Damayra Jiménez y Jesús Rivera son dos jóvenes que comparten una historia similar que les ha marcado desde su adolescencia hasta el presente: padecer la enfermedad Crohn.

Igualmente, estos estudiantes de medicina comparten el sueño de, como futuros doctores, atender y ayudar a esa comunidad de personas afectadas por esa y otras enfermedades similares y, de paso, servir como ejemplos de que, a pesar de las dificultades que impone ese padecimiento, se puede salir adelante y lograr grandes metas.

Sin embargo, la ruta para llegar a la universidad no ha sido fácil, y, por más que ha avanzado la ciencia y la medicina, tampoco el camino que tienen por delante promete por ahora serlo, pues la enfermedad de Crohn es un padecimiento crónico que, al momento, no tiene cura, según explicaron ambos jóvenes mientras compartían su experiencia, a modo de crear consciencia sobre la enfermedad inflamatoria intestinal (EII).

Según un estudio publicado en el Puerto Rico Health Sciences Journal en el 2021, Puerto Rico tiene una de las tasas más altas de EII, que incluye la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. La prevalencia total de estas condiciones alcanza los 181.5 casos por cada 100,000 habitantes en la isla, cifra que cuadriplica los registros de hace una década y refleja un aumento continuo.

¿De qué se trata?

Las EII, explicó la doctora Esther A. Torres, directora del Centro para EII del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, son “unas condiciones que afectan primordialmente, pero no únicamente, al tracto intestinal, es decir, desde la boca, a través del esófago, el estómago, el intestino delgado, y el intestino grueso hasta el recto y el ano”.

“Se caracterizan por un proceso inflamatorio, mediado por el sistema inmune de la persona, que causa esos cambios de inflamación persistente en el sistema gastrointestinal”, agregó, resaltando que la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son los dos principales padecimientos de ese tipo.

Los pacientes suelen sufrir dolores de barriga, diarreas frecuentes, sangrados, y todo eso de manera persistente. La situación llega a ser tal que algunos incluso “tienen un bañito en su carro, y tintes más oscuros, porque te lo permite la ley”. Ante ese panorama, el tratamiento no se limita a la condición como tal, sino que debe ser multidisciplinario e incluir elementos de apoyo sicológico para tratar la ansiedad y depresión que, paralelamente, suelen sufrir los pacientes de estas condiciones.

Ambos universitarios pueden dar fe de las batallas que han de librar las personas que padecen alguna EII, desde los dolores, las dificultades para llevar una vida ordinaria, hasta las burlas, el bullying, acoso e incluso el discrimen y la falta de acceso a baños, a pesar de que son condiciones cobijadas bajo las disposiciones de la Ley ADA.

Les cambió la vida

“Jesús y yo tenemos historias similares en cuanto al comienzo de la condición. Los dos fuimos diagnosticados entre los 14 y 15 años, y cuando uno tiene esa edad tal vez no puede registrar en su mente que ‘tengo una condición que me va a cambiar la vida por el resto de mi vida’”, comentó Jiménez.

Recordó que, en ese primer año de diagnóstico, estuvo hospitalizada, con la hemoglobina muy baja, e incluso necesitó una transfusión de sangre. Comentó que sufría sangrados intensos al ir al baño, algo que, como niña, se le hacía muy difícil entender.

“A mí me tomó muchos años entender que tenía una condición. Y en ese proceso tan difícil, de compañeros haciendo bullying, porque eres diferente, porque de momento estás bien flaca, porque no puedes comer, faltas a clases, faltas a actividades, estás en una fiesta y tienes que sacar de tu cartera un ensure porque no puedes comer”, comentó. “Son cosas que uno se tuvo que ajustar, y hasta el día de hoy nos afectan”.

Explicó que parte de las situaciones emanan del hecho que de “podemos decir que es una enfermedad invisible, porque las personas no pueden comprender cómo personas que se ven normales visualmente están pasando estas cosas en su casa”.

Tan reciente como el año pasado, experimentó “el peor episodio de la condición” y se vio obligada a tener que hacer una pausa en sus estudios de medicina para poder recuperarse.

