Paola “Lola” Montilla Serrano se veía como una niña perfectamente normal a los 11 años. 

Nada la diferenciaba del resto de sus compañeritas. Pero cuando cumplió 12 su vida dio un vuelco dramático. Todo lo que le habían advertido -al sufrir de la anomalía de Ebstein- comenzó a cumplirse y tuvo que empezar a moverse acompañada de un tanque de oxígeno.

“En un abrir y cerrar de ojos le faltaba el aire. Se puso cianótica. No podía subir escaleras. Aquello fue de la noche a la mañana, con los cambios hormonales de esa edad. El cuerpo le estaba demandando más y ella no podía compensar”, relató su mamá, Maricarmen Serrano.

Y es que Lola nació con varias condiciones en su corazón que se exacerbaron con la adolescencia.

“El corazón me había crecido de manera drástica. Me hicieron una prueba para identificar mi nivel de oxigenación y estaba entre 78 y 75, cuando lo normal es de 95 a 100. Ahí identificaron que iba a necesitar un tanque de oxígeno para llevar 24-7, que es el que me llevo a diario en un carrito y después necesitaba uno al lado de mi cama mientras dormía”, explicó Lola ahora de 16 años.

En Puerto Rico, los mayores defectos congénitos con los que se enfrentan doctores, padres y madres son los relacionados al corazón.

Así se desprende de las cifras oficiales del Departamento de Salud en que se estima que por cada 10,000 nacimientos, 7.5 tendrán alguna complicación con su corazón. 

Se trata de un asunto que prácticamente no se mencionaba, pero que al presente, ante el avance del virus del zika y su vinculación a condiciones como la microcefalia, comienzan a debatirse entre la gente con más frecuencia. 

Desde el 2008 hasta el 2012 la mayoría de los casos de defectos congénitos se reportaron en el suroeste y en los municipios de Rincón, Aguada, Aguadilla y Barceloneta. 

Alma Martínez, epidemióloga y coordinadora del Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos, explicó que en comparación con Estados Unidos estamos básicamente igual en prevalencia, mientras que hay países en Europa y Asia donde la prevalencia es más alta.

En el 2014, un total de 258 bebés nacieron con algún defecto en ese órgano tan importante y es más común verlo en varones (52%) que en niñas (46%).

Martínez dijo en entrevista con Primera Hora que las razones para estos fallos pueden variar desde efectos secundarios de contaminantes en el ambiente a los que haya estado expuesta la madre, así como deficiencias en la dieta, incluyendo poco ácido fólico, herencia o consumo de drogas o alcohol durante el embarazo, entre otros.

Las cifras más actuales siempre serán de dos años anteriores debido a que no todos los defectos del corazón se conocen tan pronto nace el bebé. Mientras más “sencilla” la anomalía, más difícil será detectarla. En algunos casos, es el pediatra en las primeras visitas del bebé quien reconoce el problema, explicó Martínez.

Por eso, el Departamento de Salud revisa los récords médicos de todos los nacimientos hasta los dos años “para obtener información de todos los bebes que nacen con algún defecto congénito”.

De ese modo se aseguran de tener entre el 98% al 99% de los datos, indicó la especialista.

¿Cómo se diagnostica?

Hay defectos que se pueden detectar prenatalmente así que cuando ese bebé nace, los doctores se preparan para el momento del alumbramiento y tan pronto la criatura ve la luz, pueden intervenirla. Hay otros casos que son más leves y que no presentan ninguna sintomatología hasta más tarde.

Martínez indicó que mientras más temprano se sepa que hay algún defecto congénito del corazón, más preparada puede estar la familia para los ajustes que se necesiten.