Ya ha pasado cerca de un año desde la fiebre del cubo de agua fría, o "Ice Bucket Challenge". Uno tras otro, celebridades, políticos y ciudadanos -usted, o un amigo suyo, quizá- se grababan en internet lanzándose baldes llenos de hielo y le pedían a otros que los emularan, al tiempo que exhortaban a contribuir para combatir el ALS, la esclerosis lateral amiotrófica también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig.

¿Qué pasó después de eso? La revista Money reseñó que, según la Asociación de ALS en Estados Unidos, el reto del cubo de agua helada les trajó donativos ascendentes a $115 millones, mucho mayores que los $23.5 millones que habían recaudado en contribuciones el año 2013, antes del que la popular campaña por internet.

Según ALSA le dijo a Money, ya gastaron $47 millones de los $115 millones, dos terceras partes de ese dinero en investigación en cinco áreas distintas, como desarrollo de fármacos, pruebas clínicas y estudios de genética. El restante 20% del dinero gastado se usó en servicios a los pacientes y otro 11% para educación, otros eventos de recaudación y gastos de procesamiento.

¿Y el dinero recaudado restante? La Charity Navigator’s Acting, que fiscaliza en Estados Unidos la labor de entidades benéficas, dijo que es adecuado que ALSA no haya gastado todo el dinero en un año porque, como la enfermedad de Lou Gherig no tiene cura conocida al momento, el dinero se debe enfocar en investigaciones y tratamiento, procesos que pueden tomar años, así que no se debe agotar el dinero en algunos meses.

Asimismo, el dinero recaudado en el "Ice Bucket Challenge" ya ha contribuido de forma concreta a ayudar a pacientes y en los estudios de investigación, mientras respecto a investigación, con esos fondos investigadores de la Universidad Johns Hopkins identificó una proteína que falla en las celulas en la mayoría de los pacientes de ALS y que si se repara esa proteína esa celula afectada se repara. 

"Todos los donativos han sido muy beneficiosos y estamos trabajando incansablemente para encontrar una cura", ha expresado al respecto el investigador Jonathan Ling.

La incidencia de ALS es de dos pacientes por cada 100,00 habitantes. Se trata de una enfermedad muscular neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal, que provoca que quienes la padecen pierdan el control total del cuerpo. La expectativa de vida de los pacientes con ALS es de dos a cinco años.