Nicolás Torres Vélez era un niño de dos años sonriente y feliz. Jugaba, brincaba y corría como todos los chiquitines de su edad.

Sin embargo, en el 2020 fue diagnosticado con una rara y grave condición que no solo lo tiene constantemente al borde de la muerte, sino que cambió por completo la vida de su familia.

Con visitas constantes al hospital, la necesidad de un cuidado 24 horas al día, los siete días de la semana y con lo costoso de su tratamiento, su mamá, Nicole Vélez Castro necesita ayuda para poder recaudar el dinero necesario para su tratamiento.

“Nicolás tiene un síndrome epiléptico catastrófico, que se llama FIRES (síndrome de epilepsia relacionada con infección febril, por sus siglas en inglés). Nicolás pasó de ser un niño totalmente normal a ser el niño que es hoy en día, con daño cerebral, que depende de oxígeno, tiene traqueo, gastro y múltiples medicamentos para sus convulsiones”, explicó Nicole sobre la condición que sufre su hijo menor, que ahora tiene 8 años.

El síndrome FIRES es una encefalopatía epiléptica rara y grave que surge tras una infección febril, provocando crisis epilépticas severas y difíciles de controlar, que llevan a un deterioro cognitivo y neurológico significativo, incluso en personas previamente sanas, y puede ser mortal.

“Nicolás llegó a tener 500 convulsiones en un día, y estuvo así seis meses. Fue bien fuerte. Imagínese, llegar con tu nene con fiebre, y de momento después de una semana tu hijo empiece a tener convulsiones y nunca pare, y esté seis meses en intensivo en medio de la pandemia. Fue bien fuerte para mí”, agregó.

Nicole es auxiliar de farmacia, pero tuvo que dejar de trabajar “para dedicarme ‘full’ porque viví seis meses en el hospital con el niño”. Una vez le dieron de alta, el panorama no cambió mucho, pues “estos pacientes tienden a padecer de convulsiones toda su vida”.

“Así que tu vida cambia. Nicolás tiene ocho (años). En ese entonces, cuando lo diagnostican con el síndrome, tenía dos años y seis meses. Así que fue un cambio. Tu vida deja de ser normal. Y entonces Nicolás empieza a vivir mucho en el hospital porque se pone malito a cada rato. Actualmente está bastante estable, pero ahora mismo estoy en el hospital mientras hablo contigo”, explicó al momento de contar su historia a Primera Hora.

“En Puerto Rico no hay beneficios para madres que se quedan sin empleo con estos niños de condiciones. Yo soy cuidadora 24/7, y no hay beneficios para estas cuidadoras. Y no hay beneficio de incapacidad para estos niños tampoco. Ese beneficio lo hay en los Estados Unidos. Pero actualmente en Puerto Rico pues no te pagan por cuidar a tu hijo, ni cogen Seguro Social los niños tampoco”, lamentó.

La única asistencia que recibe son “los beneficios del PAN, que pues, gracias a Dios eso es una ayuda”.

Indicó que, aunque hay muchas personas que le sugieren trabajar remoto, no es algo que se le ha hecho posible, pues como madre soltera a cargo de dos niños, uno de los cuales está constantemente hospitalizado, no hay muchos patronos dispuestos a emplearla bajo esas condiciones.

“Y no es como que yo quiera estar en mi casa sin hacer nada. O sea, yo estoy todo el tiempo… yo soy enfermera y madre 24/7. Yo no tengo relevo, a mí nadie me releva después del turno 7 a 3, o 3 a 11. Yo hago los tres turnos, sin descanso”, insistió la madre de familia de Manatí.

Por si fuera poco, agregó, su mamá tiene Alzheimer y tampoco está en condiciones de poder ayudarla.

“Es bien fuerte porque no hay ayudas. Nicolás utiliza medicamentos por hora. Utiliza medicamentos desde la 6:00 de la mañana hasta las 12:00 de la noche. Tiene convulsiones de una a cinco diarias. Ayer (martes) tuvo un episodio de saturación que durmió demasiado, y yo me acosté a las 12:00 de la noche. Entonces, los gastos médicos, medicamentos, pañales, cosas que no cubre el plan, citas médicas, hospitalizaciones, el parking, comidas, o sea, hay una gama de gastos”, explicó sobre su atribulado día a día, al que se suma el conocido alto costo de vida que enfrenta Puerto Rico, otros contratiempos cotidianos como una filtración en el techo de su vivienda, “más tengo otro niño mayor, saludable, que también demanda”.

Hora de cooperar

A pesar de ese difícil panorama, Nicole busca los aspectos positivos y se esfuerza por encontrar las formas de sacar adelante a su familia. Y ahí es que entra la rifa navideña de un PlayStation 5, a la que está invitando al público a participar, como una forma de recaudar fondos para el tratamiento y cuidado de Nicolás.

“Tú envías $10 por ATH Móvil, y automáticamente la persona ya está participando. A la persona se le envía un mensaje de texto con la información del día que se va a hacer, que en este caso es este lunes 22 de diciembre. Yo los estaré anotando, yo tengo una aplicación de rifas y las personas yo las anoto ahí, la cantidad de boletos que la gente compre”, explicó.

Para participar en la rifa, que es a $10 por boleto, puede hacerlo a través de ATH Móvil al 787-616-6174 o a través de PayPal a: nicolervc. Debe incluir su nombre y teléfono y así serán incluidos en la rifa.

Nicole expresó de antemano su agradecimiento a todas aquellas personas que decidan participar de la rifa y colaborar a beneficio de Nicolás, así como a cualquier otra persona que decida ayudarle con otra donación, no importa la cantidad, “lo que salga del corazón, porque hasta un dólar, una peseta, lo que sea, eso es bien recibido”.

Tuvo además palabras de especial agradecimiento a aquellas personas que se han unido a su causa “y me dicen, ‘no, yo no quiero participar de la rifa’, e inclusive me dicen, ‘si me lo gano, rífalo pa’lante de nuevo’. Mucha gente genuinamente ha cooperado por cooperar, no por participar”.

Por último, no quiso dejar pasar la oportunidad para hacer un llamado de asistencia “a las agencias pertinentes de que somos muchas mamás, no solamente yo, que recurren a hacer estas rifas y estas recaudaciones de fondos porque no hay los beneficios para estos niños y estas madres cuidadoras”.