“Así que por eso me gusta esta iniciativa. Pienso que es importante que las personas sepan que no da risa la broma. Porque yo estoy en mi casa por la noche llorando en el baño. Me he desmayado. Tuve que poner mi vida en pausa. Así que no. No da risa el bullying a una persona que está tan bajo. Y puede ser el último detonante para que una persona se pueda hacer daño, porque ya vivir con esto es bien difícil”, insistió.

Rivera, por su parte, relató que fue diagnosticado a los 14 años, luego que le saliera un absceso alrededor del ano, que requirió un proceso quirúrgico para drenarlo.

“En esa etapa, estaba en noveno grado, fue una parte de mi vida bien difícil, porque no di respuesta a la primera línea de tratamiento, que en ese caso eran diferentes pastillas. Uno a los 15 años, tomando 10, 12 pastillas diarias, no das respuesta al tratamiento, pues es un poco fuerte”, recordó.

Afortunadamente, otro tratamiento con infusiones sí le resultó y le proveyó estabilidad por varios años, “y eso me ayudó a tener un periodo de estabilización en mi condición y seguir con mi vida normalmente, como se supone”.

Rivera enfatizó en sus comentarios el aspecto de la calidad de vida, incluyendo la dieta y ayuda sicológica para enfrentar los retos.

“Esto lleva a un ciclo… No quieres salir de tu casa, no quieres comer, bajas de peso, no te sientes bien con tu imagen. Es un ciclo bien difícil de romper, y necesitas un cuidado multifactorial para salir de ese entorno. Y no estamos hablando nada de medicamentos. Simplemente, estamos hablando del paciente, cómo es su calidad de vida”, expresó.

De igual forma, resaltó la importancia de “tener personas que te apoyen, familiares, amigos, que te entiendan, que estén para ti, si necesitas hablar, si necesitas que te ayuden -por ejemplo- con algún tipo de trámite de algún medicamento. Todas esas cosas son bien importantes en esta condición”.

También subrayó el valor del acomodo razonable, ya sea en el trato académico en la escuela y la universidad, u otros beneficios como el acceso a un baño. En su caso, en la escuela superior y la universidad le permitieron usar el baño de los empleados.

La doctora aprovechó para indicar que el acomodo razonable lo establece la Ley ADA, y recordó que, en el caso de los estudiantes de escuelas públicas, el mecanismo desarrollado por el Departamento de Educación para recibir ese acomodo razonable “es que se matricule en educación especial”, pues cobija ese y otros arreglos, como que pueda llevar y tomarse sus medicinas.

No obstante, ambos jóvenes expresaron que, pese a existir esas protecciones, no todas las personas, ya sean maestros, profesores o estudiantes, muestran compresión, y, por ejemplo, no es raro que, cuando tengan que ir al baño en medio de un examen, luego tengan que batallar con sospechas de que buscan cometer fraude, cuando precisamente situaciones como el estrés que generan las pruebas académicas es algo que exacerba la condición.

Sin embargo, precisamente pasar por todas esas vicisitudes fue lo que en gran medida llevó a Jiménez a interesarse por la medicina, pues asegura que, aunque ha tenido “doctores excelentes” durante todo su proceso, “hay una empatía de tener la condición, que nadie sabe esas noches que uno pasa sin dormir, esos dolores crónicos, ese sangrado”.

“Y dije, bueno, quisiera ser una persona que, en los pasillos del hospital, otro paciente con la condición entienda que yo también lo entiendo, no de la manera científica, sino de la manera personal, porque yo lo pasé… que los pacientes sepan que lo estoy atendiendo, pero también sé cómo se siente, porque yo lo paso”, afirmó.

Rivera se hizo eco de sus palabras, afirmando que la enfermedad no los limita de “poder lograr lo que nosotros queremos ser en esta vida, poder lograr tus metas profesional ni académicamente”.

“Y por lo que hemos pasado, pienso que somos ejemplos a seguir, para darle esperanza a todas estas otras personas. Un niño que lo diagnostiquen a los 14 años como a mí, nosotros lo podemos guiar a que pueda logra sus metas, y en un futuro no vea hacia atrás y se arrepienta o le eche la culpa a la condición, sino que la coja como motivación para poder lograr algo grande en la vida”, afirmó.