La vida no le ha puesto las cosas fáciles a Alison Montalvo de León, quien padece condiciones que la obligan a permanecer encerrada en una habitación de su casa, bajo un agotamiento insuperable, dolores agudos, y sufriendo constantes crisis que llegan a dejarla paralizada, además de una sensibilidad extrema a ruidos y químicos en el ambiente. Pero la jovencita de 19 años recién cumplidos se niega a perder la alegría y dejar de luchar por conseguir sus sueños de, aunque sea con limitaciones, desarrollar hasta donde le sea posible sus habilidades artísticas en la pintura y la música.

Sin embargo, Alison libra una carrera contra el reloj y necesita de toda la ayuda posible para buscar un hogar “con más verde y viviendas más distanciadas” que se pueda acondicionar debidamente para poder atender sus necesidades, antes de que sufra alguna crisis que no consiga superar.

La pesadilla de Alison, relata su mamá y “cuidadora 24/7”, Sara de León, comenzó en 2014 cuando sufrió “un dengue que desestabilizó todo su sistema inmune”.

Antes de ese dengue, “Alison era una nena completamente saludable. Hasta ese momento no había tenido problemas. Era pura energía, era judoca y practicaba con el equipo nacional”.

Pero aquel dengue la envió una hospitalización “bien marcada”, con mucha fiebre y pérdida de sangre al extremo que se consideró hacerle transfusiones. Tuvo una mejoría, pero poco después volvió a sufrir anemias y regresó al hospital a principios de 2015.

“Era algo que no se explicaba, con muchos síntomas. Me hablaban de pulmones, de corazón, de riñones. Terminamos con la directora del hospital, porque Alison quería entrar a la Escuela Libre de Música y tenía que cumplir con un examen del instrumento, la flauta transversal. Le pedí a la directora una carta para la escuela explicando que pasaba. Y le pedí además una explicación de qué ocurría, porque no entendía qué le pasaba”, relató Sara.

La directora del hospital le recomendó entonces tres médicos. Ella eligió un pediatra, que luego de ver lo que ocurría “manda más laboratorios, más especialistas”.

“Fue algo horrible. Y entretanto ella tenía más episodios. Entonces el doctor me dice, ‘creo que es encefalomielitis miálgica’, y me dice que luego busque con calma más información. Llego a casa y antes de acostarme busco en internet y leo, y no lo podía creer. Me decía ‘le voy a reclamar al doctor’. Esa es la primera reacción. Uno dice, no puede ser, no poder ser esto. Uno no puede creerlo. Pero con el tiempo me fui dando cuenta de que el doctor tenía razón”, agregó.

No era para menos su reacción, pues la encefalomielitis miálgica, o síndrome de fatiga crónico como también se le conoce, es una enfermedad crónica cuya causa no se entiende aún con certeza, que afecta varios sistema del cuerpo como el inmunológico, el endocrino y el neurológico, y provoca una fatiga insuperable y persistente, así como dolor muscular, fiebre, desorientación, pérdida de concentración y memoria, incapacidad de hacer esfuerzos físicos, intolerancia al estrés, los ruidos, entre otras dificultades.

Con ese cuadro, por delante le esperaban todavía muchos desafíos, incluyendo algunos que tendrían que ver con la falta de empatía de ciertas personas.

Para entonces Alison finalmente logró ser admitida a la Escuela Libre de Música, tras pasar el examen con “un nivel bien alto”. Pero “todo fue bien difícil, porque no tuvo los acomodos razonables y tuvo que salir. Fue prácticamente una expulsión de la escuela”.

La propia Alison recuerda que “había maestros buenos, pero otros que no ayudaban nada. Me hacían subir escaleras”. Comoquiera, dice estar agradecida “porque aprendí un montón”.

Pero su mamá tiene un recuerdo más amargo y asegura que “si hubieran hecho arreglos, que no tuviera que subir escaleras, que le dieran la llave del elevador, quizás hubiera tenido más energías y no hubiera tenido recaídas. Pero no, era horrible, la sentaban en el piso, ella llorando. Y el No era la palabra del día, no lo puedes hacer, si estás enferma no puedes, aquí no hay tiempo para personas enfermas. Hasta me llegaron a amenazar de que me iban a llevar al Departamento de Educación. Fue traumatizante”.

No quedó otro remedio que buscar otro lugar para la enseñanza de Alison, y con eso comenzó “otra lucha contra el Departamento de Educación, hasta que finalmente conseguimos aquí en Bayamón un salón para ella con todos los acomodos que ella necesitaba”.

“Y quiero que esa historia se conozca, porque al final del día se puede. Se pudo, con un salón solo para ella. Es algo importante, porque esa socialización, interactuar, tener amistades con personas de tu edad que piensan igual que tú, eso es importante”, afirmó Sara.

El brutal azote del huracán María y los nefastos días y meses posteriores le provocaron a Alison más problemas. Con los ruidos de generadores y el constante olor a combustible se acrecentó su sensibilidad y comenzó a desarrollar otra condición.

“Había noches que no podía mover el cuerpo, no podía ni verbalizar nada. Era un cansancio bien fuerte. Lo mejor era concentrarme en poder respirar y tragar saliva”, recordó Alison.

