La distrofia muscular es una condición muy difícil, no sólo para el paciente que la padece, sino también para sus familiares. Ver el deterioro muscular de una persona que uno quiere no es fácil, al igual que sus frustaciones y depresiones al no poder hacer, de la misma manera que antes, sus actividades cotidianas.

A continuación varios consejos, tanto para los familiares como para el paciente, de cómo enfrentar esta realidad.

Consejos

1. Busca un grupo de apoyo La distrofia muscular es una enfermedad difícil y que en la mayoría de los casos se va complicando con el tiempo.  Un grupo de apoyo puede preparar a todos en casa  sobre qué esperar y cómo encontrar recursos que hagan el camino más fácil, además de ofrecer apoyo emocional. Puedes llamar a la Asociación de Distrofia Muscular (787-751-4088).  

2. Tratamiento médico Tanto las visitas al doctor  como las terapias son vitales en este momento. Los masajes y ejercicios darán elasticidad a los músculos atrofiados y alargarán su utilidad, ofreciendo una mejor calidad de vida al paciente.   Sé fuerte y llévalo a recibir sus terapias, incluso los días que no quiera ir. 

3. Alerta a cualquier cambio Según avanza  la enfermedad, surgen  complicacionescomo perder su habilidad de tragar o respirar adecuadamente. Debes estar atento a comportamientos poco usuales y llevarlo  al neurólogo.  

4. Prepara la casa En algunos casos, deberás  ensanchar la entrada de la casa, instalar barras, rampas y ganchos. Es mejor hacerlos cuanto antes.   

5. Apúntale todo Después de un tiempo, la memoria del paciente se afecta.  Procura tenerle sus medicamentos en envases accesibles y rotulados.  Igualmente, apunta todas las instrucciones médicas o del diario vivir.

6. Busca ayuda espiritual y psicológica Esta ayuda debe ser tanto para el paciente como para todos en casa.  Es necesaria para mantener una perspectiva amplia de la vida, aceptar la enfermedad y atemperarse a los cambios que esta trae.    

7. Mantén la rutina del día lo más normal posible Realicen las mismas actividades familiares y recreativas que hacían antes del diagnóstico.  Obviamente, hay que ajustarlas a las nuevas condiciones, pero es importante para el paciente y su familia que se diviertan y tengan una vida relativamente normal.  

8. Házlo sentir útil Asígnale tareas sencillas que pueda realizar.  Si todavía tiene suficiente movilidad y no trabaja, llévalo a hacer algún tipo de trabajo voluntario.

Algunos datos

La distrofia muscular es un trastorno genético que debilita los músculos que ayudan al cuerpo a moverse.

Puesto que  es de origen genético, la gente nace con ella -no es contagiosa y, por lo tanto, no te la puede "pegar" otra persona.

Algunos de los afectados empiezan a tener problemas musculares desde bebés y otros los desarrollan más adelante. Incluso hay personas que desarrollan la enfermedad durante la etapa adulta.