A medida que se ha ido ampliando la definición de autismo, ha aumentado la presión para crear un nuevo diagnóstico, denominado autismo profundo, para quienes necesitan cuidados constantes y de por vida.

¿Por qué? Para garantizar que reciben el apoyo y los servicios que necesitan.

Judith Ursitti, presidenta de la Alianza para el Autismo Profundo, afirma que las personas de esta categoría carecen actualmente de tratamientos adecuados, apoyo y suficientes proveedores formados para manejar su nivel de atención. Y la inmensa mayoría de la investigación clínica no los incluye.

“Si no hay investigación, no habrá tratamientos. No habrá servicios y apoyos factibles”, afirma Ursitti, cuyo hijo adulto padece autismo profundo. “Hay personas en todo el espectro que tienen grandes necesidades de apoyo que son intermitentes. La diferencia con nuestra población es que son constantes”.

Las tasas de autismo llevan décadas aumentando, y dos de las principales razones de este incremento han restado, en un extraño giro, algo de protagonismo a la ayuda a las personas con necesidades permanentes. El diagnóstico de trastorno del espectro autista es ahora muy amplio, e incluye a muchas personas con escasas necesidades de apoyo. Además, un mayor conocimiento de la enfermedad ha contribuido a que se diagnostique a muchos más niños que en el pasado, y la mayoría de esos casos son relativamente leves.

Al mismo tiempo, la Administración Trump está promoviendo afirmaciones no probadas y desacreditadas sobre lo que causa el autismo, lo que, según los expertos, enturbia los esfuerzos para comprender la condición y alimenta la desinformación que amenaza la salud pública, incluso cuando los funcionarios canalizan más dinero hacia la investigación.

Se calcula que en Estados Unidos 1 de cada 31 niños padece un trastorno del espectro autista.

Los investigadores calculan que alrededor de una cuarta parte padece “autismo profundo”, término introducido en 2021 por un grupo de expertos, la Comisión Lancet. Describe a las personas que necesitan cuidados constantes de por vida, presentan cierto nivel de discapacidad intelectual y son no verbales o mínimamente verbales.

En el pasado, estas personas podían haber sido diagnosticadas de trastorno autista, uno de los cinco subtipos, junto con el Asperger, de un diagnóstico denominado trastornos generalizados del desarrollo. Pero en 2013, la Asociación Americana de Psiquiatría eliminó ese diagnóstico y creó el trastorno del espectro autista.

A algunos miembros de la comunidad autista les preocupa que la creación de un diagnóstico separado de autismo profundo reste atención al espectro más amplio y a las necesidades individuales de todas las personas que lo componen.

Dena Gassner, investigadora superior en autismo de la Universidad de Drexel y madre de un adulto autista con necesidades de apoyo moderadas, dijo que le resultaba difícil la idea de asignar a alguien la etiqueta de autismo profundo. Dice que puede ser estigmatizante.

Dijo que ser autista no tiene nada de malo; el problema radica en “la enorme falta de apoyos y servicios” en nuestra sociedad. “Tenemos que unirnos en una voz unificada para hablar de servicios para todo el espectro”.

Andy Shih, director científico de Autism Speaks, dijo que, independientemente de la postura de la gente en el debate sobre el autismo profundo, “no cabe la menor duda de que tenemos que aumentar la concienciación sobre las necesidades de este grupo.”

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Esta historia fue traducida del inglés al español con una herramienta de inteligencia artificial y fue revisada por un editor antes de su publicación.