Oración, abrazos y espacio. Eso es lo que necesita una madre y un padre que recién recibe en sus brazos un hijo con un diagnóstico delicado y complejo, como lo es la Trisomía 13, la Trisomía 18, entre otras condiciones. 

Licia Burgos, es la madre de Sebastián Rivera Burgos, un niño de cinco años paciente de Trisomía 18. Este niño, que hoy tiene cinco años, cautivó el corazón de muchos puertorriqueños, cuando Primera Hora reseñó su historia hace cuatro años, solicitando donantes de leche materna.

Seba, como cariñosamente le dicen, es un ejemplo de lucha, ya que contra todo pronóstico ha ido sobrellevando su condición, entre altas y bajas. “Esos seres son como un hilo conductual, que nos une como familia”, expresó Licia, madre de otros dos hijos.

Recientemente, el cantante urbano Wisin reveló que suhija recién nacida, Victoria, nació con la condición de trisomía 13, conocido como el síndrome de Patau.

“Desde que me enteré de la noticia lo tengo en mis oraciones. Oren por su familia. Que la bendición de tener un hijo no sea opacada por el temor. La realidad es que Victoria es un regalo de Dios, igual que cada niño que nace, igual que cada niño que es abortado. En la medida que ellos (Wisin y su esposa Yomaira Ortiz) abracen a Victoria y la amen con todo lo que nace de Victoria, Dios le hará grandes regalos a ellos y a su familia, inclusive a todos los que los rodean”, expresó Licia.

“Si Dios se lo puso a ellos, definitivo es porque ellos van a hacer el más bello y humilde pesebre, la humildad se lleva en el alma”, añadió.

“Ellos necesitan abrazarlos y orar por ellos, son las cosas que yo recuerdo que nos hacían bien. Que no nos abacoraran diciendo muchas cosas, porque eso lo hacen ya los médicos. Ellos necesitan espacios de paz, para hablar con Dios y estar con su familia. Esa delicadeza que tengan los medios se agradecen porque sus otras hijas están procesando mucha información desde el corazón, necesitan espacio de unión familiar, que nosotros los puertorriqueños le podemos regalar. Dios le hará el regalo de darles la paz que sobrepasa cualquier adversidad”, expresó Licia. 

Licia y su esposo Alexis Rivera viven agradecidos del apoyo y el amor que han recibido desde que conocieron del diagnóstico de Sebastián. Ella recuerda que cuando estaban comenzando a trabajar con el diagnóstico del menor de sus hijos, recibió la visita de una niña con Trisomía 18. Esa visita la ayudó mucho. 

¿Qué es la trisomía 13? 

Según la Asociación de Trisomía 13, Trisomía 18 y otras malformaciones genéticas graves, las trisomías son un trastorno genético y se refiere a la presencia de un cromosoma extra en las células del ser humano.

Explican que en los casos de trisomía se produce un error y se añade un cromosoma más, en lugar de los 46 que se supone que tenga cada persona. 

Agregan que la trisomía 13 ocurre cuando aparece ADN extra del cromosoma 13 en algunas o en todas las células del cuerpo. 

El material extra que recibe este cuerpo interfiere en el desarrollo normal de la persona. La trisomía 13 se presenta en aproximadamente 1 de cada 10,000 recién nacidos.