo y neurofisiólogo Rudy Guerra, quien recibe en su oficina al paciente y a su cuidador.

Al avanzar la enfermedad, el deterioro del cuidador también progresa.

“En la segunda etapa (de la enfermedad) este paciente es dependiente, pero está suelto, se quiere ir de la casa. Hay que estar bien pendiente de que no se te vaya a salir. Y en la tercera (etapa) no lo tienes caminando para arriba y para abajo, pero necesita asistencia para bañarse, vestirse, y no coopera. A veces te agrede, no habla o te insulta. Terminas de cambiarle el pañal y te echas a llorar”, resumió el médico en lo que puede ser un día “normal” para un cuidador.

En la fase más crítica, el paciente puede dejar de reconocer a quien lo cuida, aun si es una persona cercana como un hijo o hija, o si es su compañero de vida de muchas décadas. “Le puedes decir ‘ven que te voy a ayudar’, pero no te reconoce. Si lo vas a vestir te puede gritar ‘¿quién eres?, ¿qué haces tocándome?’”, indicó.

Por eso lo recomendable es que quien cuide a una persona con Alzheimer “trate de entrar en redes de apoyo”. “Juegan un gran rol los grupos de apoyo. La función del médico muchas veces es estar ahí para acompañar al familiar más que a nadie. Ya uno sabe el tratamiento, pero en ese proceso de deterioro no haces otra cosa que no sea ayudar al familiar a lidiar con el proceso”, señaló el médico.

No importa quién acompañe al ser querido en el momento del diagnóstico, el dolor siempre está presente. No obstante, Guerra entiende que las parejas parecen sufrir más. “Esa persona que ha sido tu compañero de vida, tu media naranja, ver que se está yendo, que ya lo sospechabas y por eso lo llevaste al médico. Los cónyuges responden con mucho dolor”, expresó.

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Hay, por supuesto, sus excepciones. Cuidadores cuya realidad de vida y actitud hacia las circunstancias les permiten mantener una rutina bastante normal, aun cuando extrañan cómo era su pareja antes de la enfermedad.

Gonzalo Rubiano es uno de ellos.

“A mí no me ha afectado porque no he dejado que me afecte. Yo escucho música y me gusta salir y caminar. Siempre he sido muy activo, por eso no me he deprimido con la enfermedad de mi esposa”, dijo el retirado de 79 años cuya esposa fue diagnosticada con Alzheimer hace 14 años.

La fortaleza sale de él, pero también de la dicha de tener a alguien que lo ayuda y de participar mensualmente en las reuniones de la Asociación de Cuidadores de Alzheimer. “Nos dan terapia para tranquilizarnos”, señaló.

Cuando a Rita Angélica Rincón la diagnosticaron con la enfermedad, a Rubiano no le sorprendió. “Yo me lo sospechaba, se confirmó lo que yo sospechaba”, afirmó.

El presentimiento empezó cuando un día ella llegó a la casa con una multa de tránsito. Se había metido en contra del tráfico en una calle por la que pasaba todos los días.

“Yo le hice unas pruebas mías inventadas, preguntándole la hora en un reloj de manecillas, le dije ‘escribe tu nombre’, y se demoraba. Yo dije, esto es otra cosa”, expuso.

Una visita al hospital John Hopkins en Baltimore, donde la examinaron cuatro médicos, lo confirmó. “Yo se lo dije, se puso triste”.

En estos 14 años, la esposa de Rubiano no ha sufrido ninguna crisis y, aunque la enfermedad progresó, en este momento “está mejorando”.

“La Namenda (medicamento para el Alzheimer) se acabó y llamé al médico y, cuando la examinó, me dijo que no se la diera. Se la suspendimos hace dos meses y ¿me puede creer que ha mejorado? Ella me contesta, me responde, está como más alerta. Cuando rezamos de noche le digo que me acompañe y a veces pone sus palabras dentro de las oraciones”, detalló, emocionado con el cambio que ha visto en ella.

De haberse “apagado”, comenzó a estar más alerta. “Se había quedado completamente muda, veía y oía pero en realidad no decía nada y ahora, con la mejoría, está empezando a hablar. Está en una etapa regresiva porque está mejorando”,  estimó.

Rubiano afirmó que el carácter amable y pasivo que tenía su esposa antes del Alzheimer es el mismo que tiene ahora. Nunca se ha puesto violenta, algo que puede ocurrir en personas con su condición.

“Yo nunca vi a mi señora enfadarse. Duerme muy bien, tenemos una televisión en el cuarto, todas las noches la vemos, se apaga y así mismo cierra los ojos y a dormir”, observó.

Los 50 años que llevan juntos desde que se casaron en Nueva York han estado llenos de hermosas historias. Han viajado mucho y, aunque ella no los recuerde, Rubiano todavía mira las fotografías de sus vacaciones en China, Japón y Rusia, entre otros destinos. “Ella las mira con interés, pero verbalmente no expresa nada”,  manifestó el sobreviviente de cáncer de próstata, quien agradece que su esposa está bien. “Dentro de la enfermedad, mi señora está muy bien. Siempre miro hacia adelante y hacia arriba, nunca hacia atrás”.