Una familia de Isabela, y en especial su pequeño de cuatro años, han dado un giro a la diversidad funcional del niño, específicamente su falta de audición, para transformarla en una experiencia de educación y ayuda para otros con situaciones similares.

Y a pesar de su corta edad, Johneil Namyr Nieves Echevarría se toma muy en serio el asunto de servir de maestro de lenguaje de señas, para pequeños y adultos por igual, así como de contar sus experiencias, de manera que sirva de enseñanza para otras familias.

Johneil es un chico que, según describió su mamá Myrna Echevarría Rosado, ha superado todas las expectativas, comenzando por sobreponerse, con apenas un añito de existencia, a un oscuro pronóstico médico que le daba “apenas dos días de vida”, así como el hecho de que “estuvo meses en intensivo y fue operado de corazón abierto dos veces”.

“Siempre damos la gloria a Dios de que hoy en día tiene cuatro años y está muy bien, así de activo como lo ven en las redes sociales”, afirmó Myrna.

Pero los problemas cardiacos no eran los únicos, pues desde el nacimiento ya conocía que Jonheil era sordo.

Sin embargo, previo a la llegada del niño, Myrna, quien es trabajadora social, había conocido a una familia sorda y se interesó por aprender el lenguaje de señas. “Fue algo que me gustó. Entendía que, para mi profesión, era importante conocer ese lenguaje”.

Dos años después, llega al mundo Johneil, “y en el momento de nacer me dicen que es sordo. Obviamente, me emocioné y a la misma vez me asusté, porque estaba muy perdida. No sabía cómo manejar la situación”.

De hecho, asegura que precisamente esa incertidumbre que enfrentó su familia con la falta de audición del menor fue una de las razones por las que crearon la página en Facebook “Aprende señas con Johneil”, “para que otros padres puedan tenernos de ejemplo… y las cosas que pudimos hacer para sacar a Johneil hacia adelante. Porque hay mucho desconocimiento cuando nace un niño sordo”.

“Me dijeron que él no escuchaba, que iba a ser muy difícil que hablara. Y pues, yo misma en casa intenté enseñarle lenguaje de señas, porque no conseguíamos en el área oeste personas que supieran y que pudieran enseñarle a él”, comentó, recordando que las personas sordas sí pueden hablar, aunque se les hace mucho más difícil aprender a hacerlo, porque no pueden escuchar los sonidos, a menos que sea con ayuda de equipos.

Otra motivación para crear el recurso educativo fue el hecho de que en el área oeste la situación se torna todavía más difícil para las familias con menores sordos, por la escasez de recursos y servicios de todo tipo para atenderlos. Comentó que, incluso entre los audiólogos “no saben lenguaje de señas, ni los entienden. En las escuelas no es común que vayas a conseguir un maestro o un terapista del habla que sepa lenguaje de señas. Para nada. Esos servicios son mayormente en el área metro”.

“Nosotros somos del oeste (Isabela). Acá, para conseguir profesional que supiera lenguaje de señas, era cuesta arriba; una escuela donde alguien conociera algo de sordos era cuesta arriba. Y yo dije: ‘pues espérate, si no lo hay, pues qué te parece si lo comenzamos a hacer nosotros con el mismo chico’, porque él siempre ha sido activo, sociable, le gusta darse a entender, comunicarse”, relató.

Insistió en que los profesionales “tienen muy poca información para darnos a los padres”, y se limitan a hacer certificar que el niño nació sordo y recomendar que se le dé seguimiento audiológico. “Pero no nos dicen los pasos que debemos seguir. Lo importante que es intentar ponerle audífonos antes de los seis meses, que tenga un diagnóstico antes de los seis meses”.

“Esas cositas, en ocasiones se pierde esa información. Por lo menos yo lo desconocía y fue con la ayuda de otra mamá de un niño sordo que aprendí todo. Y por eso hoy en día nos dedicamos a eso, a ayudar a otros padres. Para que sepan cuáles son los pasos que deben seguir y no dejen que sus hijos se limiten por el hecho de ser sordos”, aseguró.

