Desde sus primeros años de vida, Leilanis Barreto Ramírez batalla contra una enfermedad poco común llamada castleman unicéntrica que es un trastorno poco frecuente que involucra el crecimiento excesivo de células en los ganglios linfáticos del cuerpo. Sin embargo, desde noviembre, esta niña que acaba de culminar su quinto grado y ya tiene 11 años, recibió la noticia de que tiene un tumor en la vena carótida que pone en peligro su vida.

Su madre, María Ramírez, se dio cuenta desde que su hija era apenas una bebé, de que algo no andaba bien con su salud, esto debido a que Leilanis tenía unos nódulos en el área del cuello que en un principio pensaban que se trataba de un hemangioma, lo que la madre describió como un “lunar de sangre”. No obstante, se dieron cuenta que ese no era el caso.

“Desde que tenía seis meses me di cuenta de ese tumorcito que tenía en el cuello que eran los nódulos. La empezaron a tratar y creían que era un hemangioma hasta casi los dos años cuando una hematóloga oncóloga vio que le estaban saliendo más y la mandó con un cardiovascular y él me dijo que si habría ahí no sabía como cerrarla. Luego me la mandaron al endovascular, donde le hicieron un cateterismo y se dieron cuenta que todas las venitas estaban arropando los tumores y ahí vieron que no era un hemangioma. Entonces, la mandaron a operar y cuando le sacaron el tumor, mandaron eso a patología y salió que era la enfermedad de castleman disease unicéntrica”, explicó la madre de 36 años.

No obstante, este diagnóstico mantenía a Ramírez en constantes revisiones con su niña, ya que la enfermedad de castleman que le fue diagnosticada a los dos años, implica que “esos tejidos linfáticos malformados empiezan como nódulos y terminan creciendo como un tumor”. Incluso, debido a la enfermedad, Leilanis ha sido intervenida quirúrgicamente en dos ocasiones.

“Ya ella ha tenido dos operaciones y se le han removido tumores y también nódulos. La tenían cada seis meses en observación, tenía que verificar como estaban esos tumores, como iban creciendo”, dijo la madre.

Sin embargo, todo se complicó aún más a finales del año pasado, específicamente para el mes de noviembre, cuando le ordenan a Leilanis realizarse un MRI que arrojó un resultado inesperado.

“Como la enfermedad de castleman son los tejidos linfáticos malformados que crean tumores o que hacen que los nódulos crezcan como tumores, pues a él (doctor) le preocupó el de la glándula parótida porque por ahí pasa el nervio facial y la glándula que crea la saliva. Entonces, en la biopsia aparece que ese es un nódulo reactivo, lo que significa que lo mismo puede crecer, puede bajar o quedarse de la forma en la que está. Entonces, cuando la mandó a hacer el MRI, ahí es que se percata que había una masita entre medio de la vena carótida. Entonces, me envió a hacerle un CT Scan y ahí comenzó mi travesía”.

“Ese tumor que tiene en la vena carótida no es de la enfermedad de castleman, pero todavía no se sabe de qué sea porque no le pudieron hacer la biopsia. Pero esa vena carótida es la que lleva sangre del corazón al cerebro. Ahora mismo lo que les preocupa a ellos (los médicos) es que la vena carótida es como una ˈYˈ y hay una que parte para el lado derecho de la cara y una para el lado izquierdo, pero el tumor está en el mismo medio de esa “Y”. Una de ellas pues se podría cortar y el cuerpo las regenera, la otra no porque es mortal. Ese tumor, que hasta ahora por sus características se cree que es un tumor de cuerpo carótido, se extiende hasta la base del cráneo y el peligro de esto es donde está localizado. El doctor entiende que no se va a poder una biopsia porque hay muchos vasos sanguíneos allí expuestos y se podría lacerar uno de esos vasos sanguíneos y ocurrir un derrame”, explicó Ramírez.

La madre, quien asegura sentirse “impotente” ante la situación de salud de su hija, aún está a la espera de conocer cuál es el proceso a seguir para ayudar a Leilanis, ya que el Hospital San Lucas en Ponce están realizando gestiones para que la niña sea referida al Hospital Johns Hopkins en Nueva York. No obstante, aun el proceso a seguir es incierto.

“Es horrible, te sientes impotente ante la situación porque si la operan puede ocasionar que mi hija no sea la misma. Puede afectar prácticamente todo porque hay muchos nervios envueltos y muchas otras venas y nervios craneales. Todo este tiempo he vivido con el miedo porque todos los tumorcitos están localizados en el área del lado derecho del cuello donde hay muchas arterias comprometidas. Pero jamás pensé que esto podía empeorar. Hasta ahora tengo entendido que es operable, pero eso es una decisión que la tendría que tomar los especialistas”.

“Todavía no me han dado detalles (de la posible operación) Estoy bregando con la auxiliar de la Procuradora del Paciente que me está ayudando un montón. El doctor está bien comprometido con este caso por la gravedad del asunto, pero ahora mismo no puedo decir cuando voy para allá (Hospital Johns Hopkins), ni cuánto dinero se me va a ir ni qué van a hacerle. No sé nada. Estoy esperando que me llamen para que me den los detalles para de ahí poder partir”, expuso la madre, quien reconoce que, para poder ayudar a su hija en su proceso médico en Nueva York, necesitará de mucho dinero.

Desde que su hija fue diagnosticada con la enfermedad de castleman, Ramírez asegura haber intentado solicitar la cubierta catastrófica, pero no recibió la ayuda debido a que esa rara condición no está dentro del grupo de enfermedades codificadas por los planes médicos.

“He tratado un montón de veces que me la den por la enfermedad de ella, pero como la enfermedad no tiene código y no entra en las enfermedades que ellos tienen, pues no se la dieron. Esto es parecido al cáncer, se trata como el cáncer, pero es una enfermedad bien poco común, bien desconocida, incluso hasta donde yo tengo entendido no hay especialista para esta enfermedad”, dijo la madre.

Cabe mencionar que, previo al nuevo diagnóstico de Leilanis, María laboraba en el cuidado de un abogado, hasta que la situación de su hija empeoró y tuvo que dejar su trabajo. Ahora está enfocada en las citas médicas y gestiones. No obstante, dice estar haciendo lo humanamente posible para, dentro de su dolor y las pocas horas de sueño que puede conciliar, poder recaudar fondos que le ayuden a sufragar los gastos del tratamiento de su hija.

“He hecho almuerzos para recaudar fondos, una mamá de la escuela de mi nena me hizo un ˈpostˈ para compartirlo para que la gente me pueda ayudar por las redes. Mi mejor amiga ha hecho flanes y flancocho y los he vendido. He vendido mayorcas, bizcochos, todo lo que ha estado en mis manos he tratado de hacerlo y seguiré haciéndolo”, dijo la madre desesperada.

Quien desee ayudar a esta madre a poder conseguir los fondos necesarios para buscarle una alternativa de tratamiento que salve la vida de su hija, puede hacer su aportación a través de ATH Móvil 787-435-7815.