NVQ tiene rostro. Tiene un nombre, Natashia Leen Vélez Quiñones, y una historia completa que contar. Una historia que no aparece en los recursos de apelación que han desfilado por las cortes de Puerto Rico, en los que pide que se le permita decidir que su mamá tiene derecho de morir con dignidad.

La mamá de Natashia tiene daño cerebral severo, sin posibilidad alguna de que pueda recuperarse y también se encuentra completamente inmóvil en la sección de cuidados intensivos del Hospital HIMA San Pablo de Bayamón.

“Ella no habla, ella no responde”, dice Natashia al describir la condición de estado vegetativo persistente en que está su madre, una ponceña de solo 50 años de edad.

El caso de AQO (iniciales con las que Natashia quiere que se le siga nombrando) y de Natashia pronto marcará jurisprudencia en Puerto Rico.

Ciudadanos como Natashia, ¿pueden subrogarse o actuar en favor de sus familiares incapacitados como si se tratara de ellos mismos? ¿Se les puede permitir que rechacen tratamientos que les prolongan la vida innecesariamente a sus parientes? O, ¿esa decisión siempre la tiene que tomar un juez?

Eso es lo que está en juego en la determinación que tendrá que tomar el Supremo en breve, aunque obviamente para Natashia representa mucho más que eso.

Representa que su mamá sea liberada de continuar postrada en una cama indefinidamente, situación que sus médicos han dado por irreversible.

“Yo no estoy haciendo esto por mí. Yo lo estoy haciendo por ella. Yo estoy bien… Yo estoy caminando… Yo estoy trabajando y ella es la que tiene que estar postrada; la que tiene que quedarse así por el resto de su vida”, dijo la joven de 25 años en la primera entrevista que concede sobre un tema que le es muy íntimo.

Natashia, que trabaja en servicio al cliente en una empresa privada de área metropolitana, es hija única y su mamá sólo la tiene a ella, ya que se divorció cuando su hija tenía 8 años de edad.

Natashia estuvo trabajando en Estados Unidos y regresó a Puerto Rico hace alrededor de tres años. La vida le cambió de súbito.

“Ella vivía por mí. Yo soy la luz de los ojos de mami y ella es lo mío… Ella es mami”, expresó la joven, tras contar detalles de toda la atención médica que ha recibido AQO, relato que es importante porque deja ver cómo ella ha estado todo el tiempo pendiente de que a su mamá le den los mejores cuidados.

AQO era una paciente de diabetes y de pronto comenzó a sufrir desbalances, a hablar incoherencias y de ahí en adelante es que la tienen que internar en cuatro hospitales de salud mental y en tres de atención física; en el transcurso de dos meses.

Natashia viajó casi toda la Isla con ella, de hospital en hospital.

AQO sufre un paro cardíaco y una insuficiencia de oxígeno le provoca daño grave en el cerebro, que subsiguientemente la llevó al estado comatoso.

“Cuando me dijeron de los tratamientos que querían hacerle (colocarle el ventilador artificial, hacerle la traqueotomía y las gastrostomía) lo único que me venía a la mente era que eso no podía ser para mami. Yo quería estar ahí para ayudarla”, dice Natashia, quien en aquel momento -cuando le hablan del cuadro de tratamientos para AQO- le hizo una pregunta clave al personal del Hospital HIMA: “Y si yo no estoy de acuerdo, ¿qué sucede?”.

Sucedió que en HIMA le dijeron que si quería rechazar los procedimientos médicos -la traqueotomía y la gastrostomía que le querían hacer-; si quería que le retiraran la respiración artificial, ella tenía que recurrir al Tribunal.

El Tribunal de Primera Instancia le falló en contra a su primer reclamo y luego el de Apelaciones hizo lo mismo.

Ahora el Supremo es el único recurso que le queda a Natashia para poderle poner fin a lo que ella llama “la tortura” por la que atraviesa su mamá.

Con lágrimas en los ojos comenta: “Ella está prácticamente congelada, con los ojos abiertos... todo el mundo bregando con ella”.

“Si yo no estuviera haciendo esto por mami, me arrepentiría. Mami se merece lo mejor del mundo”, expresó, para más tarde acotar que muchas veces cuando va al hospital, ella se pone una mascarilla y unos guantes y pide los blue pads para cambiar de ropa a AQO.

¿Por qué deben decidir los familiares en este tipo de circunstancias y no lo jueces? Natashia dijo que ella es quien quiere más a su madre.

Ni en el Tribunal de Primera Instancia, ni en el Tribunal de Apelaciones aceptaron el testimonio de Natashia de que AQO siempre había dicho que no quería quedar “atrapada” en una cama.

Los jueces no aceptaron el relato porque, supuestamente, la paciente habría hecho esas expresiones bajo una condición de enfermedad mental.

En la entrevista con Primera Hora, Natashia se reiteró en que su mamá nunca quiso estar en una cama sin poder valerse por sí misma; que ella estaba consciente de su condición de diabetes y que sabía de todas las consecuencias médicas que esa enfermedad podía acarrearle. Que así lo manifestaba.

La decisión del Supremo, dicen Natashia y sus abogados, no es sobre provocarle o no la muerte a nadie, sino de dejar que la vida siga su curso natural.

Religiosamente hablando, sería dejar que la voluntad de Dios se manifieste.

Si la decisión del Supremo es adversa para Natashia y para AQO, ¿qué pasará con la paciente?

Los servicios de hospicio dependerían de que su condición sea terminal y su expectativa de vida sea de seis meses. Ella no cualifica tampoco para un asilo de ancianos porque solo tiene 50 años y la cantidad de oxígeno que necesita tampoco se la pueden suplir en otros hogares.

Ella tendrá que estar conectada a una máquina de por vida y con cuidados las 24 horas del día, tratamientos que además son sumamente costosos.

Natashia tiene, de otra parte, que trabajar para vivir y no podría atenderla en su casa.

Casos como el de AQO y Natashia se ven todos los días en los hospitales de Puerto Rico y realmente muchos se resuelven mediante el consenso informado de la familia; sin que el asunto llegue a las cortes.

¿Cuál será la doctrina que regirá en Puerto Rico a partir de la consulta que ahora tiene que resolver la Corte Suprema de la Isla?

Los jueces del alto foro tienen la palabra.

Mientras el caso no se resuelva, lo más importante es que la ciudadanía sepa que situaciones como esta se pueden evitar firmado un testamento vital o documento de Declaración Anticipada de Voluntad.

En ese documento cada persona debe plasmar claramente cuáles son sus directrices sobre el cuidado de salud que quiere cuando ya no las pueda expresar por sí mismo.

La licenciada Iris M. Monrouzeau, abogada de Natashia y experta en el tema, señala que la Ley 160 del 17 de noviembre de 2001, conocida como Ley de Declaración Anticipada de Voluntad, establece que toda persona mayor de 21 años y en pleno disfrute de sus facultades mentales puede dejar establecidos sus deseos respecto a cualquier tratamiento médico, en caso que advenga incapacitado para expresar la misma en un futuro.

“Todo el mundo planifica para una fiesta, para un evento, pero nadie planifica para morir; nadie planifica para estar hospitalizado, por si pierde una pierna o un brazo”, dijo Natashia al plantear el asunto de forma más sencilla.

La joven, que está atravesando por un verdadero vía crucis junto a su madre, señala que dejar las directrices escritas es lo que ella le está recomendando a sus amigos, “a todo el mundo”.