Nicolás Torres Vélez es un niño de tres años, que hasta hace un año y cinco meses crecía saludablemente. Sin embargo, un episodio de fiebre para el mes de febrero de 2020 lo llevó a ser hospitalizado en la unidad de cuidados intensivos y, desde entonces, su vida cambió para siempre así como también la vida de todos sus seres queridos.

“Nicolás era un niño totalmente normal y saludable, que corría, hablaba y todo. A él le comenzó una fiebre el 11 de febrero y estuvo una semana con fiebre y en muchas ocasiones lo llevamos al hospital, salió con micoplasma, pero él anteriormente le había dado ya y eso a veces se queda en el cuerpo. Estuvo toda la semana hasta que lo llevé al Manatí Medical Center y me lo dejaron en observación porque en los resultados todo salía bien. El sábado 15 de febrero, él empezó a convulsar, entonces de ahí me lo transfieren a intensivo en el Puerto Rico Woman and Children y desde ahí empezó todo”, explicó su mamá, Nicole Vélez.

La joven madre de 29 años, relató que ese mismo día Nicolás fue entubado porque “le dio como apnea y se nos fue”. Los médicos tomaron la determinación de entubarlo para protegerlo de cualquier complicación y comenzaron a realizarle una serie de análisis para corroborar que no fuera una encefalitis o meningitis.

“Al principio, se creía que eran convulsiones por fiebre, pero empezó a convulsar cada hora, cada media hora hasta que se quedó convulsando. Como a los cinco días vino una epilectóloga, que es la que actualmente lo atiende, y ella fue la que me dio el diagnóstico de que él tenía el Síndrome FIRES, que eso es el Febrile Infection-Related Epilepsy Síndrome (FIRES).

Este síndrome epiléptico por infección febril, describe una encefalopatía epiléptica aguda potencialmente fatal, de aparición muy aguda, que se desarrolla en niños y adolescentes previamente sanos, tras la aparición de una enfermedad febril no específica. Los médicos le dijeron a Vélez que es un tipo de epilepsia catastrófica poco usual, ya que tiene una incidencia de uno en un millón de niños.

“En Puerto Rico no he escuchado de un caso, creo que Nicolás es el primero. De un millón lamentablemente le tocó a mi Nicolás. Es algo bien difícil de tratar. Él estuvo seis meses en intensivo con mucho antiepilépticos y sedado. Es bien fuerte la condición, no tiene un porqué le da, eso les da a niños totalmente saludables. Nicolás convulsa de 7 a 10 veces diarias y usa entre 15 y 20 medicamentos, son cada hora hasta las 12:00 de la noche. Está en un medicamento que lo inmunosuprime y eso le ha ayudado con sus convulsiones. También tiene un dispositivo en el pechito que es un VNS estimula el nervio vagal, eso también le ayuda con sus convulsiones”, dijo la madre de otro niño de 5 años llamado Sebastián Torres.

Según la ciencia, esta condición no es curable, por lo que solo es posible contener un poco las convulsiones con medicación. Tampoco hay operación que pueda realizarse para tratar estos casos, solamente brindarle terapias físicas, por lo que Nicole se enfoca en darle una buena calidad de vida a su pequeño, quien ha visto afectada su capacidad motora y neurológica y se encuentra encamado.

“Él va a padecer de ese síndrome de por vida, es como si sus propios anticuerpos atacaran su cerebro. Estos niños siempre van a convulsar. En el caso de Nicolás, tiene bastante dañado el cerebrito. El salió con hidrocefalia también y está perdiendo materia gris y ese espacio se le llena de líquido. Pero, ya está más estable, lo dieron de alta el año pasado. Antes yo salía de intensivo y domingo y llegaba lunes porque me vomitaba los anticonvulsivos y la alimentación porque él tiene traqueotomía y gastrostomía. Desde que lo operaron en mayo y le hicieron una cirugía que es la funduplicatura de Niessen, que le cogen el estómago y lo cierran un poco y no puede vomitar, ahora no vomita sus medicamentos. Por eso lo tengo en casa… ¡gracias a Dios!”.

No obstante, Nicole asegura que se le hace difícil aceptar que su niño no será como antes y que es un proceso familiar sumamente fuerte, el cual no vieron venir y no le encuentran explicación. Aun así, la joven madre espera un milagro de Dios.

