Camina, sube escalones, juega, tira bolas, abre sus manos, dice mamá y papá,  llama a sus hermanos y ¡hasta hace bromitas!…y se supone que no naciera con vida y si sobrevivía el parto, duraría pocas horas.

Así ha sido el desarrollo y progreso de Sebastián Rivera Burgos, el bebé para el que hace casi un año se solicitaban donantes de leche materna. Un niño de Camuy paciente de Trisomía 18, o síndrome de Edwards, y que para muchos es un milagro, ya que son muy pocos los pacientes que sobreviven la condición. De hecho, “médicamente no se supone que él esté vivo”, aclaró su madre, Licia Burgos.

Hoy, Día de Acción de Gracias, su familia agradece que continúe con vida y que haya alcanzado logros inimaginables para un paciente que entre sus condiciones, está la hipotonía, que provoca disminución en el tono muscular. Es por esto que abrir las manos y caminar son grandes logros para un niño que en sus primeros meses de vida todo indicaba que pasaría sus días postrado en su cuna.

“Sebastián como tal no existe en los libros. Si tú buscas en la condición como tal y lees la condición tú dices: ‘Pero es que este nene no encaja aquí’, y sí hay evidencia científica de que él tiene la condición (Trisomía 18 e hipotonía), pero cuando tú lees y buscas la información, al igual que en internet, son pocos o raros los casos que logran avanzar así”, señaló con mucho orgullo su madre.

Los médicos que atienden a Sebastián ven en este niño de dos años y nueve meses un ejemplo del poder que tiene el deseo de vivir.

“Es que él es un milagro, que me lo goce, que me lo disfrute, que Dios tiene un propósito en él y eso me lo ha dicho a mí el cardiólogo del nene. Porque con las cuatro malformaciones que él tiene y que él esté vivo, que él quiera moverse, o sea, él camina, él es activo, normalmente un paciente cardíaco se fatiga constantemente; claro, que él no tiene la actividad intensa que un niño regular, pero para todas las malformaciones que tiene, tiene mucha energía”, especificó Licia.

“Él puede caminar, pero llega un punto que se cansa y se colapsa, se deja caer. Él ya tiene sus gustos, sus preferencias, su tolerancia. Él puede aprender rutinas nuevas y ganar tolerancias nuevas, pero hay que ir preparándolo y llevándolo poco a poco, no es de cantazo”, detalló la madre.

La familia Rivera Burgos ha tratado de que la vida de Sebastián sea lo más normal posible dentro de sus condiciones. Sus días transcurren entre atenciones, mimos, aprendizaje y cuidados médicos.

“No es una vida totalmente normal porque, por ejemplo, si la actividad es bajo sol, o si la actividad es en ambiente, pues yo tengo que cuidar de las temperaturas. Él quizás no puede ser normal en ese sentido (tener actividades al aire libre), de que no puede tener demasiada exposición, pero por otro lado, si podemos hacerlas, lo único que hay que ser bien estratégico”, explicó.

Sebastián está tan integrado a las actividades de su familia que al igual que sus hermanos Diego y Gabriela, de nueve y seis años respectivamente, corre bicicleta, lo único que él participa de esa diversión sentado en una sillita que le colocaron a la bicicleta de su papá, Alexis Rivera.

Gracias por la vida y la unión

Esta humilde familia se ha dedicado en cuerpo y alma a mantenerse unidos en los momentos más difíciles que han vivido.  Y es que han tenido que lidiar en varias ocasiones con las hospitalizaciones de Sebastián, lo que supone para todos una separación.

Es por esto, que el estar los cinco en la casa, es una de las razones por las que dan gracias hoy.

“Lo que hace grande el Día de Acción de Gracias, es poder estar juntos a esas personas que tu amas, no tan solo que estén vivas o que estén bien, porque la perfección no existe, las personas siempre van a tener algo que les duela, que les angustie, pero el que tú puedas sentir la presencia de esas personas en un día como este, hace especial el día”, declaró Licia.

Por su parte, Alexis es un padre que se siente feliz por la familia que tiene. “La bendición que Dios nos regala a nosotros, los que podemos tener hijos, es una bendición bien grande y yo lo que los exhorto es a disfrutarse a esos chicos porque esto pasa bien rápido, es difícil, pero en un abrir y cerrar de ojos ya tienen nueve, ya tienen 16, ya tienen veintipico y ya hacen su vida y sus cosas. Los exhorto a que se los disfruten, a que den el máximo”.

Pero en este hogar Diego y Gabriela, a su corta edad, son parte vital en el progreso de Sebastián, ya que son sus grandes mentores. Lo consienten, lo ayudan, le dan amor y hasta lo entretienen tocando violín. En cada momento, provocan que su hermanito se integre con ellos y ellos también dan gracias “porque Sebastián está vivo”, como comentó Diego. Por su parte, Gabriela, expresó su agradecimiento a través de un dibujo que leía: ” gracias “(Dios) por dejarme a mi hermano”.

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