Por años, Zenaida Colón evitó hablar sobre su condición de alopecia universalis, que cambió su vida a partir de sus 25 años.

Sin embargo, aquello que comenzó como una experiencia personal terminó convirtiéndose en una misión que hoy impacta a decenas de familias puertorriqueñas.

Desde noviembre de 2019, Colón fundó la fundación Alopecia PR para educar, apoyar y visibilizar a las personas que viven con esta condición autoinmune, que de acuerdo a MedlinePlus provoca la pérdida parcial o total del cabello y el vello en distintas áreas del cuerpo.

“Por mucho tiempo no quería hablar de la alopecia porque sentía que no era necesario explicarle a nadie por qué tenía calvicie. Pero cuando comencé a hablar del tema, otras personas empezaron a acercarse y contarme que también estaban pasando por lo mismo”, relató Colón en una conversación vía telefónica con Primera Hora.

Ese acercamiento de otros ciudadanos permitió identificar la necesidad de crear un grupo de apoyo para pacientes y sus familias. Actualmente, de acuerdo a Colón, la fundación cuenta con una comunidad digital de alrededor de más de 5,000 seguidores y mantiene encuentros que reúnen regularmente entre 80 y 150 personas con alopecia y sus allegados.

El tipo de alopecia que padece Colón es una forma severa de la enfermedad que provoca la pérdida total tanto del cabello como del vello corporal, según la Escuela de Medicina de Dermatología de Indianápolis.

A la acción

La organización, además, desarrolla charlas educativas en escuelas, universidades, centros de trabajo y ferias de salud para orientar sobre esta condición que todavía suele confundirse con otras enfermedades como cáncer.

Además de las visitas a escuelas, que suelen ser en instituciones donde estudian niños y jóvenes con la condición, organizan dos encuentros formales al año. Uno de ellos de carácter social para fomentar la integración de pacientes y familiares, mientras que el otro consiste en una gala donde participantes comparten testimonios sobre cómo han enfrentado la condición.

Según Colón, estos espacios permiten que las personas conozcan de testimonios. Los participantes de las actividades no deben cumplir con cuota económica alguna.

“Formalmente yo no hago actividades de recaudo. Cosas que, claro, estoy siendo instruida de que sí se dé para poder seguir el legado, pero voluntariamente he tenido personas que en las mismas galas dejan algunos donativo”, dijo la mujer que vivió durante 15 años con pelucas para tapar su calvicie.

“Nosotros no nos enfocamos tanto en pagar tratamientos, más bien la diligencia que hago es, hacer ese primer contacto del paciente con un dermatólogo o con un especialista en la salud emocional, algún psicólogo o algún consejero, porque muchas veces la parte emocional es la que hay que traer”, agregó la fundadora de 48 años.

Los pequeños

Uno de los principales enfoques de Alopecia PR, indicó Colón es apoyar a niños y adolescentes con la condición.

“Los adultos aprendemos a manejar la condición, pero cuando son niños hace falta mucho apoyo. Ver cómo ganan confianza y pueden hablar abiertamente sobre su alopecia es una de las experiencias más gratificantes”, expresó Colón.

Para la fundadora, otra de las mayores satisfacciones ha sido observar cómo niños y adolescentes que inicialmente ocultaban su condición desarrollan confianza para mostrarse tal y como son.

“Hemos visto niños que tenían quizás algún tipo de timidez para llegar a la escuela y mostrar su alopecia. Muchos utilizan los hoodies para escapar sus áreas de calvicie. Y hemos visto cómo poco a poco ellos han podido enfrentar y ya lo pueden hablar abiertamente", contó.

Colón, quien comenzó a experimentar episodios de pérdida de cabello desde los 11 años y recibió el diagnóstico definitivo en la adultez, aseguró que la misión principal de la organización es eliminar los estigmas que aún rodean la condición.

“Lo más importante es que se pueda hablar de la condición sin tabúes y sin vergüenza. Que cuando alguien diga yo tengo alopecia, eso no sea un motivo para sentirnos avergonzados. Queremos que esto no nos limite para practicar algún tipo de deporte o para algún crecimiento profesional”, sostuvo.

Entre los objetivos a largo plazo de la fundación, además, figura mejorar el acceso a tratamientos especializados para pacientes de todas las edades. Colón señaló que muchos de los servicios relacionados con la alopecia continúan siendo costosos y no siempre están cubiertos por los planes médicos.

Asimismo, Colón aspira a desarrollar estadísticas más precisas sobre la cantidad de personas que viven con alopecia en Puerto Rico y fortalecer su presencia como una organización de referencia tanto a nivel local como internacional.

De acuerdo a Colón, el 2% de la población de Estados Unidos, incluyendo Puerto Rico padece de alopecia tipo areata, la misma con la que vive el jugador de los Capitanes de Arecibo del Baloncesto Superior Nacional (BSN) Ramses Meléndez, quien también se unió a la fundación.