Decxiel Rodríguez Martínez es un niño inquieto, cariñoso y amante del juego de Roblox.

Su único sueño está a pocos pasos de hacerse realidad. Es que se prevé que este mes de marzo, el pequeño de 10 años entre a la lista de los casos pediátricos que esperan por un trasplante de riñón.

“Loco porque me trasplanten”, expresó.

Esta fue la oración más extensa que pronunció el niño, nervioso por la atención y las cámaras de Primera Hora.

También reveló que su familia, residente de Aibonito, ya había conseguido una nueva casa que cumple con los requisitos que necesitan para cuando ocurra la operación.

“Tiene aire (acondicionado)”, soltó, mientras ponía al día a Josué Leduc Orellana, coordinador de cuidados al paciente del programa que se ha desarrollado entre varias organizaciones sin fines de lucro, así como el Hospital Pediátrico, del Centro Médico de Río Piedras, y el Hospital Auxilio Mutuo, en Hato Rey, para atender a la población menor de 21 años que padece de alguna enfermedad renal crónica.

El esfuerzo se da a conocer con motivo de que hoy, jueves, es el Día Mundial del Riñón, en el que se busca concienciar sobre la importancia de la salud renal.

Reto de todos los días

Los procesos que atraviesan los niños con enfermedad renal y sus familiares son “un desafío” diario.

La mamá de Decxiel, Zulmarie Martínez, añadió que “es un proceso difícil y duro”.

La familia tiene que levantarse temprano para llegar desde Aibonito al Hospital Pediátrico, único centro para toda la Isla en donde se dan las diálisis a la población pediátrica. Allí están todo un mediodía los lunes, miércoles y viernes.

En estos días, Decxiel está por cuatro horas restringido en una cama en lo que le dan su diálisis. El niño alegó que se divierte jugando Roblox. Su madre permanece en la sala de espera, conversando con otros padres o haciendo manualidades. En este son ya llevan dos años y medio, aunque el niño había sido diagnosticado con problemas renales a los dos meses de nacido.

Además de tener que ausentarse a la escuela, el menor requiere una estricta dieta y se le restringe la cantidad de líquidos que puede consumir. No puede bañarse en la playa o la piscina. Tampoco puede estar saltando y brincando, sudarse, exponerse al sol o jugar de manos como cualquier otro niño de su edad.

“Es un desafío cada día… Nosotros nos apoyamos entre todos aquí en la Unidad de Diálisis. Nos contamos, verdad, cada situación que tenemos con nuestros hijos y lo sobrellevamos poco a poco. Poco a poco lo sobrellevamos”, manifestó la mujer.

“Sobrellevar”

La palabra “sobrellevar” también resonó en Juan Reyes Méndez, residente de Guaynabo. Este joven de 20 años ya se le considera un adulto para la lista de trasplante de riñón, pero como un menor para recibir servicios de diálisis sólo en el Hospital Pediátrico.

Contó que había empezado la universidad y tenía un trabajito para sustentarse, cuando enfrentó un fallo renal en el 2024 a causa de una condición que le diagnosticaron tres años antes, el síndrome nefrótico.

Casi con sus ojos aguados, el joven relató que tuvo que dejar de trabajar y sus estudios universitarios se le han hecho muy difíciles. Entre el cansancio que le provoca la diálisis y el que sólo tiene disponibles los martes y jueves para agrupar cuatro clases para completar un programa de bachillerato y maestría en contabilidad, su vida le ha cambiado “del cielo a la tierra”.

“A principio fue sumamente difícil el proceso, en lo que me adaptaba, porque era algo nuevo para mí. Lo tenía que mezclar con la universidad, y entre las restricciones que se añadieron, entre el líquido, algunas comidas. Pero, con el tiempo, ya llevo casi dos años, he aprendido a sobrellevarlo un poco más. No es fácil, pero…”, contó el joven, mientras suspiraba profundamente.

Juan ya lleva más de un año en una lista de espera para recibir un riñón. Este proceso “me ha hecho aprender muchas cosas… a ser mejor persona. En verdad, a lo mejor pasó con el propósito de enseñarme muchas cosas... He aprendido lo que es la paciencia, que la vida hay que disfrutarla al máximo, que uno nunca sabe cuándo se va a acabar, y a cumplir lo que quiero, no ponerme barreras ni nada”.

En Puerto Rico, hay otros 75 menores de edad como Decxiel y Juan Reyes. De estos, 17 han logrado un trasplante de riñón desde que se inició el Programa de Coordinación de Cuidado al Paciente en el 2020, 14 reciben diálisis y los otros padecen de una condición renal avanzada, pero no necesitan dializarse, precisó Leduc Orellana.