Según Sara, comenzaron a notar que “se estaba intoxicando” y apenas su papa abría el recipiente para echar gasolina a la planta “le empezaba otra crisis, perdía coordinación, no se podía mover, le ardía la piel”.

Meses después, lograron una cita con una clínica especializada en Miami, sin siquiera saber si Alison podría hacer el viaje. A mediados de 2018, “pudimos hacer el viaje médico, y ahí le diagnostican la sensibilidad (química múltiple). Luego me llamaron para decirme lo grave que estaba por la intoxicación de su cuerpo con hidrocarburos, glifosato, y otros químicos. Lo más grave son los derivados de petróleo y pesticidas, al extremo que tiene tanto en su organismo que el pediatra dice que es como si trabajara fumigando”.

Con el nuevo diagnóstico, la recomendación fue que evitara la exposición a gasolineras, y que viviera lejos es expresos, carreteras, humo de fábricas y carros. Todo eso es prácticamente imposible de conseguir en su hogar en Bayamón.

“La recomendación era casi como si te dijeran que tienes que demoler la vivienda y hacerla nueva. Tenía que cambiar todo para ajustar al ambiente, sellar las ventanas. Y esta vivienda tiene muchos años de construida”, lamentó Sara.

“Vivimos en Bayamón y no es una zona recomendable. Deberíamos mudarnos a una zona más rural, con más verde entre casa y casa”, agregó. “Aquí es una lucha diaria. Si el vecino dejó su carro encendido en la marquesina, eso le afecta. Si alguien está fumigando tres casas más abajo, lo empieza a sentir y le hace daño. Si están pasando un trimer, el ruido y la gasolina, le afectan”.

Tal es la situación de Alison que incluso si hay un incendio grande, aunque sea lejano, le causa problemas. Recientemente, una repavimentación en vías cercanas “la dejó grave”.

“Ella siente todos esos gases en su cuarto, y le empieza la taquicardia y hay ponerle mascarillas y purificadores de aire, y si sigue intoxicándose, ella queda como inconsciente”, dijo Sara.

“No descansamos. En las madrugadas me dan otros síntomas. Me desvelo azorada, el pulso se me acelera”, contó Alison.

Todo parece indicar que ahora tendrá un nuevo diagnóstico de otra condición más, “que está apareciendo”, aunque con a emergencia del COVID-19 no han podido hacerle a Alison todas las pruebas necesarias.

“Pero le están dando esas taquicardias en las noches, esa aceleración del pulso. Esos eventos se están repitiendo todas las noches”, expresó preocupada su mamá.

“Y ahora vienen esas noches de terror, porque no paran de tirar pirotecnia y tiene que estar encerrada”, agregó, lamentando que para colmo de males algunos vecinos no hagan ni siquiera el esfuerzo por tratar de evitar causar más problemas a su hija.

“Estamos corriendo contra el tiempo. Tenemos que hacer unas mejoras al hogar que no podemos hacer. Lo ideal sería mudarnos, que Alison pueda tener un cuarto separado y se puedan hacer todos los arreglos necesarios”, agregó Grace, hermana mayor de Alison.

“Aquí, si le da una crisis no la puedo montar en el carro, no cabe en la marquesina, no cabe la silla de ruedas. Necesitamos un vehículo adaptado. La casa tiene filtraciones, tiene hongos. La cocina no está adaptada, se está cayendo el gabinete. El baño también tiene problemas. Y no se puede hacer arreglos con ella en la casa”, lamentó Sara en tono angustiado.

“Por eso estamos pidiendo ayuda. Por eso la urgencia, porque pasa el tiempo y estas exposiciones cada vez la ponen más grave. El temor es que llegue una noche con una crisis que no pueda superar. Estamos con una tensión muy grande”, insistió, reiterando el deseo de poder ir a vivir a un lugar, “con más verde, pero no demasiado adentro en la montaña, porque tenemos el problema de acceso a los doctores, que tampoco puede ser un lugar demasiado lejos, con demasiadas curvas, que todo eso le afecta también”.

Alison, sin embargo, prefirió terminar con una nota positiva, asegurando que “yo lo que quiero es lograr ser lo que soy. Yo hago dibujo digital, hago música, compongo, empecé a cantar, toco el ukulele. He hecho los acomodos para aprender a dibujar y cantar, de manera que no me consuma tanta energía, con un balance. Lo que quiero es no estancarme, lograr mis metas de progresar como artista”.

Afirmó que cualquier donación, no importa cuánto fuera, sería más que bienvenida y agradecida.

“A pesar de que estoy enferma, yo sé que puedo. Yo busco cursos en internet para desarrollar mi arte, he aprendido de manera autodidacta. La música siempre ha estado conmigo, acompañándome. Sé que se puede”, insistió Alison, con un contagioso entusiasmo. “Con todos estos tropiezos he logrado hacer acomodos, desarrollarme, hacer música. Imagínate si consigo estar en un lugar mejor. Imagínate qué podría hacer si estoy en un lugar más cómodo, sin intoxicaciones, sin crisis”.

Si usted quiere ayudar a que Alison consiga una mejor calidad de vida y logre sus sueños, puede buscar más información y cómo aportar al fondo a su nombre en el portal www.todoporalison.com, o en las redes sociales de Twitter y Facebook en Todo por Alison.