Quienes padecen artritis, lupus u otras enfermedades autoinmunes en Puerto Rico, enfrentan no solo el dolor físico de estas dolencias, sino también las dificultades de un sistema de salud complejo. Entre deducibles elevados, listas de espera y trámites interminables, muchos se debaten entre costear sus necesidades cotidianas, pagar medicamentos o conseguir un tratamiento adecuado.

El doctor Óscar Soto Raíces, reumatólogo con 25 años de práctica, sostuvo que el obstáculo más grande para una parte de sus pacientes no es solo la enfermedad, sino el laberinto administrativo que deben recorrer para recibir la atención médica que necesitan.

“Los medicamentos que estamos usando cada día son más costosos. Los biológicos, los nuevos tratamientos orales… el acceso a ellos es difícil. No todo el mundo tiene una buena cubierta de plan médico y, a veces, esta solo cubre una parte del costo. Los deducibles pueden ser muy altos”, explicó el presidente de Fundación FER (Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas).

A pesar de ser consideradas estándar para muchas enfermedades reumatológicas moderadas a severas, estas medicinas requieren aprobaciones previas, notificaciones, llamadas y coordinación entre médicos, aseguradoras, farmacias especializadas y los llamados pharmacy benefit managers (PBM), intermediarios contratados para manejar los beneficios de farmacia.

“Es un proceso complicado y tenemos que tener mucho cuidado porque los pacientes se nos pueden perder en el camino”, advirtió Soto Raíces.

Para los pacientes mayores la situación puede ser aún más difícil. Muchos se sienten abrumados ante solicitudes que van desde subir documentos a portales digitales hasta lograr que una farmacia especializada reciba la autorización. Aunque el médico reconoce la labor de algunos proveedores de servicios y organizaciones que apoyan en el proceso, admitió que, para muchas personas, el sistema es francamente desgastante.

Soto Raíces lamentó este dilema económico y de acceso a servicios entre quienes enfrentan una afección debilitante. A lo largo de su carrera ha sido testigo de las consecuencias, cuando los pacientes no logran conseguir sus medicamentos o las aprobaciones necesarias: la enfermedad avanza, se pierde movilidad y, en ocasiones, se alcanza la discapacidad.

“Esto puede ser la diferencia entre la vida y la muerte, entre poder tener una vida funcional o no”, afirmó el también investigador.

A diferencia de otras enfermedades, muchas afecciones reumatológicas requieren tratamiento continuo. Interrumpir los medicamentos por semanas puede traducirse en dolor, inflamación y daño articular irreversible.

A la dificultad económica se suma la limitación geográfica. En Puerto Rico, la cantidad de reumatólogos dista de cubrir la necesidad poblacional. Las listas de espera son largas, lo que retrasa los diagnósticos y la atención temprana. Una cita puede demorar semanas o meses, tiempo durante el cual la enfermedad continúa su curso. Muchos pacientes terminan en salas de emergencia o sin tratamiento continuo. Esta escasez no es nueva, pero sí creciente. La emigración médica, el retiro de profesionales y la falta de incentivos siguen reduciendo la disponibilidad.

Ante este panorama, el especialista recomendó que los pacientes estudien cuidadosamente sus cubiertas para facilitar su atención médica. Esto implica comparar deducibles, medicamentos incluidos y niveles de copago antes de elegir.

“Es importante escoger la mejor cubierta, y la mejor cubierta no es la misma para todo el mundo. Uno debe tener una lista de los medicamentos que usa para asegurarse de que están cubiertos”, enfatizó.

Aconsejó, además, que las personas nunca firmen contratos con planes médicos a la ligera, sino que se tomen el tiempo de leerlos detenidamente e “interpretar las letras pequeñas”.

“La cubierta más barata no necesariamente es la mejor”, dijo, “vale la pena invertir más en una alternativa que a la larga cubra mejor las necesidades recurrentes del paciente”.

No obstante, el médico reconoció que esa lógica es difícil de sostener para quienes viven al límite. Por eso recomendó a los pacientes empoderarse de su enfermedad y procurar un estilo de vida que les ayude a controlar los síntomas.

Parte de la misión de la Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas es, precisamente, apoyar a las personas para que puedan llevar una vida más saludable, activa y productiva mediante orientación, actividades y otras iniciativas. También ayuda a los pacientes en el proceso de acceder a tratamientos, desde la gestión de autorizaciones hasta la conexión con farmacias especializadas. La Fundación sirve, además, de enlace entre pacientes, médicos y aseguradoras, facilitando la navegación del sistema.

“Lo más importante es que la gente entienda que la salud es la mejor inversión, que la educación es clave para empoderarse y para el autocuidado”, enfatizó.

El reto —para las aseguradoras, el gobierno y los proveedores de servicios— es reconocer que la salud no es un lujo. Garantizar que los pacientes con enfermedades reumatológicas tengan acceso a una atención médica adecuada es proteger su derecho a moverse y vivir mejor.

La autora es periodista colaboradora de Puerto Rico Saludable.