Aunque viven en un país que demuestra poca empatía hacia ellos, los niños Jaidan Javier Ortiz, de 13 años, y Alem Rosario, de 10, aseguran que no dejarán que nada ni nadie los limiten.

“Aunque tartamudeo, como quiera puedo seguir adelante”, afirmó Jaidan, mientras las palabras se entrecortaban debido a su condición de tartamudez.

Con un espíritu más sociable, Alem dejó claro que quiere ser famoso en las redes sociales, en el baloncesto y como policía.

“Si yo me comprometo en una cosa, tengo que hacerlo y nunca me voy a rendir”, afirmó.

Jaidan y Alem son parte de una población de debería representar el 5% de los niños de edad escolar en Puerto Rico, pero que sólo el 1% está identificando ante el Programa de Educación Especial del Departamento de Educación.

¿Qué sucede? ¿Se está escondiendo la tartamudez en Puerto Rico?

La doctora Edna Carlo, quien dirige el programa de patología del habla-lenguaje en el Recinto de Ciencias Médicas (RCM) de la Universidad de Puerto Rico, explicó que existen varios factores.

“O los maestros no los están identificando, o los familiares no saben qué hacer y no están llegando a recibir el servicio temprano. O sea, el servicio de terapia no se está dando a toda esa población que existe con tartamudez”, explicó.

Esta falta de identificación y de tratamiento temprano a esta condición ocasiona que la persona prefiera callar para evitar las burlas. La situación puede impactar la vida de una persona con tartamudez a tal grado de que se tengan que comer algo que no les gusta por miedo a establecer, por ejemplo, que no desean que le echen mostaza a una hamburguesa. Pero, en el mundo de la niñez puede ser algo tan simple como tener que hacer algo que no desean.

Jaidan aceptó que cuando no se atrevía a hablar, “por no decir lo que quería, escogía algo que no quería jugar”.

“No decir lo que uno quiere es desafiante. Hay que atreverse a tartamudear”, fue la directriz que le dio Carlo a unos 21 niños de entre 6 a 17 años que participaron esta semana del primer campamento de verano dirigido a personas con tartamudez, nombrado: ¡Sueña, habla y vive! El mismo se realizó en la Escuela de Profesiones de la Salud del RCM gracias a una subvención de la fundación Arthur M. Blank Center de la Universidad de Texas.

La tartamudez

La tartamudez es una condición, principalmente hereditaria, que representa “un problema de comunicación, de habla, y la persona cuando tartamudea, pues, las palabras no fluyen, no hay una continuidad en el mensaje, así que hay interrupciones de muchos tipos. Esas interrupciones es lo que escuchamos, como los bloqueos o cuando repiten”, precisó Carlo.

“Es bien común, mayormente, en los niños. Hay un periodo de recuperación. Así que hay muchas personas que tartamudearon cuando eran chiquitos, que se recuperaron y dejaron de tartamudear ya en la adultez. Pero, hay personas que persisten en tartamudear y son los adultos que conocemos que tartamudean. No es una condición que tú escuchas con frecuencia, porque muchas personas que tartamudean escogen no hablar o no participar o no relacionarse o no expresar lo que quisieran decir, porque no los escuchen tartamudear”, añadió.

Los retos de crianza

Yarelis Navedo y Edda Colón son madres de niños que tartamudean. Ambas expresaron lo retante que es la crianza de sus hijos, sobre todo cuando hay pocos profesionales especializados en tratar la condición y el poco conocimiento que tiene la comunidad sobre la tartamudez.

Navedo, residente de Vega Alta, tiene dos hijos de 10 y 13 años. En ambos detectó la tartamudez después de que cumplieron los dos años. Su esposo también padece la condición.

Señaló que, como madre, uno de los mayores desafíos que enfrenta en la crianza de sus hijos es “que se sientan seguros al momento de hablar. Trato de empoderarlos de que ellos vean que es una condición, pero que no necesariamente tiene que limitar lo que ellos van a comunicar”.

Comentó que la clave es tener paciencia y mucho amor.

