“Muchos no piensan en que las personas que fueron diagnosticadas con VIH han podido disfrutar de una mejor calidad de vida manejando su enfermedad, pero igualmente están envejeciendo con la afección. Es la primera vez que hay un grupo demográfico de personas mayores de 50 años que pasarán a una edad geriátrica [con VIH]. En este momento, la mitad de las personas que viven con VIH en Estados Unidos son adultos de sobre 50 años. En 2030, se proyecta que un 70 % de la población de adultos mayores vivirá con VIH. ¿Qué va a pasar con estas personas cuando llegue ese momento?”.

Así, Moisés Agosto-Rosario, boricua que trabaja como director de tratamiento en NMAC (conocido antes como el National Minority AIDS Council), resumió la situación actual de este segmento de la población que vive con la enfermedad. Esta organización gestiona y aporta con esfuerzos específicos para crear política pública, implantar prácticas y desarrollar programas educativos. También realiza gestiones de abogacía para la defensa de derechos y la creación de programas directos para las personas mayores de 50 años. Además, realiza adiestramientos a personas que viven con VIH para un manejo efectivo de su tratamiento.

La preocupación de Agosto-Rosario es genuina, aunque celebra la reducción en el número de casos nuevos. “El descenso en los casos nuevos da indicio de que ha habido merma pero, en los grupos minoritarios hay disparidad, más allá del asunto demográfico o la desventaja social”, explicó.

Razones para la disparidad

De acuerdo con su vasta experiencia en el tema, Agosto-Rosario comentó que sí, los casos de nuevos contagios con el VIH disminuyen porque hay un sistema ya establecido en el que se promueve una estrategia de cuidado coordinado, que considera tanto el aspecto clínico como otros factores que inciden en la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad. Aun con las buenas noticias, para este funcionario hay asuntos que todavía deben atenderse con premura.

“Los números que presentan las autoridades son muy alentadores”, admitió. “Igualmente, demuestran que estos sistemas no están diseñados para impactar a poblaciones en desventaja. Por ejemplo, el último informe de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades sobre las personas que se acogen al tratamiento de profilaxis preexposición (PrEP) se presenta con entusiasmo. En lo personal, los números me parecen escandalosos porque, entre los hombres gay de raza blanca que viven en Estados Unidos, hay un 94 % de acceso [a la PrEP]. Sin embargo, los hombres latinos tienen poco más del 20 %; y los afroamericanos apenas llegan al16 %”, explicó.

Agosto-Rosario también dijo que es necesario mirar más profundamente para incluir factores psicosociales de los que comúnmente no se habla.

“Probablemente, hay que mirar cómo esa falta de incentivos o estrategias para el autocuidado en las prácticas sexuales seguras, pudiera deberse a algún tipo de trauma que la persona haya desarrollado y no ha podido procesar. Entonces, esa situación no resuelta pudiera reflejarse en la manera en que se negocia un encuentro [sexual] con otra persona. Es una realidad de la que se habla muy poco”, admitió.

Por otra parte, los determinantes sociales de la salud también juegan un rol protagónico en la disparidad.

“La mayoría están en desventaja económica”, sostuvo Agosto-Rosario. “Muchos no tienen vivienda adecuada ni transportación propia. Sufren discrimen por razón de raza o clase. Entonces, cuando ves todos estos factores en conjunto y cómo afectan a estos grupos, hay que mirar la interconexión entre todos estos asuntos que, generalmente, tendemos a trabajar con ellos de manera individual… Es como ponerle una curita a una herida muy grande”, comparó.

Importancia de la comunidad

La creación de comunidad no solo sirve como un apoyo para mantener la adherencia al tratamiento en las personas que viven con VIH, también estimula la formación de grupos de interés para que ellos mismos puedan apoyarse en ese proceso.

“Las organizaciones de base comunitaria son excelentes y ofrecen servicios con toda su mejor intención. Sin embargo, a veces, tienen deficiencias en su infraestructura y, aunque quieren, no pueden promover o mantener iniciativas que sean sostenibles a largo plazo”, admitió.

Las comunidades también sirven para que, de forma colectiva, se levante una conciencia sobre la necesidad de atender problemas de los que no se habla con frecuencia como, por ejemplo, el acceso a la detección temprana y al tratamiento.

“En ese contexto, las comunidades pueden ser una fuerza grande si se unen para crear una conciencia mayor sobre estos asuntos”, afirmó.

Los matices del estigma

La razón para el estigma tiene muchas ramificaciones de tipo social y educativo, según comentó Agosto-Rosario. No obstante, el líder también expresó que, a su juicio, existe mucho problema de autoestigma. “Para mí, es el peor”, admitió sin rodeos.

De acuerdo con un artículo publicado en la página web EresVIHda, el autoestigma se manifiesta como parte de un desprecio que el paciente siente por padecer la enfermedad. Se expresa a manera de autodesprecio, culpa o vergüenza por haberse contagiado.

“Es muy terrible porque se suma al estigma que reciben por parte de personas que no están educadas sobre el VIH o tienen algún tipo de prejuicio social que promueve el rechazo”, argumentó.

Aunque no se considera como un estigma, el comportamiento de las generaciones más jóvenes también incide en una percepción irreal sobre esta pandemia que permanece activa por más de cuatro décadas. “Esto pudiera atribuirse a que, en muchos lugares, los preceptos religiosos o cuestiones morales se anteponen a la sensatez a la hora de educar sobre sexualidad saludable.”, sostuvo.

Por otro lado, Agosto-Rosario mencionó a la población 50+ que se está seroconvirtiendo debido a que, de igual manera, ha caído en la complacencia y no se percibe en riesgo de adquirir la enfermedad. “Es un tema que se debe normalizar, tanto en las conversaciones privadas como en los espacios clínicos y, por supuesto, a nivel de educación”, subrayó.

De cara al futuro

Agosto-Rosario mantiene su fe en el proyecto de comunidad como una alternativa viable para provocar estas conversaciones y muchas otras que pueden ser beneficiosas.

“Ahora estamos aprendiendo que el VIH acelera el envejecimiento y puede provocar más comorbilidades que en personas que no tienen la enfermedad. Por otra parte, la geriatría también deberá acomodar, dentro de su especialidad, a las personas que viven con VIH”, afirmó.

“Hay que normalizar lo que significa tener VIH. Cada año, el primero de diciembre, hablamos sobre el tema y sobre el estigma, pero no hay un llamado a la autorreflexión. Es importante que reconozcamos que la reducción de los casos de VIH no es solo deber del gobierno, sino de cada individuo en su comunidad”, subrayó.

El autor es periodista colaborador de Puerto Rico Saludable.