La atención que recibían los casos pediátricos previo al 2020 eran pocos. La directora médica de la Unidad de Diálisis del Hospital Pediátrico, Marta Suárez Rivera, contó que hubo un caso de un menor que estuvo 10 años en espera de un trasplante.

“Eso es algo inverosímil, porque los niños si están saludables, llegan aquí, debutan y antes de dos años ya pueden estar trasplantados y no tienen que estar años de años de años recibiendo este tratamiento y pueden pasar a otro tipo de modalidades, recibir una terapia de reemplazo renal, que sería el trasplante, que es lo ideal. Pueden ir a la escuela, retoman su vida diaria, evitan tener que vivir aquí con nosotros todos los días”, contó la nefróloga pediátrica, al señalar que los niños que atienden son bien resilientes.

La diferencia

¿Qué fue lo que hizo la diferencia entre antes y después del 2020?

La directora de la Fundación del Hospital Pediátrico, Rebeca Quiñones, contó que el programa renal de la institución se instituyó en el 1970. Previo al 2020, los médicos eran los que ayudaban al paciente a llenar todos los documentos y hacer reclamos a los planes médicos para que pudiesen ingresar al listado de los casos para ser trasplantados.

Ya para el 2020, recurrieron a la organización Direct Relief, dedicada a mejorar los accesos de servicios de salud, para lograr fondos para poder contratar a Leduc Orellana como el coordinador de cuidados al paciente y agilizar los trasplantes de riñón en la población pediátrica.

“Mi función principal es coordinar todo el proceso que le ayuda a ellos a navegar en todo el sistema de salud. Pero, cualquier otra necesidad que se identifique, nosotros la canalizamos”, indicó.

La ayuda incluye conseguir transportación para estos pacientes, de pueblos tan lejanos como Moca, hacia el Hospital Pediátrico tres veces en semana. También el coordinador consigue citas médicas, hace trámites con los planes médicos, está al tanto de la lista de trasplantes y ayuda a los menores una vez reciban su trasplante en el Hospital Auxilio Mutuo.

La asesora ejecutiva de Direct Relief, Ivonne Rodríguez, explicó que con este proyecto enfocado en dar servicio al paciente mejoraron los accesos de salud y provocaron que los menores tuvieran mayor oportunidad de activarse en la lista de trasplante.

Además, contó que reclutaron a la fundación Extra Bases, del expelotero Carlos Delgado, para solucionar uno de los mayores problemas por la que los trasplantes de la población infantil no prosperaron. Es que la familia debía tener una cuenta de ahorro con un mínimo de $3,000 en fondos para cubrir gastos después del trasplante.

“En colaboración con Extra Bases, le damos los fondos a ellos y Extra Bases, entonces, se encarga de dar la información que ese niño va a estar cubierto con estos fondos que van a estar garantizado, y de recibir y pagar cualquier tipo de gasto pre y post operación de cada uno de estos niños. Son fondos que no están restringidos. O sea, todo lo que entendamos necesario, desde transportación, alimentación, cuido, medicamento, todo está disponible para que estos niños reciban estos trasplantes”, detalló, al exponer que han invertido $400,000 en este proyecto por los pasados cinco años.

Aunque la población a la que han llegado suma 77 menores, la funcionaria destacó que “el impacto es gigantesco. Este programa, con menos de lo que nos ha costado otros programas, hemos podido salvar vidas”.

¿Cuál es la causa y cómo la detecto?

Las causas de los problemas renales en los pacientes pediátricos se deben a malformaciones congénitas, que desarrollaron alguna infección luego de nacer, por mutaciones genéticas o por una enfermedad que se ha vuelto cada día más común en la Isla, la enfermedad de Alport. La doctora Suárez Rivera comentó que “hemos tenido muchos pacientes de esa condición, como alrededor de siete menores, en los últimos tres o cuatro años”.

Para detectar estas condiciones, en muchas ocasiones se requieren pruebas de laboratorio. Pero, la nefróloga comentó que algunas alertas se pueden observar en la orina, sobre todo si es de color más rojizo o marrón o tiene espuma.

“Es importante reconocer que el riñón es el filtro del cuerpo y el riñón necesita agua para funcionar. Así que cuando uno quiere preservar la función del riñón, uno tiene que asegurarse que toma suficiente agua al día… Que controle la cantidad de sal que se consume, todas las comidas preparadas, congeladas, todos esos preservativos tienen muchísimo sodio. El sodio es el enemigo del riñón. Así que en la medida en que usted pueda tener una dieta alta en frutas y vegetales, controlada en sal y tú consumas suficiente agua, se chequee la presión y vaya a su médico una vez al año, deberíamos poder detectar las cosas a tiempo y preservar la salud renal”, concluyó la galena.