Alrededor de la cuarta parte de la población en Puerto Rico, entiéndase el 24.6% o sobre 784,500 personas, padecen algún tipo de diversidad funcional, según el Censo Comunitario de 2022. Y parte de ese gran grupo son quienes nacieron con síndrome de Down, uno de los trastornos genéticos más comunes.

Sin embargo, pese a que tantas personas en la Isla viven con alguna forma de diversidad funcional, los recursos especializados para atenderlas, y el conocimiento sobre muchas de esas condiciones entre la población general, y en ocasiones incluso entre especialistas médicos, son limitados o inexistentes, como lo confirma la estudiante de medicina Ana Cristina Benítez.

La joven, además de aspirar a convertirse en doctora, paralelamente está dedicada a otra importante misión: proveer “educación y herramientas” para promover la inclusión de las personas como su hermana, Lily Carmen Benítez, una simpática, inquieta y habladora muchacha con síndrome de Down.

Esa labor la lleva a cabo a través de la Fundación Lily’s Angels, que su familia creó tras percatarse de una falta de herramientas, especialmente para la población “en las edades de 0 a 3, donde no hay suficientes recursos para terapias para niños con síndrome Down”.

“Pero más allá de eso, también queremos mandar ese mensaje de la inclusión a través de la comunidad y en el día a día, porque si hacemos ese cambio mayor de lo que estamos haciendo individualmente, hacemos un cambio a largo plazo, en vez de solo con lo que estamos haciendo en Lily’s Angels”, explicó Ana.

Educación e inclusión

Sobre el desconocimiento que tiene tanta gente sobre el síndrome de Down y otras condiciones comentó que, en general, ha notado que las personas desean aprender e incluso aportar a una mayor inclusión de esta población con diversidad funcional.

“Siento que, por lo general, con lo que hemos hecho, todo el mundo está dispuesto a aprender, dispuesto a ver qué es lo que pueden hacer para cambiar esa mentalidad y abrirse más a la inclusión”, comentó.

Agregó, sin embargo, que “he notado que hay una falta de información, una falta de educación a través de cómo uno debe interactuar y apoyar a gente con necesidades especiales. Y con mis experiencias con Lily me he dado cuenta que son cambios fáciles, más que nada usualmente con cambios simples, aprender un poquito más”.

Además, subrayó, “lo más que he notado con Lily es que, si uno espera más de ella, pues ella llega. Y siento que eso es algo que podemos, como una comunidad, esperar un poquito más de gente con necesidades especiales, y con eso podemos apoyarlos a llegar a su potencial, crear esas oportunidades y crear un ambiente más inclusivo”.

De hecho, sostuvo que algo que experimentan mucho con Lily y otras personas con necesidades especiales, es que la gente los ignora, precisamente porque “no esperan mucho de ellos”.

“Me he percatado que uno, en vez de hablar con ellos, interactuar con ellos, uno en vez habla con los papás, o habla con los familiares, y como que los ignora un poquito, porque no sabe cómo interactuar, y tiene ese miedo que hemos mencionado muchas veces. Y diría que… no necesita ser una interacción perfecta, porque cada persona con síndrome Down o con cualquier condición son distintas, y Lily tiene amigas que son bien parlanchinas y otras que no, que son más reservadas. Pero es importante que ellos se sientan que son individuos también, que ellos no son una extensión de sus padres o de su familia. Y, hasta si no responden o no quieren hablar, cosas chiquitas, como preguntarle qué sabor de mantecado quieren, pues lo pueden señalar, y pueden sentirse más independientes como una persona individual y no una extensión de su familia”, expresó.

Lily puede

Su hermana Lily, a quien describe como “una de las cosas más positivas que he tenido en vida”, es prueba fehaciente de que una persona con condiciones especiales puede llegar mucho más lejos de lo que algunos esperarían de ella, pues, contrario a lo que auguraban los doctores, se puede comunicar sin dificultad en español e inglés.

“Ahora mi automático es esperar más, porque me he dado cuenta de que Lily puede. Ella habla español e inglés. Los doctores nos dijeron, ‘no, tienen que escoger un idioma, ella solo puede hablar español o inglés, porque si no, pues no va a poder comunicarse’. Y esos límites, que de verdad no están basados en nada… con Lily lo que hemos hecho es siempre tener ese automático de que, ‘ah, pero y si puede’. En vez de ‘ah, no va a poder’, pues vamos a tratar”, afirmó.

Reconoció que los doctores hicieron aquella recomendación “probablemente pensando que era lo mejor”, pero insistió en que “hay muchos límites que pone la sociedad y las creencias de la gente, que de verdad que no son basadas en nada. Y lo que queremos promover es eliminar esos límites que pone la sociedad, que ponemos nosotros, sin el conocimiento de que quizás pueden llegar más allá”.

