Un proyecto de ley recién sometido en la Cámara de Representantes propone la creación de un fondo especial para ayudar a sufragar los gastos médicos de los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ALS, por sus siglas en inglés), también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig.

La legislación señala que el fondo serviría para ofrecer una ayuda inicial para el tratamiento médico y gastos asociados a la enfermedad a personas debidamente diagnosticadas, cuya atención suele ser sumamente costosa. 

“Cuando una persona es diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica, además de enfrentarse con la difícil situación de salud, se enfrenta a las situaciones sentimentales y emocionales que se derivan de la misma. Como si esto fuera poco, también debe afrontar la parte económica para atender un debido tratamiento inicial luego del diagnóstico; es de conocimiento general los altos costos que requieren los tratamientos para la enfermedad”, expresa la exposición de motivos de la medida. 

El Proyecto 2273 de la Cámara recomienda que quienes cumplan con los requisitos para ayuda podrían recibir entre $500 y $1,000 mensuales para el tratamiento de la condición. 

Según la medida, el fondo sería administrado por el Secretario del Departamento de Salud, quien asignaría una suma no menor de $500 y no mayor de $1,000 mensuales a los pacientes que soliciten la ayuda. 

No obstante, para poder beneficiarse del fondo, los pacientes con ALS tendrían que presentar evidencia de que carecen de recursos económicos para atender su condición. 

También, se les requeriría evidencia de que padece la enfermedad, diagnóstico, tratamiento y servicios médicos recomendados por un médico. 

El proyecto establece, por otro lado, que el fondo se nutriría de asignaciones de dinero que hagan la Asamblea Legislativa o el gobierno estadounidense, a través de programas federales aplicables; el ingreso de intereses y otros beneficios recibidos de inversiones permitidas; traspasos, asignaciones y donativos de fuentes como entidades educativas, organizaciones con o sin fines de lucro y personas privadas.

La pieza legislativa dispone, además, la asignación inicial de $500,000 para fondo para que, una vez convertida en ley, pueda ejercer su propósito durante el año fiscal 2015-2016.

Se estima que en Estados Unidos se diagnostican 5,600 personas con esa condición cada año y que cerca de 30,000 estadounidenses podrían tenerla en cualquier momento, según la Fundación Amyotrophic Lateral Sclerosis de Puerto Rico en su página de internet. 

La enfermedad de Lou Gehrig afecta mayormente a personas entre los 40 y 70 años, y con más frecuencia ataca a los hombres entre los 60 y 69 años. 

La incidencia de ALS es de dos pacientes por cada 100,00 habitantes. Se trata de una enfermedad muscular neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal, que provoca que quienes la padecen pierdan el control total del cuerpo. La expectativa de vida de los pacientes con ALS es de dos a cinco años.

El pasado año, una exitosa campaña para concienciar sobre esta condición reunió a notorias figuras a nivel local e internacional, cuando fueron retados a lanzarse un balde de agua helada e instar a otros a emularlos al tiempo que se comprometían con donaciones para ayudar a los pacientes. 

En Puerto Rico, algunos de los que acogieron el llamado “Ice Bucket Challenge”, fueron el gobernador Alejandro García Padilla, la representante Jenniffer González; el comisionado residente en Washington, Pedro Pierluisi; el presidente de la Cámara de Representantes, Pedro Perelló; el líder independentista Juan Dalmau, el cantante Ricky Martin y el expelotero de Grandes Ligas, Carlos Delgado.