Cuando era apenas una niña, la británica Victoria Wright empezó a experimentar transformaciones en su apariencia que llamaron la atención de su familia. A los cuatro años, su mandíbula comenzó a crecer de forma inusual y sus ojos adquirieron mayor prominencia.

Tras diversos exámenes, los médicos identificaron que padecía querubismo, una condición genética rara que afecta la remodelación ósea y reemplaza el hueso de la mandíbula y el maxilar por tejido fibroso, generando un aumento en el volumen facial.

El origen de este trastorno está en una mutación del gen SH3BP2, responsable de alterar las señales celulares que regulan el desarrollo de los huesos. El nombre de la enfermedad se relaciona con la semejanza que adquieren quienes la padecen con los “ángeles querubines” representados en el arte renacentista, caracterizados por sus mejillas redondeadas.

Según explicó el Hospital Sobrapar en su blog especializado, los síntomas suelen iniciarse en la infancia, progresan hasta la adolescencia y en algunos casos disminuyen con los años, aunque no siempre desaparecen.

Además de los cambios visibles, la enfermedad puede ocasionar problemas para masticar, hablar, respirar e incluso ver. Aunque el dolor no es constante, algunos pacientes reportan episodios de sinusitis, incomodidades faciales agudas o malestares recurrentes que afectan su calidad de vida.

Diagnóstico, tratamientos y acompañamiento médico

La confirmación del querubismo requiere estudios de imagen como radiografías panorámicas o tomografías computarizadas, que permiten observar las lesiones características. El análisis histológico de muestras complementa el diagnóstico y brinda a los especialistas la información necesaria para orientar la atención médica.

No existe un esquema estándar de tratamiento, por lo que cada caso se aborda de manera individual. El manejo suele implicar un enfoque multidisciplinario con controles periódicos desde la infancia hasta la adultez, cirugías de remodelación para liberar vías respiratorias u ópticas, y procedimientos destinados a mejorar la autoestima.

En paralelo, se recomienda apoyo de especialistas en odontología, oftalmología, logopedia y psicología para atender los múltiples aspectos que la enfermedad puede afectar.

Impacto social y lucha contra la discriminación

El aspecto más difícil de enfrentar para Victoria Wright no estuvo únicamente en el ámbito médico. “Crecer con una apariencia tan inusual no fue fácil. Otros niños e incluso adultos me miraban fijamente y me insultaban”, relató en 2017 a la revista BMJ.

En esa misma entrevista recordó: “La primera vez que me di cuenta de que me veía diferente fue cuando un niño me llamó ‘mentón’ en primaria. Treinta años después, todavía recuerdo la vergüenza y la humillación”.

En diálogo con The Guardian, la activista explicó que sufrió múltiples episodios de acoso verbal y que incluso fue blanco de burlas hechas por comediantes. Estas experiencias marcaron su vida y la motivaron a involucrarse en campañas para defender los derechos de personas con desfiguraciones faciales. Sobre esta realidad, expresó con firmeza: “Me pregunto por qué, en el siglo XXI, las personas sin discapacidad siguen teniendo problemas con nosotros. ¿De verdad damos tanto miedo?”.

Victoria Wright ha pasado por intervenciones quirúrgicas con el objetivo de preservar su visión, aunque ha rechazado someterse a cirugías estéticas. Su decisión la explica de esta manera: “No me opongo a la cirugía, y conozco a otras personas con querubismo que se han sometido a ella, y fue la decisión correcta para ellas. Pero mi desfiguración facial está entrelazada con mi sentido de identidad. Si decido operarme en el futuro y sigo recibiendo atención de seguimiento en un departamento maxilofacial, será por mí misma, no para cumplir con las expectativas de la gente sobre mi apariencia”.

La británica también ha denunciado situaciones de discriminación en entornos médicos, donde ha recibido preguntas sobre por qué no optó por “corregir” su rostro aun cuando las consultas no estaban relacionadas con su condición. “A lo largo de mi vida, he conocido gente que piensa que, por mi apariencia, debo llevar una vida deprimente y aislada, pero tengo una buena vida”, afirmó. “Soy activista benéfica y profesional de relaciones públicas, y tengo la suerte de tener una hija pequeña que me hace reír a diario”.