Brooke Eby, creadora de contenido y defensora de las personas que viven con esclerosis lateral amiotrófica (ALS en inglés), murió a los 37 años después de convertir su experiencia con la enfermedad en una plataforma de información, humor y apoyo para miles de personas.

La ALS Network confirmó el fallecimiento de Eby el 1 de octubre. La organización la recordó como una destacada defensora, narradora y creadora de comunidad, y resaltó el impacto que tuvo al hablar públicamente sobre una enfermedad que todavía es poco comprendida por gran parte de la población.

Eby recibió el diagnóstico de ALS en marzo de 2022, cuando tenía 33 años. Sin embargo, había comenzado a experimentar síntomas aproximadamente cuatro años antes. Después de conocer su diagnóstico, decidió compartir en TikTok e Instagram cómo era vivir con una enfermedad neurodegenerativa progresiva.

Bajo el nombre de usuario “Limpbroozkit”, reunió a cientos de miles de seguidores. Sus publicaciones combinaban información sobre la ALS con momentos de humor y relatos sobre los cambios que experimentaba en su vida cotidiana.

Uno de los aspectos que distinguió a Eby fue su manera de abordar la enfermedad. En lugar de limitarse a mostrar los aspectos más difíciles de su condición, utilizaba el humor para hablar de situaciones relacionadas con sus tratamientos, su movilidad, las relaciones personales y los cambios físicos provocados por la ALS.

También buscaba combatir la percepción de que la enfermedad solamente afecta a personas mayores.

En un ensayo publicado por PEOPLE, Eby explicó que quería que su historia ayudara a que otras personas entendieran que la ALS puede afectar a distintos grupos de edad y que, al verla atravesar la enfermedad siendo joven, el público podía comprender mejor que nadie está completamente ajeno a ese diagnóstico.

Su condición continuó deteriorándose durante los últimos años. En 2025 informó que su capacidad respiratoria había disminuido considerablemente y que necesitaba asistencia médica cada vez mayor.

En 2026 también comenzó a experimentar síntomas relacionados con la función bulbar, que pueden afectar el habla y la capacidad para tragar. Para septiembre, Eby contó que su capacidad para hablar había empeorado rápidamente y que otras personas tenían dificultades para entenderla.

Además de documentar su propia experiencia, Eby creó ALStogether, una organización y comunidad destinada a conectar a personas diagnosticadas con ALS con otros pacientes, cuidadores, expertos y recursos relacionados con la enfermedad.

El proyecto posteriormente colaboró con la ALS Network para ampliar el acceso a ese espacio de apoyo.

Su trabajo también fue reconocido en 2026, cuando recibió el premio Dean and Kathleen Rasmussen Advocate of the Year por su labor en favor de la comunidad de personas que viven con ALS.

Tras conocerse su muerte, distintas figuras y organizaciones expresaron su pesar. Marc Benioff, director ejecutivo de Salesforce, empresa en la que Eby trabajó durante una década, también le rindió homenaje y destacó su actitud positiva.

Durante los cuatro años posteriores a su diagnóstico, Eby utilizó su propia historia para explicar cómo avanzaba la enfermedad y para acompañar a otras personas que enfrentaban situaciones similares.

Su legado queda tanto en los contenidos que publicó en redes sociales como en la comunidad que ayudó a construir alrededor de la ALS.