Apoyo familiar

Y lo que comenzó como un hobby, resultó en algo de gran impacto positivo para muchas personas.

El primer video, para las finales de diciembre de 2019, fue simplemente un mensaje de feliz Navidad, en lenguaje de señas. Y de inmediato comenzaron a recibir comunicaciones de otras familias con menores sordos, preguntando “cómo le haces para que el nene hable señas” y pidiendo conocerlo.

“Y se creó una familia. Diría que más bien fue una familia, que durante estos tres años hemos seguido compartiendo, uniéndonos. Hemos ayudado a otros niños a que puedan tener sus servicios como los necesitan. Seguimos tratando de ayudar, no a todos les hemos podido conseguir los servicios, pero tratamos de enlazarlos con las organizaciones que los puedan ayudar, le enseñamos cursos gratuitos de lenguaje de señas, lo que es más básico para un niño pequeño, abecedario, números, colores”, comentó, agregando que también han creado un grupo de apoyo de padres de niños sordos, “para que puedan socializar con otros niños sordos”.

“Hemos conocido muchas personas a través de las redes sociales. Ya el año pasado hicimos el primer encuentro de niños sordos en el área oeste. Y seguimos haciendo actividades para que estos niños se unan y puedan entender que no son únicos en el mundo, y que no tienen un problema, sino un superpoder. Como yo le digo a Johneil, ser sordo, es tu superpoder”, afirmó.

Y tan reciente como este pasado sábado, Johneil también fue parte de una actividad que reunió a niñas y niños sordos o con problemas auditivos, en un evento auspiciado por Special Olympics Puerto Rico y Boys and Girls Club de Puerto Rico, así como el Departamento de Salud y el Municipio de Isabela.

La experiencia de reunir a esas familias en actividades “es bien emocionante. Porque no solo para los otros niños, sino para Johneil mismo, ver que había más niños sordos que usan audífonos, que tienen implante coclear (dispositivo de ayuda para escuchar), que hablan con sus manos, ellos se emocionan”.

“Las madres de otros niños, bendito, me besaban, me abrazaban, me daban las gracias por exponerlo en las redes sociales. Y lo usaban como ejemplo de que sí, que los niños podían lograr lo que quieran. Pueden lograr todo, no importando que tengan esa dificultad que no pueden escuchar”, añadió. “Es muy gratificante. Todas esas personas a las que hemos ayudado se han vuelto parte de nuestra familia. Se siente útil”.

Maestro para todos

Y Johneil, aunque solo tiene cuatro años, “sabe que los videos ayudan a otros padres y otros niños”, así que no escatima en grabar vídeos, incluso haciendo cosas cotidianas, como ayudando a cocinar o hacer pancakes. Además, es el maestro cuando van a las escuelas a dar talleres y enseñar el abecedario en lenguaje de señas. También se han encargado de enseñar a sus compañeros de escuela, “una escuela regular, porque no está en escuela especial”, señas básicas, como jugar, comer, ir al baño.

“Él entiende muy bien todo lo que está pasando a su alrededor. Realmente, lo hace porque a él le gusta. Al principio, fue como que, vamos a hacerlo a ver qué pasa. Pero luego se le explicó, pues que está impactando personas, ayudando a otros niños. Y a él de verdad que le encanta lo que hace”, insistió la orgullosa mamá, que aspira a que, a largo plazo, se pueda convertir esta iniciativa en una organización oficial, con su sede en algún centro, para ayudar a padres y familiares de niños sordos, del oeste y todo Puerto Rico, así como a profesionales para sirvan de guías más allá de algún diagnóstico.

Si quiere conocer más de Johneil y su labor, puede buscar su página en Facebook, bajo “Aprende señas con Johneil”; o en Instagram y Tik Tok, bajo Johneil_Namyr.