Desde su particular situación como estudiante de medicina, y eventualmente doctora, y a la vez hermana de una adolescente con síndrome de Down, considera que suma unas experiencias que le “ayudan a mejorar mi cuidado al paciente”.

“Al tener experiencias con gente con necesidades diferentes, he sido más sensitiva a cuáles son acomodos que pueden necesitar unos pacientes, o cómo hasta preguntarle a los familiares qué es lo que quizás podemos hacer para sentirse seguros en el cuidado. Porque siento que, no es necesariamente saber todo, pero tener esa mentalidad de querer quizás identificar qué factores de riesgo son más altos en unas poblaciones especiales, pues puede cambiar dramáticamente el cuidado, y no tan solo eso, pero cómo un paciente se siente sobre su cuidado y su confianza y ese ‘rapport’ (relación) entre doctor y paciente”, sostuvo.

Pero Ana también quiere ir más allá y, en un futuro, convertirse en una líder de su comunidad para promover la inclusión y más oportunidades para las personas con necesidades especiales, “para que se integren a la comunidad, especialmente a través de todas sus vidas”.

“Siento que a veces es difícil incorporarse porque esas oportunidades no siempre existen. Y a través de mi carrera no tan solo quiero crear un ambiente más inclusivo en mi cuidado y en el hospital o en donde yo trabaje, y también enseñarles esas destrezas a mis compañeros, pero también a través de la comunidad compartir mi perspectiva y crear modos de cómo uno puede aprender un poquito más sobre poblaciones que son marginalizadas, y adaptar eso para crear una comunidad más inclusiva y más abierta, incorporar a gente como Lily más en la comunidad”, afirmó.

Ana recordó que muchas personas con necesidades especiales son funcionales, pero comoquiera “no les dan trabajo, no les dan oportunidades”, y el tema se agrava cuando siempre han sido echados a un lado y luego ya no están sus familias para cuidarlos.

“Después de cierta edad, ya no van a la escuela, ya son adultos, y no tener algo para hacer en el día a día, pues sienten que están aislados. Y hay muchos que son muy funcionales, y podrían trabajar, podrían hacer tareas y hacerlo superbién”, comentó.

“Pero lo más que quiero cambiar es que uno piensa que no van a poder. Hay que darle la oportunidad, y si no puede, no puede, pero darle la oportunidad porque quizás llega. Y lo que me he percatado es que muchas veces si uno espera más, ellos llegan. Y si es que no llegan, por lo menos le diste ese ‘boost’ (incentivo) de su ego, ‘ah, pero ellos pensaron que sí podía’. Y ahí podemos ser un poquito más inclusivos y más amables…”, insistió la joven.

Mientras esos cambios que persigue ocurren, desde la Fundación Lily’s Angels continúan ofreciendo “terapias para niños con necesidades especiales y síndrome de Down, que los apoyan y ayudan a lograr esas metas de desarrollo”, así como “muchas actividades de inclusión, grupos inclusivos”.

“Y pues, a través de lo que estamos haciendo con nuestras actividades, y simplemente abrirse a conocer a más personas, yo diría que se crea ese cambio interno en donde uno reconoce cómo es que puede interactuar con gente y hacerlo sentirse incluido en tu día a día con quién sea”, insistió.

Comentó que en esas actividades inclusivas se aprende a “hacer unos cambios de acomodo bien simples” en favor de las personas con necesidades especiales. También, sostuvo, ha aprendido a interactuar con personas que tienen muy poca comunican verbal, dirigiéndole las preguntas de manera que pueda responder quizás con un gesto, en lugar de palabras.

O sea, “en vez de decir, ‘¿cómo tú estás?’, uno dice, ‘ah, me imagino que estás teniendo un día increíble, hoy lo vamos a pasar super bien’. Y es como que hacer ese cambio de no necesariamente tener una respuesta, pero uno ve esa respuesta en su cara, en cómo actúa”.

“No tan solo queremos crear estos cambios en la comunidad, pero también motivar a otros para crear estas oportunidades para gente con necesidades especiales”, insistió Ana

En esa línea, aprovechó para invitar al público unirse una actividad que celebrarán este mes de octubre en el Mall of San Juan, “en donde vamos a tener obras de arte hecho por niños de nuestra fundación”.

“Lo que nosotros más que nada queremos hacer es proveer educación y herramientas para poder mejorar esa perspectiva… Y, no tan solo como estudiante de medicina, pero como familiar de Lily, lo más que promuevo es el querer aprender y eliminar ese miedo. Porque en tener esa perspectiva abierta, se abre a poder incluir y a poder mejorar oportunidades para ellos”, finalizó.