“Esto me ha cambiado la vida por completo, literalmente no puedo salir ni a la tienda. Mi trabajo ahora mismo es ser madre 24/7. Es horrible, en el sentido de que quisiera sacar a Nicolás al Viejo San Juan y no puedo porque está inmunocomprometido, no puedo salir con ellos a pasear, no puedo sacarlos a un cumpleaños. Esto también ha afectado a Sebastián porque tampoco lo dejo compartir mucho con otros niños y a veces me dice: ʿMamá, extraño mucho a Nicolásʾ. Esto ha sido duro para él también porque su hermano era su mejor amigo, siempre estaban juntos. Él me ayuda, me avisa cuando Nicolás convulsiona. Nosotros dormimos los tres en el mismo cuarto porque no me atrevo a dejarlo solo porque tiene un sensor en el piecito que siempre se le está cogiendo el pulso y la oxigenación. Siempre estamos pendiente”.

“Esto te cambia la vida por completo en el sentido mental porque tienes un nene saludable que te decía mamá, que te decía te amo y él está ahí, está vivo contigo, pero no sé si me escucha, el abre sus ojitos, pero no me sigue. Hay días en que me siento a ver fotos y me pongo a pensar cómo era mi vida antes, mi vida era levantarme, hacerles desayuno, los dejaba en la escuelita, me iba para el trabajo. Salía con ellos mucho a pasear. Cuando esto pasa te preguntas el por qué si Nicolás era un niño saludable. Esto afecta mucho a papá también, pero los hombres procesan las cosas de manera diferente. Nicolás era loco con su papá y él está en negación porque me dice: cuando Nicolás corra, cuando Nicolás camine y le digo que los doctores te dicen que tienes que estar consciente de que a lo mejor el no vuelva a hablar, no vuelva a caminar. Yo pido un milagro todos los días”, dijo llorando la joven oriunda de Manatí, quien afirma estar recibiendo ayuda psicológica para manejar este abrupto proceso.

Debido a la necesidad económica que tiene su familia, Vélez está intentando volver a la normalidad, ya que desde los 18 años trabajaba como técnica de farmacia, pero a raíz de la enfermedad del menor de sus dos hijos, tuvo que abandonar su empleo. Ahora Nicole busca poder ayudar a su madre, quien es la que la ayuda económicamente con las cosas que necesita el menor y darle una buena calidad de vida.

“Estoy tratando de que toda mi vida vuelva a la normalidad. Llevaba un año y cinco meses que no podía trabajar, empecé ahora a trabajar como técnica de farmacia y estoy lunes, miércoles y viernes trabajando cuatro horitas para empezar porque se me ha hecho bien difícil pagar todo. ¡Ha sido bien fuerte! Quiero que el nene esté bien, quiero que todo sea un poquito más fácil. Gracias a Dios que tengo mi casa porque tenía un dinero de herencia y compré mi casa para que mis nenes tuvieran un techo seguro. Pero estoy bien apretada económicamente y como mi mamá es la que me está ayudando, ya se está viendo difícil la situación económica”, confesó Vélez.

Para poder continuar con los cuidados que requiere Nicolás, su madre necesita una guagua para impedidos con una rampa que tiene un costo de $42 mil dólares. Este vehículo le ayudaría a colocar el niño con su silla sin tener que cargarlo y poder llevarlo seguro a sus citas médicas que son constantes.

“Yo ahora mismo lo llevo a sus citas en mi guagua, pero es una misión porque tengo que desmontar la silla y montarla en mi baúl y pesa. Tengo que montarlo a él en el car seat, que ya casi no le sirve y sería más fácil esas guaguas que tienen rampa que solo tendría que montarlo a la guagua e ir a la cita. Hay veces que mientras lo cargo me convulsa. Yo verifiqué, pero a mi guagua (Jeep Grand Cherokee) no se le puede hacer la modificación de la rampa. En Caguas hay un sitio que las tienen, pero sale en $42 mil dólares. Yo nunca he sido de pedir ayuda, he tenido gente que se me ha acercado, amistades, y me han hecho donaciones. Pero esto es algo necesario, no es un lujo, es una necesidad”, dijo la madre soltera, quien aclaró que el padre de sus hijos, Jonathan Torres, ha estado presente para su hijo en todo momento, y que ha sido clave el mantener una buena relación para poder sobrellevar esta prueba que le ha puesto la vida a Nicolás.

Además de conseguir este vehículo especializado, esta familia necesita varios productos de aseo y efectos médicos que no les cubre el plan como son: guantes, pads, pañales, toallas húmedas, gazas, alcohol y mascarillas para la traqueotomía del niño. Quien desee ayudar a esta familia a seguir adelante ante esta dura prueba que les ha tocado enfrentar, puede hacerlo a través de ATH Móvil al 787-616-6174.