“Como mamá, es difícil, uno siente mucha tristeza. He tenido muchos momentos en que me siento muy triste… Mi esposo tartamudea también, así que soy la única en la familia (se acongoja) y me duele a veces cómo se manejan las burlas. Inclusive, algunos adultos que no empatizan o que no entienden, más bien que están desinformados. Entonces, yo he tratado de que ellos sean lo más independientes, que puedan tener la comunicación. Cuando yo conocí a mi esposo, mi esposo ni siquiera se atrevía a pedir comida en un ‘fast food’. Entonces dije: ‘eso no va a pasar con mis nenes’. Así que los he dejado que ellos sean ellos. Si tú necesitas algo, pues tú debes comunicarlo, verdad, aunque tengas esa situación. Y, en alguna medida, yo creo que vamos bien”, aseguró Navedo.

Colón, quien reside en Santa Isabel, tiene una niña de 10 años y un niño de 11 con tartamudez. Detectó la condición de la niña a los tres años y medio, y en su hijo mayor se percató cuando este ya tenía seis.

La falta de información, de servicios y de ayuda provocó que el diagnóstico fuera “bastante fuerte”.

“Se les ha hablado sobre lo que pudiera pasar y ellos tienen ya las herramientas de cómo actuar si, en algún momento, algunos niños o amigo comienzan a ‘bulearle’, porque socialmente hay mucho estigma. Específicamente, en nuestro país hay muchos mitos que todavía se propagan. Ellos saben identificar cuando un niño pudiera ‘bulearlos’, versus entonces a lo mejor otro niño (es) por curiosidad, porque ha pasado. El niño grande me contó: “Mami, una niña me preguntó por qué yo hablo así… Entonces, yo le dije: ‘Papi, ¿qué tú le dijiste?’ ‘Pues le dije que yo tengo tartamudez y esa es mi forma de hablar’. Y entonces él le dijo: ‘¿Tú has escuchado lo que es tartamudez?’ Y ella dijo: ‘No’. Entonces, pues, él en sus propias palabras, porque él era pequeñito, le dijo: ‘Pues, mira, tartamudez es cuando a veces las personas hablan con saltitos, como que así, mira, co-co-co-comer. Y eso yo lo hago mucho’. Y la nena entendió perfectamente”, relató Colón.

Es, de hecho, la falta de conocimiento la que lleva a la población a creer que la tartamudez no es una condición de salud y, por lo tanto, no siente empatía, explicó la doctora Carlo.

“Los latinos tendemos a respetar menos si el impedimento o la diversidad no es físicamente visible; no somos tan empáticos con ello. Por ejemplo, una persona sorda no es tan obvio en la condición, una persona con problemas de habla. O sea, tú no ves la deformidad, tú no ves la diferencia. Entonces, eso es más difícil a nosotros aceptarlo como diferente y entendemos que podemos reírnos, que la persona no va a sentir el rechazo”, expuso.

¿Cómo podemos ayudar?

La catedrática explicó que, para ser empático, una persona debe tener paciencia y aguardar el tiempo necesario en lo que una persona con tartamudez logra expresar su sentir. Interrumpir, decirle que se tome su tiempo en pensar o en respirar y tratar de completar una palabra no son buenas señales hacia esta población.

“Ellos saben lo que quieren decir. Las ideas están ahí. Es un problema fisiológico, no es un problema de conceptos. La persona tiene la idea clara, pero fisiológicamente, motoramente, verdad, no puede ejecutarlo de una forma rápida y por eso, pues, no fluye el mensaje rápidamente”, explicó.

La experta reconoció que son pocos los profesionales que están capacitados para ayudar a una persona con tartamudez. Dijo que por esta razón han impulsado este campamento, para que aprendan a autodefenderse y a educar ellos mismo sobre su condición. “Que ellos desarrollen confianza en cómo orientar, hablar ellos de su condición, porque no va a haber suficientes profesionales para dar esta educación. Ellos tienen las herramientas y el potencial de ellos mismos educar”, aseguró.

Más allá de aprender a abogar por que los respeten, los niños tuvieron muchas vivencias en esta semana de campamento. Principalmente, se le llevó a profesionales que han logrado romper barreras y no dejar que la tartamudez les limitara.

Sepa que la Ley federal para Personas con Discapacidades (ADA, en inglés) protege a las personas con tartamudez de ser discriminadas. Estos niños también tienen derecho a recibir servicios del Programa de Educación Especial y de Rehabilitación Vocacional.