Muchos padres sueñan con ver a sus hijos graduados de universidad, convertirse en profesionales y que se independicen. Sin embargo, la única aspiración de Iris Plaza para su hija Nicole, joven de 18 años y quien es paciente del trastorno de Rett (un tipo de autismo), es que se mantenga saludable.

“Es como una bebé. Depende en todo, en términos de alimentación y de aseo personal”, explica Iris, quien relata que su hija nació y se desarrolló normalmente y que, de pronto, perdió todas sus destrezas para nunca recuperarlas. A pesar de que Nicole se acerca a la adultez, neurológica y emocionalmente no tiene más de nueve meses.

Iris se dio cuenta de que “algo estaba mal” con la pequeña Nicole al compararla con su otra hija, Katherine, quien actualmente tiene 23 años de edad. Nicole fue diagnosticada con el trastorno a los tres años de vida. Su madre describe el diagnóstico como “devastador”. “Uno no está preparado nunca para un diagnóstico de una niña que estaba saludable. Emocionalmente, uno se afecta, pero hay que trabajar con eso”, reconoce.

Tal vez uno de sus consuelos es que la enfermedad pudo ser peor, pues otras de las niñas que la padecen ni siquiera caminan. Su hija sí lo hace. “Ella nació totalmente bien. Después de que comenzó el año y medio, veo que está perdiendo destrezas motoras y que no desarrolla el habla. Comienzo a preocuparme más y le indico al médico que ya ella no estaba haciendo las cosas a su tiempo. El doctor hace los referidos a audiólogos e, inicialmente, piensan que tiene pérdida de audición”, rememora.

Se descubrió que la niña estaba escuchando bien, así que el problema era otro. Entonces, se comienzan a realizar evaluaciones neurológicas y del habla, entre otras. Se determina que la niña necesitaba terapias, y el neurólogo asume que Nicole padece de autismo. Más tarde, determinó que todos sus síntomas coincidían con el trastorno de Rett. Entre estos, que caminaba en puntas (como una bailarina), tenía ataques de epilepsia y que sufrió la pérdida de sus destrezas motoras.

Otras de las características de este trastorno –según describe Iris– es que sus pacientes sufren escoliosis y problemas ortopédicos. También tienen problemas del habla, incluso, algunas no dicen ni una sola palabra. Nicole, por ejemplo, “de vez en cuando balbucea. Nada de una palabra concreta”, explica la madre. “Yo he leído que hay niñas que una que otra cosita dicen... no una conversación, el nombre de un familiar, quizás”, añade.

“No es que le pongamos el sello de que todas van a hacer igualitas en términos del desarrollo. En términos de salud, sí, presentan lo mismo: los problemas de ambulación, neurológicos, de epilepsia”, indica. “Unas hacen unas cosas que la mía no las hace. Unas caminan mucho mejor que otras. Se les afecta mucho el caminar. Para ellas, es algo bien sacrificado. Ellas empiezan andando en puntas. Parecen bailarinas”, asegura. Por esa razón, Nicole ha tenido dos cirugías en el tendón de Aquiles.

La milla extra

En cuanto a personalidad, Nicole es bien estructurada y si la sacas de la rutina, le cambia el temperamento. Además, su forma de manifestar los malestares es mordiéndose las manitas. Iris se ha dedicado a buscar información sobre el trastorno de su hija y aconseja a otros padres a hacer lo mismo. “No es dejarse llevar por los comentarios por ahí. Uno se educa y trabajamos”, recomienda.

Iris cuenta que el Departamento de Educación (DE) ha determinado las terapias que debe tomar Nicole desde que tiene tres años de edad. “Esas terapias son bien importantes. Entiendo que las terapias para esta condición marcan la diferencia en la salud, en el desarrollo y en todo”, asegura.

“Cuando pequeñita, ella recibía un batallón de terapias: del habla, física, ocupacional, y alguna que otra evaluación psicológica”, expone. De hecho, la vida de Iris gira en torno a las necesidades de su hija, por lo que se ha mantenido en el hogar a tiempo completo.

Iris, además, promueve con constancia y disciplina que su hija camine. “Caminar es una destreza fabulosa, porque si yo la dejo a ella sentada, deja de caminar. Hay que darle seguimiento porque si no le aumentas la destreza, ella lo deja de hacer”. También estimula el desarrollo mental de su hija. “Tenerla en la nada no es favorable. Yo le pongo el radio con música, que es lo que más a ella le gusta”, relata.

Nicole estudia en un salón contenido (para niños con problemas de aprendizaje) en la escuela Eloíza Pascual, en Bairoa, Caguas. “Le encanta ir a la escuela. Se conoce la rutina de ir a la escuela y muy pocas veces me han tenido que llamar porque esté llorando. Llega riéndose”. Además, los estudiantes de escuela superior son muy cooperadores con la niña. “Entran al salón y le leen cuentos”.

¿Cómo Iris genera energías? “Es un día a día. Uno como que se adapta; es una rutina. Es como un trabajo. ¿Cómo me nutro? Pidiéndole fuerzas a Dios porque la salud de uno se afecta. En términos de las fuerzas que hago porque, recuérdate, ya ella está de mi estatura, (tiene) 18 años”, describe. “En términos generales, también se me ha afectado de salud”, añade.

“Uno cuenta con personas que te dan la ayuda; mi esposo (Basilio Sánchez) está siempre. Me ayuda, nunca está aislado de las necesidades de la nena; él siempre esta ahí. Mi otra nena también. Cuando tú tienes un entorno familiar que coopera, la vida se te hace un poquito más liviana”, asegura.

¿Expectativas? “Yo digo que mi único sueño (para ella) es que se mantenga en salud, que yo nunca tenga que ver un deterioro. Mi meta sería verla así de saludable y contenta. Después que ella esté en salud, para mí, esa es la felicidad más grande”, destaca Iris.

Además del entorno familiar, Iris cuenta con el apoyo de los miembros de la iglesia pentecostal a la que asiste. “Yo diría que los padres que tengan hijos con necesidades especiales, que se encomienden a Dios, porque los médicos y las amistades pueden darte la mano, pero el que está allá arriba es el que te puede dar la fortaleza, darte apoyo y, en momentos de crisis y de enfermedad, puedes acudir a Él”, concluye.